Tipps & Tricks - Der VAD-Gesprächskreis für Herz-Patienten der Herz- und Reha-Kliniken in Deutschland

Ein Schutz für die Driveline
Zur zusätzlichen Absicherung der Driveline bei den HeartWare-Systemen kann man einen transparenten PVC-Schlauch verwenden, der z.B. in einem Fachmarkt für Teichzubehör erhältlich ist. Der Grund: Die Tragetasche für die Steuereinheit kann durch den Reißverschluss das Kabel beschädigen. Der Schlauch wird längs aufgeschnitten und um das bestehende Driveline-Kabel gestülpt. Am Anfang und am Ende wird der Schlauch befestigt. Dafür ist ein (schwarzes) PVC-Elektro-Klebeband (12 mm) erforderlich. Das Klebeband ist in einem Baumarkt erhältlich. Die Schläuche kann man auch kostenlos bei Helmut Eiterig bestellen oder sind bei dem nächsten VAD-Treffen erhältlich.

Blutdruckmessung bei VAD-Patienten
Mit einem "normalen" Blutdruckmessgerät kann man bei den VAD-Patienten keinen Blutdruck messen. Manchmal wird ein Wert ermittelt, wobei man nicht weiß, ob der richtig ist. Meistens gehen die Messgeräte auf „error“. Bei VAD-Patienten kann man aber den MAD-Wert (Mittlerer arterieller Druck) ermitteln. Dazu wird ein sogenannter „Gefäßdoppler“ und eine Blutdruckmanschette (siehe Bilder rechts) benötigt. Bei der MAD-Messung gibt es nur einen Wert und der sollte bei VAD-Patienten zwischen 60 - 85 mmHg liegen. Ein zu hoher Blutdruck muss vermieden werden, weil er sonst dazu führt, dass die VAD-Pumpe nicht mehr richtig arbeiten kann. Bei Patienten, die meist einen zu hohen Blutdruck haben, ist es angebracht, mindestens einmal täglich den Blutdruck zu messen. Für den normalen Blutdruck gibt es eine Umrechnungsformel, um den MAD-Wert zu ermitteln. Bei einem Blutdruck von 110/70 mmHg berechnet man den MAD wie folgt: MAD = (2 x 70 + 110) : 3 = 83,3 mmHg

Hier ist eine günstige Internet-Bezugsquelle für den Gefäßdoppler und die Blutdruckmanschette:
Homepage: www.meddax24.de
Telefon: 0 208 - 38 49 12 0

Artikel-Nr.: 13939-01
BISTOS Hi dop Gefäßdoppler, 1 Sonde mit 8 Mhz
Preis zur Zeit: 112,46 EUR

Artikel-Nr.: 18549-01
BOSO Blutdruckmessgerät clinicus II
Preis zur Zeit: 40,20 EUR

Herkömmliche Blutdruckmessung
Eigentlich geht die Blutdruckmessung bei VAD-Patienten nur mit einem Gefäßdoppler. Nur mit dem Gerät "BOSO medicus system" können VAD-Patienten nach der herkömmlichen Methode zuverlässig den Blutdruck messen. Im Gegensatz zu einem Gefäßdoppler wird allerdings nicht der MAD-Wert angezeigt, sondern der normale Blutdruckwert und Puls. Es ist aber ganz einfach, den Wert umzurechnen. Beispiel: Bei einem Blutdruck von 110/70 mmHg berechnet man den MAD-Wert wie folgt: MAD = (2 x 70 + 110) : 3 = 83,3 mmHg. Das Gerät BOSO medicus system ist im Fachhandel erhältlich!

Stromkostenerstattung
Bei den VAD-Patienten verursachen das Akkuladegerät und das Controller-Netzteil zwangsläufig Stromkosten. In den VAD-Ambulanzen ist eine Bescheinigung erhältlich, wie hoch der Verbrauch in einem Jahr ist. Das Akkuladegerät verbraucht im Jahr 234 KWh und das Controller-Netzteil 274 KWh. Die Erstattung der hierfür entstehenden Stromkosten kann man mit der Bescheinigung bei der Krankenver-sicherung beantragen. Es wurde festgestellt, dass die Erstattungen von den Krankenkassen recht unterschiedlich gehandhabt werden. So wurde berichtet, dass eine Krankenkasse 5,00 EUR erstattet, eine andere 12,00 EUR pro Monat. Mehrere VAD-Patienten haben die Stromkosten-erstattung beantragt; abgelehnt wurde kein Antrag.

Der Euro-WC-Schlüssel für Behindertentoiletten
Das Eurozylinderschloss und der Euroschlüssel stellen seit 1986 ein europaweit einheitliches Schließsystem für behindertengerechte Anlagen, die mittlerweile nahezu flächendeckend in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu finden sind, dar. Jeder, der im Besitz eines Euro-WC-Schlüssels ist, kann diese Einrichtungen betreten und nutzen. Es handelt sich beispielsweise um Behindertentoiletten in Städten, öffentlichen Gebäuden, Bahnhöfen, Autobahnraststätten, Hochschulen, Freizeitanlagen, Kaufhäusern etc.
Dieser spezielle Türöffner ermöglicht den Zugang lediglich einem eingeschränkten Personenkreis, der auf besondere Einrichtungen und Ausgestaltung angewiesen ist. Nötig ist eine gesonderte Sicherung, um die zum Teil sehr kostspieligen Anlagen vor Beschädigung durch Vandalismus zu schützen und die Sauberkeit/Hygiene zu gewährleisten. Insbesondere blinde und sehbehinderte Menschen müssen die verschiedenen Anlagenelemente ertasten und schätzen daher eine saubere Einrichtung sehr. Durch die eingeschränkte Zahl der Nutzer kann dies sicherlich besser erreicht werden als bei einem freien Zugang für jedermann.

Berechtigt zum Kauf eines Euro-WC-Schlüssels sind behinderte Personen, die in Ihrem Schwerbehindertenausweis

• entweder – unabhängig vom Grad der Behinderung – eines der Merkzeichen aG, B, H, Bl eingetragen haben oder
  

• das Merkzeichen G und einen Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 70 eingetragen haben.
  

Zu diesem Personenkreis gehören in der Regel: Blinde, Sehbehinderte, schwer Gehbehinderte, Rollstuhlfahrer, Stomaträger, Schwerbehinderte - die hilfsbedürftig sind und gegebenenfalls eine Hilfsperson brauchen, Multiple Sklerose Erkrankte, Morbus Crohn Erkrankte, Colitis ulcerosa Erkrankte, Menschen mit chronischen Blasen-/Darmleiden.
Auf jeden Fall erhalten Sie einen Schlüssel, wenn Sie einen GdB (Grad der Behinderung) von mindestens 80 im Schwerbehindertenausweis haben.

Der Euro-WC-Schlüssel wird vom Darmstädter Verein Club Behinderter und ihrer Freunde, Darmstadt und Umgebung e. V. (CBF) deutschland- und europaweit vertrieben. Ferner gibt es dort auch das Verzeichnis „Der Locus“, in dem in der Auflage aus dem Jahr 2017 über 12.000 Toilettenstandorte in Deutschland und Europa verzeichnet sind.
Privatpersonen können den Schlüssel durch Zusendung einer Kopie ihres Schwerbehindertenausweises (Vorder- und Rückseite) per Post, Telefax oder E-Mail bestellen. An Stelle des Schwerbehindertenausweises werden bei Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa eine ärztliche Stellungnahme benötigt. Dies ist nötig, um den Euro-WC-Schlüssel wirklich nur dem berechtigten Personenkreis zugänglich zu machen.

Derzeit betragen die Kosten für:

• einen Euro-WC-Schlüssel 23,00 EUR,
  

• einen Schlüssel mit Verzeichnis „Der Locus“ 30,00 EUR
  

• oder für den „Locus“ alleine 8,00 EUR
  

Die Zahlung erfolgt dann per Nachnahme bei Lieferung des Schlüssels oder auf Rechnung.

Bestellen kann man den Euro-WC-Schlüssel bei:
CBF Darmstadt e. V.  -  Euroschlüssel
Pallaswiesenstraße 123a  -  64293 Darmstadt
Telefon: 0 61 51 - 81 22 0  -  Telefax: 0 61 51 - 81 22 81
E-Mail: bestellung@cbf-darmstadt.de
Web: http://cbf-da.de/de/angebote/shop/euro-wc-schluessel/
Web: http://www.cbf-da.de
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Karsten Biesemann, Ahaus

Ein Haken für die feste Anbringung
Im IKEA-Kaufhaus gibt es im Sortiment klappbare Haken aus Aluminium in der Größe von 8x8x3 cm, die ganz ideal sind für die Aufhängung der VAD-Tasche im Bad- und WC-Bereich. Die Haken werden mit Dübel und Schrauben an die Wand montiert, so dass das bei dem Gewicht der VAD-Tasche sehr sicher und haltbar ist.
Die Aufhängefläche des Hakens ist so breit, dass der Trageriemen der VAD-Tasche gut darauf passt.
Bei der Montage sollte man beachten, dass der Haken so angebracht wird, dass auch noch die Driveline lang genug ist. Insbesondere ist der Haken in der Dusche so anzubringen, dass die Driveline nicht durch Körper- und Waschbewegungen einer Zuglast unterliegt.
Bitte unbedingt beachten: Voraussetzung für die Anbringung des klappbaren Alu-Halters ist, dass man einen sicheren und rutschfesten Stand in der Dusche und eine Möglichkeit zum festhalten gewährleistet. Die Gefahr ohnmächtig oder bewusstlos während des Duschvorgangs zu werden, ist äußerst selten und unwahrscheinlich. Aber jeder muss selbst entscheiden, was für ihn in Frage kommt. Die Anbringung der Halter für eine bequeme Sitzung auf der Toilette ist im Grunde gefahrlos.
Die Haken sind bei IKEA unter der Bezeichnung „BJÄRNUM 18260" zu einem Preis von 9,99 EUR im 3er-Pack erhältlich.
Ich wäre bereit, die Haken bei IKEA zu besorgen und beim nächsten VAD-Treffen mitzubringen. Wer Interesse hat, kann sich bei mir melden (Telefon: 02532 - 1814).
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Reinhard Blättler, Ostbevern

Transportkoffer für die Ladestation
Nebenstehend ein Foto von einem Alukoffer, den ich mir für den Transport der Akku-Ladestation im Internet bestellt habe. Die Box ist von der Fa. anndora und hat die Abmessungen von ca. 39x19x22 cm. Die Ladestation passt dort gut hinein und ist für den Transport sehr bequem, wenn man außer Haus übernachtet, wie z.B. im Hotel. Ich weiß nicht, wie andere VAD-Patienten das machen, aber vielleicht ist das eine kleine Anregung?
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Eckhart Wunram, Hameln

Aufhängung für die VAD-Tasche
Ein praktisches Hilfsmittel für VAD-Patienten wurde in unserem letzten Treffen vorgestellt. Oft gibt es Situationen, in denen man nicht weiß, wie man seine VAD-Tasche aufhängen soll, um sich zum Beispiel waschen oder duschen zu können. In fremden Bädern und Duschen fehlt oft eine Halterung für die VAD-Tasche. Und hierzu wurde ein S-förmiger Haken (auch "Fleischerhaken" genannt) gezeigt, der eine wertvolle Hilfe für solche Gelegenheiten sein kann. Es gibt diese Haken in verschiedenen Größen. Ein etwas größerer Haken ist sicherer und läßt sich problemlos anbringen oder aufhängen.
Bitte unbedingt beachten: Voraussetzung für die Benutzung des sog. "Fleischerhaken" ist es, dass man in der Dusche einen absolut sicheren und rutschfesten Boden hat. VAD-Patienten mit Kreislaufproblemen, die schon mal ohnmächtig oder bewusstlos während des Duschvorgangs geworden sind, sollten den Haken nicht verwenden. Die Gefahr, dass die Driveline einer Zugbelastung ausgesetzt wird, ist äußerst selten und unwahrscheinlich und muss auf jeden Fall verhindert werden. Jeder muss selbst entscheiden, ob das für ihn in Frage kommt.
Der Haken kann zum Selbstkostenpreis bei Helmut Eiterig erworben werden. Er ist aber auch in jedem gut sortierten Baumarkt erhältlich.
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Helmut Eiterig