VAD-Checkliste - Der VAD-Gesprächskreis für Herz-Patienten der Herz- und Reha-Kliniken in Deutschland

Was muss ich als VAD-Patient nach der Implantierung
und der Klinik-Entlassung alles erledigen?

Meist ist es so, dass nach einer Herzinsuffizienz es plötzlich und ganz schnell erforderlich wird, dass zur Unterstützung des erkrankten Herzens ein LVAD und/oder RVAD implantiert werden muss. Als Patient steht man dann unter Umständen vor riesengroßen Veränderungen, die man nur mit fremder Hilfe bewältigen kann.
In den Kliniken sind hierfür die VAD-Koordinatoren und Sozialarbeiter zuständig. Aber was ist, wenn man nach dem Klinikaufenthalt und der REHA wieder in den häuslichen Bereich zurückkehrt. Da gibt es soviele Dinge zu erledigen, man muss sich um etliche Neuerungen kümmern. Gut ist es in dem Moment, wenn man zuverlässige Angehörige und Freunde hat, die einen tatkräftig unterstützen.
Aber um was muss man sich alles kümmern? Dafür haben die Mitglieder unserer Doppelherzen-Gruppe gemeinsam eine VAD-CHECKLISTE erstellt, die regelmäßig aktualisiert wird. Siehe nachstehende Aufstellung!
Wenn erkennbar wird, dass die Liste in etwa vollständig ist, wird es diese auch zum herunterladen als PDF geben.
Wer also zu der nachstehenden Liste mit weiteren wichtigen Punkten beitragen kann, sollte das mit dem unten stehenden Online-Vordruck der Redaktion mitteilen. Vielen Dank für Eure Mitarbeit!

VAD-CHECKLISTE für die Zeit nach der VAD-Implantierung

In der nachstehenden Liste wird punktuell beschrieben, um was man sich alles nach der VAD-Implantierung und Klinik-Entlassung kümmern muss und welche Dinge für einen reibungslosen Ablauf besorgt werden müssen.
Der Inhalt der Liste wird ständig aktualisiert. Zur Vervollständigung sind wir auf die Mitarbeit aller VAD-Patienten angewiesen!

VAD-CHECKLISTE (Version 8 - Stand: 24.07.2020)

• Mitglied in einer Selbsthilfegruppe: Für den Erfahrungsaustausch mit anderen VAD-Patienten ist die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe sehr wichtig! Hier kann man sich bei der Doppelherzen-Gruppe anmelden: Anmeldung
  

• WhatsApp-Gruppe und Videokonferenz: In unserer Doppelherzen-Gruppe gibt es eine bundesweite WhatsApp-Gemeinschaft mit vielen VAD-Patienten aus den deutschen Herzkliniken. Hier kann man "rund-um-die-Uhr" diskutieren und die Meinungen von anderen VAD-Patienten hören. Die Beiträge sind sehr lehrreich, so dass man vieles für den eigenen Umgang mit der Herzerkrankung lernt. Außerdem werden täglich Videokonferenzen für Live-Diskussionen abgehalten!
  

• Pflegedienst: Für den regelmäßigen sterilen Verbandswechsel muss man sich einen Pflegedienst vor Ort suchen und den beauftragen, alle 1 bis 7 Tage den Verbandswechsel vorzunehmen. Dazu kann der Hausarzt eine Pflegeverordnung ausstellen. Die Kosten werden von der Krankenkasse getragen.
  

• Verbandsmaterial: Einige Kliniken versorgen ihre Patienten lebenslang mit dem erforderlichen Verbandsmaterial. Wenn die Klinik das nicht macht, muss sich der Patient darum selbst kümmern. Dazu erhält der Patient meist eine Liste mit den Verbandsmaterial-Artikeln. Ansonsten hat man auch die Möglichkeit, sich dem Bestellverfahren bei der Firma SANIMED anzuschließen. Siehe Verbandsmaterial
  

• Raum für Verbandswechsel: Ideal ist es, wenn man einen Raum in der Wohnung nur für den Verbandswechsel nutzt. Oberstes Gebot ist "Sauberkeit", weil der Verbandswechsel unter sterilen Bedingungen stattfinden muss. Das Verbandsmaterial sollte in einem Regal oder Schrank gelagert werden. Außerdem sollte ein Tisch für das Verbandssortiment vorhanden sein. Der Patient liegt während des Verbandswechsels auf einer etwas höheren Pritsche, so dass die Pflegekraft gut an die Driveline kommen kann. Die Fenster und Türen sind während des Verbandswechsels geschlossen zu halten. Es dürfen keine weiteren Personen den Raum betreten.
  

• Verbandswechsel: Wie ein Verbandswechsel vorgenommen werden muss, wird eigentlich von den VAD-Koordinatoren während des Klinikaufenthaltes dem Patienten und den Angehörigen vermittelt. In manchen Kliniken bringen die VAD-Koordinatoren die Patienten bei der Entlassung sogar nach Hause. Dort erhält auch der Pflegedienst eine Einweisung zum richtigen Verbandswechsel. Zur Zeit produziert unsere Doppelherzen-Gruppe ein Demo-Video. Hierin wird gezeigt, wie der Verbandswechsel mit dem Verbandsset der Firma SANIMED vorgenommen wird. Die Uraufführung des Films ist in unserem VAD-Treffen am 3. August 2020. Anschließend steht das Video hier für den Download zur Verfügung.
  

• Infektion der Driveline: Bei jedem Verbandswechsel muss die Pflegekraft darauf achten, ob sich bei dem "Loch" in der Bauchdecke irgendwelche Besonderheiten zeigen. Eine Verkeimung im Bauchraum wird der Patient durch Brennen, Kribbeln oder Bauchschmerzen merken. Wenn sich nach Abnahme des alten Verbandes in den Kompressen gelb-grünliche Flüssigkeit zeigt, sollte man unverzüglich die VAD-Ambulanz anrufen. Meistens muss man dann ein Foto von der Bauchdecke machen und zur VAD-Ambulanz rüberschicken. Ansonsten wird man unverzüglich zu einem Untersuchungstermin in die Klinik einberufen. In Zweifelsfällen sollte immer ein Abstrich gemacht werden. Bitte bei Unregelmäßigkeiten nicht lange warten, sondern unverzüglich reagieren. Ansonsten können lebensbedrohliche Situationen eintreten.
  

• Medikamente: Bei der Entlassung sollte man darauf achten, dass man einen Medikamentenplan ausgehändigt bekommt. Damit bei der Medikamenteneinnahme keine Unterbrechung eintritt, sollte man sofort den Hausarzt aufsuchen und sich dort alle erforderlichen Medikamente verschreiben lassen. Bei der Abholung in der Apotheke kann man darauf hinweisen, dass man alle Medikamente künftig regelmäßig braucht, so dass die Apotheke die auch lagermäßig vorrätig hat.
  

• Medikamentenliste: Die VAD-Patienten sollten immer eine aktuelle Medikamentenliste bei sich haben. Die Liste kann in der Steuereinheit- und Akku-Tasche aufbewahrt werden. Bitte beachten, dass man nach jedem Medikamentenwechsel eine neue Liste anfertigt. Ein Muster findet man hier: Medikamente
  

• INR-Wert: Fast alle VAD-Patienten müssen täglich ihren INR-Wert bestimmen. Die Vorgehensweise müßte in der Klinik erklärt worden sein. Wenn man wieder zu Hause ist, benötigt man ein eigenes Testgerät (Coagu Chek) und die passenden Teststreifen. Wenn man täglich Marcumar oder Coumadin einnehmen muss, sollte man in der Klinik fragen, ob man vorübergehend ein Leihgerät mitnehmen kann; denn die Geräte sind meist in den Apotheken nicht lagermäßig vorhanden, so dass die Lieferung schon mal 2 bis 3 Tage dauern kann. Das Gerät mit den Teststreifen (Packung mit 2 x 24 Stück) kann vom Hausarzt verordnet werden. Man könnte vorsichtshalber bei der Krankenkasse anfragen, ob die das Gerät aus dem Bestand heraus liefern können.
  

• Marcumar oder Coumadin: Zur Antikoagulanzienbehandlung gibt es die Medikamente "Marcumar" und "Coumadin". Bei der morgendlichen INR-Wert-Ermittlung sollte der Wert im Zielbereich zwischen 2,3 und 2,8 liegen. Je nach Höhe des Werts wird die Menge des Medikamentes festgelegt. Rutscht man plötzlich unter einen Wert von 2,3, dann ist es erforderlich "Heparin" zu spritzen. Geht der Wert über 2,8 hinaus, dann muss man evtl. eine Gabe "Vitamin-K" spritzen. Die genaue Vorgehensweise sollte man mit seinem VAD-Koordinator besprechen. Bei einer massiven Abweichung (< 2,3 oder > 2,8) sollte sofort die VAD-Ambulanz informiert werden.
  

• Notfall-Rufnummer der Klinik/VAD-Ambulanz: Jeder VAD-Patient erhält von seiner Klinik eine (geheime) Notfall-Telefonnummer, die er immer mitführen sollte. Dieser Telefon-Anschluss sollte rund um die Uhr besetzt sein, so dass man sich bei Problemen und Notfällen jederzeit mit der Klinik in Verbindung setzen kann. In unseren Notfall-Info-Karten sind die Telefonnummern groß und deutlich zu lesen!  
  

• Gefäßdoppler für die Blutdruckmessung: Bei VAD-Patienten kann man eigentlich keinen "normalen" Blutdruck messen. Es erfolgt eine MAD-Messung (MAD = Mittlerer Arterieller Druck). Dazu benötigt man einen Gefäßdoppler und eine Blutdruckmanschette. Bei der MAD-Messung gibt es nur einen Wert und der sollte bei den VAD-Patienten zwischen 60 bis 85 mmHg liegen. Der Gefäßdoppler ist in dieser Homepage in der Rubrik "Tipps & Tricks" beschrieben.
  

• Normale Blutdruckmessung: Mit einem elektronischen Blutdruckmessgerät ist der Blutdruck eigentlich nicht zu messen, weil die Geräte meistens "error" anzeigen. Es gibt eigentlich nur ein Gerät, dass den Blutdruck bei VAD-Patienten zu 99,9% zuverlässig ermittelt. Die Bezeichnung des Geräts: BOSO medicus system. Das Gerät ist sehr praktisch, weil es die Blutdruckwerte auch in eine Smartphone-App übertragen kann. Der ermittelte Blutdruck kann recht einfach in den MAD-Wert umgerechnet werden, so dass man immer erkennen kann, ob der Blutdruck zu hoch oder zu niedrig ist. Weitere Hinweise zu dem BOSO-Gerät findet man in dieser Homepage unter "Tipps & Tricks".
  

• Schwerbehinderung: Ein VAD-Patient sollte nach der Klinikentlassung die Anerkennung als Schwerbehinderter beantragen. Der Klinik-Sozialarbeiter bereitet meist die Antragstellung vor, in dem er einen Vordruck gemeinsam mit dem Patienten ausfüllt. Wenn der Antrag vollständig ist, kann er an die zuständige Behörde geschickt werden. Das Verfahren kann einige Zeit dauern; das richtet sich auch danach, wie schnell die Ärzte und Kliniken die Patientenberichte an die Behörde schicken. Nach dem derzeitigen Stand wird die VAD-Implantierung mit mindestens 70% GdB bewertet. Die Ergebnisse sind teils sehr unterschiedlich. Das liegt aber auch daran, weil jeder Fall anders gelagert ist. Wer mit der Entscheidung und Festlegung zu seiner Schwerbehinderung nicht einverstanden ist, kann natürlich Widerspruch gegen den Bescheid einlegen. Auch in unserer Doppelherzen-Gruppe kann man sich nach weiteren Möglichkeiten erkundigen. Unter "Schwerbehinderung" findet man eine wichtige Liste für die Antragstellung. Die Aufstellung hat schon oft zu einer erfolgreichen Antragstellung geführt!
  

• Pflegegeld und Pflegegrade: VAD-Patienten können Pflegegeld beantragen. Dazu wird ein Pflegegrad festgelegt, der vom Medizinischen Dienst der Krankenkassen ermittelt wird. Der Pflegegrad kann zwischen 1 und 3 liegen. Auch bei der Festsetzung des Pflegegrades kommt es sehr häufig zu unerklärlichen Entscheidungen des MDK. Der MDK kommt zu dem Antragsteller ins Haus. Es ist daher besonders wichtig, dass sich der Patient auf diesen "Besuch" gut vorbereitet. Um allen Doppelherzen-Mitgliedern bei dem Verfahren zu helfen, gibt es jetzt in unserer Gruppe eine "Pflege(geld)beraterin", die allen Interessenten bei Bedarf zur Verfügung steht! Siehe "Pflege(geld)beraterin"
  

• Patientenverfügung, Vollmachten und Testament: Nach der Entlassung kann es ja durchaus vorkommen, dass man plötzlich wieder stationär in die Klinik muss. Die Zeit zu Hause kann man gut dazu nutzen, mal seine Patientenverfügung dahingehend zu überprüfen, ob die Angaben darin noch alle zutreffend sind. Vielleicht möchte man aus der Erfahrung heraus, einzelne Punkte ändern oder neue hinzufügen. Wichtig können auch eine Vorsorgevollmacht und eine Betreuungsverfügung sein. Vordrucke oder Muster-Beispiele findet man im Internet. Ganz wichtig: Die handschriftliche und eigenhändige Erstellung eines Testaments sollte nicht vergessen werden. Eventuell zusammen mit dem Ehepartner.
  

• Notfall-Info-Karte: Da das VAD-System in der Öffentlichkeit wenig bekannt ist, kann es bei einem plötzlichen Notfall außer Haus sehr kritisch mit der "Ersten Hilfe" werden. Für den Fall, dass man sich in so einem Notfall nicht mehr selbst helfen und artikulieren kann, gibt es die lebenswichtige "NOTFALL-INFO-KARTE", die von unserer Doppelherzen-Gruppe entworfen wurde und bundesweit für alle VAD-Patienten angeboten wird. Die Karte hat schon oft bei plötzlichen Krankenhausaufenthalten geholfen, den Ersthelfern die notwendigen Auskünfte über die Person zu vermitteln. Hier gibt's alle Infos zur NOTFALL-INFO-KARTE
  

• Herzdruckmassage: In einem Notfall sollte klar erkennbar sein, ob bei dem VAD-Patienten eine Herzdruckmassage durchgeführt werden darf oder nicht. In der vorgenannten "Notfall-Info-Karte" erfolgt ein dementsprechender Eintrag, so dass für die Ersthelfer klar ersichtlich ist, ob der Patient mit der Herzdruckmassage einverstanden ist.
  

• Wasserkeimfilter: Unter bestimmten Voraussetzungen darf man zu Hause wieder duschen. Wichtig ist, dass die Driveline mit einer wasserfesten Abdeckung versehen ist. Die Umhängetasche darf natürlich auch nicht nass werden. VAD-Patienten zählen zu den Hochrisiko-Patienten; das heißt: In unseren Wasserleitungen lauern gefährliche Keime (Legionellen und Pseudomonaden), die lebensbedrohliche Infektionen hervorrufen können. Inbesondere das "Loch" in der Bauchdecke ist davon betroffen. Hier kommt es sehr häufig zu schlimmen Infektionen, die stationär und evtl. operativ behandelt werden müssen. Zum Schutz vor Wasserkeimen empfehlen wir Wasserkeimfilter. Alle Infos hierzu gibt es unter WASSERKEIMFILTER
  

• Wasserleitungen spülen: Wenn in Zweit- oder Urlaubswohnungen keine Wasserkeimfilter zur Verfügung stehen, sollte man, bevor man das Wasser benutzt, erst einmal die stehende Restmenge aus den Leitungen entfernen. Alle Leitungen sollten für mindestens 3 Minuten mit rund 60 Grad heißen Wasser durchgespült werden. Siehe auch "Tipps & Tricks".
  

• Wechsel der Steuereinheit: Die VAD-Steuereinheit ist ein elektronisches Gerät, das auch mal ausfallen kann. Das passiert zwar sehr selten, aber wenn doch, dann muss man genau wissen, was zu tun ist. Die mögliche Zeit zum wechseln der Steuereinheit ist sehr kurz, weil die Pumpe nicht länger stillstehen darf. Der Wechsel einer Steuereinheit wird eigentlich in der Herzklinik dem Patienten und seinen Angehörigen gezeigt. Aber sehr schnell verlernt man das wieder, so dass man im entscheidenden Moment schnell in Panik verfallen kann. In den VAD-Treffen unserer Doppelherzen-Gruppe wird regelmäßig der Austausch der Steuereinheit vorgeführt.
  

• Euro-WC-Schlüssel: Mit einer entsprechenden Schwerbehinderung kann man einen sogenannten "Euro-WC-Schlüssel" erhalten, der zum Zugang für alle öffentlichen Behindertentoilletten berechtigt. Das ist eine praktische Hilfe, weil man damit auch in Raststättenanlagen saubere WC's vorfindet. Nähere Hinweise gibt es hierzu unter "Tipps & Tricks".
  

• Stromkostenerstattung: Die VAD-Patienten müssen täglich die Akkus aufladen und benötigen evtl. Strom für das Netzteil. Die hierbei entstehenden Stromkosten kann man mit seiner Krankenkasse abrechnen. In den VAD-Ambulanzen erhält man dazu eine Bescheinigung mit dem Jahresverbrauch der Geräte. Die Erstattungen durch die Krankenkassen sind sehr unterschiedlich.
  

• Gewichtskontrolle: Jeden Morgen sollte man das Körpergewicht überprüfen, um feststellen zu können, ob man eventuell Wassereinlagerungen hat. Das Gewicht würde dann rapide ansteigen, unter Umständen mit akuter Luftnot. Hilfreich ist eine Körperanalyse-Waage. Hierbei wird der Wasseranteil im Körper angezeigt. Wasseransammlungen machen sich auch meist durch dicke Füße und Knöchel bemerkbar.
  

• Gurtbefreiung: VAD-Patienten, die bei der Autofahrt keinen Sicherheitsgurt wegen der Umhängetasche tragen können, haben die Möglichkeit eine Befreiung von der Gurtpflicht zu beantragen. Allerdings sollte man das nur machen, wenn man den Sicherheitsgurt absolut nicht vertragen kann; denn ansonsten kann das bei einem Unfall auch ein hohes Risiko sein.
  

• 6-Minute-Gehtest: Bei den Kontrolluntersuchungen in der Herzklinik muss der Patient oftmals den sogenannten "6-Minuten-Gehtest" machen, um feststellen zu können, welche Strecke der Patient in dieser Zeit noch zurücklegen kann. Falscher Ehrgeiz kann hierbei das Gegenteil bewirken, weil die Laufstrecke im Arztbericht auftaucht. Bei vielen Patienten ist es auch ein großer Unterschied, ob man auf ebener Strecke läuft oder Treppen steigen muss.
  

• Schwerbehinderung mit Merkzeichen "aG": Wer in seinem Schwerbehindertenausweis das Merkzeichen "aG" hat, der kann eine Berechtigungskarte für Behindertenparklätze erhalten. Die Parkplätze sind dann kostenfrei. Allerdings dürfte das in einem Parkhaus schwierig sein, die kostenlose Ausfahrt zu erhalten, weil es dort meist keine "Kassenhäuschen" gibt. Eventuell muss man sich vorher mit dem Parkhausbetreiber in Verbindung setzen.
  

• wird fortgesetzt!
  

Meine Vorschläge für die VAD-Checkliste:
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