Tipps & Tricks - Der VAD-Gesprächskreis für Herz-Patienten der Herz- und Reha-Kliniken in Deutschland

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Tipps & Tricks

 

Neue Rubrik: Tipps & Tricks
Seit Anfang November 2019 gibt es hier die neue Rubrik "Tipps & Tricks". In dieser Seite sollen künftig wertvolle Informationen und Hilfestellungen für alle VAD-Patienten veröffentlicht werden. Es geht darum, dass VAD-Patienten ihre Erfahrungen aus dem Umgang mit dem VAD-System anderen VAD-Patienten mitteilen, so dass diese davon "profitieren" können und im Laufe der Zeit eine stattliche Anzahl von Tipps & Tricks entsteht.
Wer also etwas zu der Rubrik "Tipps & Tricks" beitragen kann, der sollte sich an die Redaktion wenden oder einen kurzen schriftlichen Bericht verfassen. Gut wäre es, wenn zu Ansichtszwecken ein Foto/Bild beigefügt wird.
Hoffen wir also auf eine große Beteiligung, so dass wir die Seite regelmäßig aktualisieren können.

 

Wasserleitungen spülen
Zu dem Thema "Wasserkeimfilter" gibt es in unserem Newsletter und in unserer Homepage jede Menge Informationen, wie man sich vor Keimen aus den Wasserleitungen schützen kann. Was ist aber mit Zweitwohnungen oder Urlaubswohnungen und mit Bädern im Krankenhaus?
Viele Unterkünfte werden wegen der Corona-Pandemie derzeit nicht bewohnt. In den Wasserleitungen können sich daher gesundheitsgefährdende Pseudomonaden und Legionellen vermehren. Daher gilt hier auch der Tipp, der für gewerbliche und öffentliche Einrichtungen gegeben wird: Bevor man das Wasser nutzt, muss erst einmal die stehende Restmenge aus den Leitungen entfernt werden. Daher sollte man alle Leitungen für mindestens drei Minuten mit rund 60 Grad heißem Wasser durchspülen. Legionellen vermehren sich bei Temperaturen zwischen 25 und 55 Grad Celsius. Gerade in stehendem Wasser kann es zu einer erhöhten Konzentration der Bakterien kommen. In belasteten Anlagen können sich Menschen zum Beispiel beim Duschen durch Einatmen feinster Wassertröpfchen infizieren. Eine Folge kann eine Lungenerkrankung mit grippeartigen Symptomen sein, die tödlich verlaufen kann.

 

Ein Schutz für die Driveline
Zur zusätzlichen Absicherung der Driveline bei den HeartWare-Systemen kann man einen transparenten PVC-Schlauch verwenden, der z.B. in einem Fachmarkt für Teichzubehör erhältlich ist. Der Grund: Die Tragetasche für die Steuereinheit kann durch den Reißverschluss das Kabel beschädigen. Der Schlauch wird längs aufgeschnitten und um das bestehende Driveline-Kabel gestülpt. Am Anfang und am Ende wird der Schlauch befestigt. Dafür ist ein (schwarzes) PVC-Elektro-Klebeband (12 mm) erforderlich. Das Klebeband ist in einem Baumarkt erhältlich. Die Schläuche kann man auch kostenlos bei Helmut Eiterig bestellen oder sind bei dem nächsten VAD-Treffen erhältlich.

PVC-Schlauch
 
 

Blutdruckmessung bei VAD-Patienten
Mit einem "normalen" Blutdruckmessgerät kann man bei den VAD-Patienten keinen Blutdruck messen. Manchmal wird ein Wert ermittelt, wobei man nicht weiß, ob der richtig ist. Meistens gehen die Messgeräte auf „error“. Bei VAD-Patienten kann man aber den MAD-Wert (Mittlerer arterieller Druck) ermitteln. Dazu wird ein sogenannter „Gefäßdoppler“ und eine Blutdruckmanschette (siehe Bilder rechts) benötigt. Bei der MAD-Messung gibt es nur einen Wert und der sollte bei VAD-Patienten zwischen 60 - 85 mmHg liegen. Ein zu hoher Blutdruck muss vermieden werden, weil er sonst dazu führt, dass die VAD-Pumpe nicht mehr richtig arbeiten kann. Bei Patienten, die meist einen zu hohen Blutdruck haben, ist es angebracht, mindestens einmal täglich den Blutdruck zu messen. Für den normalen Blutdruck gibt es eine Umrechnungsformel, um den MAD-Wert zu ermitteln. Bei einem Blutdruck von 110/70 mmHg berechnet man den MAD wie folgt: MAD = (2 x 70 + 110) : 3 = 83,3 mmHg

Gefäßdoppler

Hier ist eine günstige Internet-Bezugsquelle für den Gefäßdoppler und die Blutdruckmanschette:
Homepage: www.meddax24.de
Telefon: 0 208 - 38 49 12 0

Artikel-Nr.: 13939-01
BISTOS Hi dop Gefäßdoppler, 1 Sonde mit 8 Mhz
Preis zur Zeit: 112,46 EUR

Artikel-Nr.: 18549-01
BOSO Blutdruckmessgerät clinicus II
Preis zur Zeit: 40,20 EUR

Blutdruckmanschette
 
 

Herkömmliche Blutdruckmessung
Eigentlich geht die Blutdruckmessung bei VAD-Patienten nur mit einem Gefäßdoppler. Nur mit dem Gerät "BOSO medicus system" können VAD-Patienten nach der herkömmlichen Methode zuverlässig den Blutdruck messen. Im Gegensatz zu einem Gefäßdoppler wird allerdings nicht der MAD-Wert angezeigt, sondern der normale Blutdruckwert und Puls. Es ist aber ganz einfach, den Wert umzurechnen. Beispiel: Bei einem Blutdruck von 110/70 mmHg berechnet man den MAD-Wert wie folgt: MAD = (2 x 70 + 110) : 3 = 83,3 mmHg. Das Gerät BOSO medicus system ist im Fachhandel erhältlich!

 

Stromkostenerstattung
Bei den VAD-Patienten verursachen das Akkuladegerät und das Controller-Netzteil zwangsläufig Stromkosten. In den VAD-Ambulanzen ist eine Bescheinigung erhältlich, wie hoch der Verbrauch in einem Jahr ist. Das Akkuladegerät verbraucht im Jahr 234 KWh und das Controller-Netzteil 274 KWh. Die Erstattung der hierfür entstehenden Stromkosten kann man mit der Bescheinigung bei der Krankenver-sicherung beantragen. Es wurde festgestellt, dass die Erstattungen von den Krankenkassen recht unterschiedlich gehandhabt werden. So wurde berichtet, dass eine Krankenkasse 5,00 EUR erstattet, eine andere 12,00 EUR pro Monat. Mehrere VAD-Patienten haben die Stromkosten-erstattung beantragt; abgelehnt wurde kein Antrag.

Durch das VAD-Akkuladegerät entstehen Stromkosten. VAD-Patienten können mit einer Bescheinigung, die in den VAD-Ambulanzen erhältlich sind, die Erstattung der Stromkosten bei der Krankenkasse beantragen.

 

Der Euro-WC-Schlüssel für Behindertentoiletten
Das Eurozylinderschloss und der Euroschlüssel stellen seit 1986 ein europaweit einheitliches Schließsystem für behindertengerechte Anlagen, die mittlerweile nahezu flächendeckend in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu finden sind, dar. Jeder, der im Besitz eines Euro-WC-Schlüssels ist, kann diese Einrichtungen betreten und nutzen. Es handelt sich beispielsweise um Behindertentoiletten in Städten, öffentlichen Gebäuden, Bahnhöfen, Autobahnraststätten, Hochschulen, Freizeitanlagen, Kaufhäusern etc.
Dieser spezielle Türöffner ermöglicht den Zugang lediglich einem eingeschränkten Personenkreis, der auf besondere Einrichtungen und Ausgestaltung angewiesen ist. Nötig ist eine gesonderte Sicherung, um die zum Teil sehr kostspieligen Anlagen vor Beschädigung durch Vandalismus zu schützen und die Sauberkeit/Hygiene zu gewährleisten. Insbesondere blinde und sehbehinderte Menschen müssen die verschiedenen Anlagenelemente ertasten und schätzen daher eine saubere Einrichtung sehr. Durch die eingeschränkte Zahl der Nutzer kann dies sicherlich besser erreicht werden als bei einem freien Zugang für jedermann.

Berechtigt zum Kauf eines Euro-WC-Schlüssels sind behinderte Personen, die in Ihrem Schwerbehindertenausweis

  • entweder – unabhängig vom Grad der Behinderung – eines der Merkzeichen aG, B, H, Bl eingetragen haben oder

  • das Merkzeichen G und einen Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 70 eingetragen haben.


Zu diesem Personenkreis gehören in der Regel: Blinde, Sehbehinderte, schwer Gehbehinderte, Rollstuhlfahrer, Stomaträger, Schwerbehinderte - die hilfsbedürftig sind und gegebenenfalls eine Hilfsperson brauchen, Multiple Sklerose Erkrankte, Morbus Crohn Erkrankte, Colitis ulcerosa Erkrankte, Menschen mit chronischen Blasen-/Darmleiden.
Auf jeden Fall erhalten Sie einen Schlüssel, wenn Sie einen GdB (Grad der Behinderung) von mindestens 80 im Schwerbehindertenausweis haben.

Der Euro-WC-Schlüssel wird vom Darmstädter Verein Club Behinderter und ihrer Freunde, Darmstadt und Umgebung e. V. (CBF) deutschland- und europaweit vertrieben. Ferner gibt es dort auch das Verzeichnis „Der Locus“, in dem in der Auflage aus dem Jahr 2017 über 12.000 Toilettenstandorte in Deutschland und Europa verzeichnet sind.
Privatpersonen können den Schlüssel durch Zusendung einer Kopie ihres Schwerbehindertenausweises (Vorder- und Rückseite) per Post, Telefax oder E-Mail bestellen. An Stelle des Schwerbehindertenausweises werden bei Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa eine ärztliche Stellungnahme benötigt. Dies ist nötig, um den Euro-WC-Schlüssel wirklich nur dem berechtigten Personenkreis zugänglich zu machen.

Derzeit betragen die Kosten für:

  • einen Euro-WC-Schlüssel 23,00 EUR,

  • einen Schlüssel mit Verzeichnis „Der Locus“ 30,00 EUR

  • oder für den „Locus“ alleine 8,00 EUR

Die Zahlung erfolgt dann per Nachnahme bei Lieferung des Schlüssels oder auf Rechnung.

Bestellen kann man den Euro-WC-Schlüssel bei:
CBF Darmstadt e. V.  -  Euroschlüssel
Pallaswiesenstraße 123a  -  64293 Darmstadt
Telefon: 0 61 51 - 81 22 0  -  Telefax: 0 61 51 - 81 22 81
E-Mail: bestellung@cbf-darmstadt.de
Web: http://cbf-da.de/de/angebote/shop/euro-wc-schluessel/
Web: http://www.cbf-da.de
Dieser Tipp wurde eingereicht von:
Karsten Biesemann, Ahaus

Damit Behindertentoiletten wirklich nur von denen genutzt werden, die diese dringend brauchen, gibt es einen speziellen Türöffner dafür! Bereits seit 1986 verkauft der Club Behinderter und ihrer Freunde (CBF) aus Darmstadt den Euro-WC-Schlüssel. Das Schließsystem hat sich so durchgesetzt, dass es nicht nur deutschlandweit zum Standard geworden ist. Menschen mit körperlichen Einschränkungen können mit einem Einheitsschlüssel selbstständig und kostenlos Zugang zu behindertengerechten WC-Anlagen an Autobahnen, in Bahnhöfen, in Fußgängerzonen, Museen und Behörden erlangen.

Wenn man mal muß: Viele Behindertentoiletten sind nur mit dem Euro-Schlüssel zugänglich.

Der Euro-WC-Schlüssel stellt ein europaweit einheitliches Schließsystem für behindertengerechte Toiletten-Anlagen, die mittlerweile nahezu flächendeckend in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu finden sind, dar. Jeder, der im Besitz eines Euro-Schlüssels ist, kann diese Einrichtungen betreten und nutzen.

 

Ein Haken für die feste Anbringung
Im IKEA-Kaufhaus gibt es im Sortiment klappbare Haken aus Aluminium in der Größe von 8x8x3 cm, die ganz ideal sind für die Aufhängung der VAD-Tasche im Bad- und WC-Bereich. Die Haken werden mit Dübel und Schrauben an die Wand montiert, so dass das bei dem Gewicht der VAD-Tasche sehr sicher und haltbar ist.
Die Aufhängefläche des Hakens ist so breit, dass der Trageriemen der VAD-Tasche gut darauf passt.
Bei der Montage sollte man beachten, dass der Haken so angebracht wird, dass auch noch die Driveline lang genug ist. Insbesondere ist der Haken in der Dusche so anzubringen, dass die Driveline nicht durch Körper- und Waschbewegungen einer Zuglast unterliegt.
Bitte unbedingt beachten: Voraussetzung für die Anbringung des klappbaren Alu-Halters ist, dass man einen sicheren und rutschfesten Stand in der Dusche und eine Möglichkeit zum festhalten gewährleistet. Die Gefahr ohnmächtig oder bewusstlos während des Duschvorgangs zu werden, ist äußerst selten und unwahrscheinlich. Aber jeder muss selbst entscheiden, was für ihn in Frage kommt. Die Anbringung der Halter für eine bequeme Sitzung auf der Toilette ist im Grunde gefahrlos.
Die Haken sind bei IKEA unter der Bezeichnung „BJÄRNUM 18260" zu einem Preis von 9,99 EUR im 3er-Pack erhältlich.
Ich wäre bereit, die Haken bei IKEA zu besorgen und beim nächsten VAD-Treffen mitzubringen. Wer Interesse hat, kann sich bei mir melden (Telefon: 02532 - 1814).
Dieser Tipp wurde eingereicht von:
Reinhard Blättler, Ostbevern

 
 

Transportkoffer für die Ladestation
Nebenstehend ein Foto von einem Alukoffer, den ich mir für den Transport der Akku-Ladestation im Internet bestellt habe. Die Box ist von der Fa. anndora und hat die Abmessungen von ca. 39x19x22 cm. Die Ladestation passt dort gut hinein und ist für den Transport sehr bequem, wenn man außer Haus übernachtet, wie z.B. im Hotel. Ich weiß nicht, wie andere VAD-Patienten das machen, aber vielleicht ist das eine kleine Anregung?
Dieser Tipp wurde eingereicht von:
Eckhart Wunram, Hameln

 

Aufhängung für die VAD-Tasche
Ein praktisches Hilfsmittel für VAD-Patienten wurde in unserem letzten Treffen vorgestellt. Oft gibt es Situationen, in denen man nicht weiß, wie man seine VAD-Tasche aufhängen soll, um sich zum Beispiel waschen oder duschen zu können. In fremden Bädern und Duschen fehlt oft eine Halterung für die VAD-Tasche. Und hierzu wurde ein S-förmiger Haken (auch "Fleischerhaken" genannt) gezeigt, der eine wertvolle Hilfe für solche Gelegenheiten sein kann. Es gibt diese Haken in verschiedenen Größen. Ein etwas größerer Haken ist sicherer und läßt sich problemlos anbringen oder aufhängen.
Bitte unbedingt beachten: Voraussetzung für die Benutzung des sog. "Fleischerhaken" ist es, dass man in der Dusche einen absolut sicheren und rutschfesten Boden hat. VAD-Patienten mit Kreislaufproblemen, die schon mal ohnmächtig oder bewusstlos während des Duschvorgangs geworden sind, sollten den Haken nicht verwenden. Die Gefahr, dass die Driveline einer Zugbelastung ausgesetzt wird, ist äußerst selten und unwahrscheinlich und muss auf jeden Fall verhindert werden. Jeder muss selbst entscheiden, ob das für ihn in Frage kommt.
Der Haken kann zum Selbstkostenpreis bei Helmut Eiterig erworben werden. Er ist aber auch in jedem gut sortierten Baumarkt erhältlich.
Dieser Tipp wurde eingereicht von:
Helmut Eiterig

S-Haken: Ein praktischer Helfer für die Aufhängung der LVAD-Umhängetasche
 
 


Das Verbandsmaterial für VAD-Patienten
Jeder VAD-Patient benötigt regelmäßig diverses Verbandsmaterial für die Wundversorgung in der Bauchdecke. Umfassende Informationen zum Verbandsmaterial und Hinweise zur Beschaffung des Verbandsmaterials gibt es in dieser Homepage unter: Verbandsmaterial 1, Verbandsmaterial 2 und Verbandsmaterial 3.
Eine sehr einfache Bestellmöglichkeit für das Verbandsmaterial wird ausführlich auf der Seite Verbandsmaterial 3 beschrieben. Die Bestellung kann bequem von zu Hause aus erfolgen. Keine lästige und umständliche Lauferei und Fahrerei mehr zum Arzt und zur Apotheke. Mit der Rezeptierung des Verbandsmaterials hat der Patient nichts zu tun: Die Firma SANIMED kümmert sich darum! ALLES AUS EINER HAND!

 
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