Der VAD-Gesprächskreis für Herz-Patienten der Herz- und Reha-Kliniken in Deutschland

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WIR ÜBER UNS

WIR SIND EINE GROSSE FAMILIE MIT ÜBER 180 MITGLIEDERN
Ob noch jung oder schon ein wenig älter,
ob männlich oder weiblich,
ob alleinstehend oder mit Anhang:
IN UNSERER FAMILIÄREN VAD-GRUPPE KANN JEDER MITMACHEN!
 

DIE DOPPELHERZEN  -  Wer sind wir?
Der Gesprächskreis "DIE DOPPELHERZEN" ist eine Selbsthilfegruppe für alle VAD-Patienten der Herz- und Reha-Kliniken in Deutschland. Die Gruppe ist klinikunabhängig und klinikübergreifend der Ansprechpartner für alle Herzpatienten. Mit über 180 Mitgliedern ist die Gruppe bundesweit die größte Interessenvertretung dieser Art. Hinzu kommen die Angehörigen, Betreuer und Begleitpersonen der VAD-Patienten, so dass der Kreis noch wesentlich größer ist.
Die Mitglieder und Angehörigen treffen sich regelmäßig zum Erfahrungsaustausch. Interessante Vorträge und Referate helfen den Patienten im Umgang mit der Herzerkrankung. Der Gesprächskreis hat eine eigene Mitgliederzeitschrift und Homepage. Die Teilnehmer werden also umfassend informiert und bei der Bewältigung der schweren Erkrankung unterstützt.
Zu unseren VAD-Treffen laden wir alle interessierten VAD-Patienten recht herzlich ein. Selbstverständlich sind auch die Ehefrauen / Ehegatten, Angehörigen und Begleitpersonen herzlich willkommen.
Wir sehen uns hoffentlich bei dem nächsten VAD-Treffen!

NOTFALL-INFO-KARTE

Was passiert eigentlich, wenn bei einem VAD-Patient plötzlich der Notfall eintritt und er mit dem Rettungswagen in ein Krankenhaus eingeliefert wird? Viele Notaufnahmestationen wissen eventuell nicht, was ein VAD-System ist!

Für die VAD-Patienten der deutschen Herz- und REHA-Kliniken wurde deshalb eine NOTFALL-INFO-KARTE entworfen, die ganz individuell mit den persönlichen Daten des VAD-Patienten ausgestellt werden kann.

Siehe NOTFALL-INFO-KARTE

 

Hinweis:
In unserem Gesprächskreis sind einige VAD-Patienten, die nicht an unseren Treffen teilnehmen können. Entweder aus gesundheitlichen Gründen oder weil der Wohnort sehr weit von unseren VAD-Treffen entfernt ist. So haben wir Mitglieder aus fast allen Bundesländern in Deutschland, die regelmäßig mit Infos durch unseren Newsletter, die Homepage oder per E-Mail versorgt werden.

Interessant sind auch unsere sehr aktive WhatsApp-Gruppe und die regelmäßigen Videokonferenzen, die für den schnellen Informationsaustausch äußerst ideal sind.

Ein Mitgliedsbeitrag wird bei uns zur Zeit nicht erhoben (ab 2023). Wer mitmachen oder mit Infos versorgt werden möchte, braucht sich nur hierfür anmelden. Siehe Anmeldung

 

Unsere Pluspunkte:

  • Homepage

  • Mitgliederzeitschrift

  • herz.tv - Video-Magazin

  • E-Mail-Nachrichten

  • Telefon-Hotline

  • VAD-Treffen

  • Ärztliche Beraterin

  • Rechtsbeistand

  • Pflege(geld)beratung

  • Ausflüge & Feiern

  • WhatsApp-Gruppe

  • Videokonferenzen

  • Notfall-Info-Karte

  • Wasserkeimfilter

  • Verbandsmaterial

  • Schwerbehinderung

  • Hilfe + Unterstützung

N E W S

Zuschrift der Ehefrau eines VAD-Patienten
"Ich hätte mir gewünscht, ich wäre früher auf "Die Doppelherzen" gestoßen. Sie leisten wirklich gute Arbeit. Großes Lob. Vielleicht wäre für mich dann vieles einfacher geworden!"


Das nächste 25. VAD-Treffen findet am 1. August 2022 statt!

Das nächste VAD-Treffen unserer DOPPELHERZEN-Gruppe findet am Montag, dem 1. August 2022 statt! Es ist das 25. VAD-Treffen seit der Gründung unseres Gesprächskreises vor 5 Jahren. Die Einladung mit der Tagesordnung ist hier zu finden: VAD-Treffen 2022

NEWSLETTER Nr. 27 ist fertig
Der NEWSLETTER-Nr. 27 ist fertig. In der aktuellen Ausgabe wird über das Projekt "Transportkoffer für VAD-Zubehör" informiert. Für unsere Mitglieder soll eine Spezialanfertiung für das HeartMate-3-Zubehör produziert werden. Infos gibt es darüber auch in unserem nächsten VAD-Treffen am 13. Juni 2022. Siehe auch "NEWSLETTER"

Protokoll des letzten VAD-Treffens
und neues Video in herz.tv-EXTRA

Das Protokoll des letzten VAD-Treffens am 4. April 2022 ist fertig. Siehe "Protokolle ab 2021".
In dem Treffen gab es den Vortrag "Herz und Nieren". Davon gibt es nun ein Video in einer Kurzversion. Siehe "herz.tv - EXTRA" Nr. 5 - April 2022.

Die VAD-Kliniken in Deutschland
Es gibt nun in dieser Homepage ein Verzeichnis mit den VAD-Kliniken in Deutschland. Die Übersicht kann für VAD-Patienten sehr hilfreich sein, wenn sie in Deutschland unterwegs sind und in einer Herzklinik Hilfe benötigen. Siehe: VAD-Kliniken

Verbandsmaterial für VAD-Patienten
Am 15. Dezember 2021 wurden alle Mitglieder und sonstigen Empfänger über die Möglichkeiten der Verbandsmaterial-Bestellung in einem Rundschreiben per E-Mail informiert. In dieser Homepage gibt es dazu ausführliche Hinweise über insgesamt 3 Seiten. Siehe "Verbandsmaterial"

Schwerbehinderung - Merkzeichen "aG"
In der Homepage wurde die Seite "Schwerbehinderung" um einige Hinweise zu dem Merkzeichen "aG" erweitert. Neu ist auch, dass die DOPPELHERZEN-Mitglieder Unterstützung und Hilfe bei der Beantragung erhalten. Siehe "Schwerbehinderung". Die Seite wurde am 24.02.2022 aktualisiert!

"Neue Osnabrücker Zeitung":
Bericht über unsere Doppelherzen-Gruppe

Die "Neue Osnabrücker Zeitung" (NOZ) ist auf unsere Aktivitäten aufmerksam geworden und hat darüber berichtet. Nach einem ausführlichen Gespräch mit der Redakteurin, sind Berichte entstanden, die digital-online (www.noz.de) am 8. November und in der Printausgabe der Zeitung am 13. November 2021 erschienen sind.
Die Berichte stehen hier als PDF zur Verfügung: DOWNLOAD

VAD-Treffen: Beeindruckende Vorstellung unserer ärztlichen Beraterin

In unseren VAD-Treffen gab es schon viele interessante und wichtige Themen, so dass eine Teilnahme eigentlich immer zu empfehlen ist. Zu unserem letzten VAD-Treffen am 2. August kann man aber wirklich sagen, dass alle die, die nicht daran teilgenommen haben, etwas "außergewöhnliches" verpasst haben.
Im Mittelpunkt des Treffens stand nämlich die Vorstellung und das Referat unserer "Ärztlichen Beraterin" Frau Dr. Dilek Gürsoy. Man merkt ihr die Begeisterung für das, was sie macht, förmlich an und sie hat auch die Gabe, ihre Zuhörer mitzunehmen. In ihrer offenen und ehrlichen Art begeisterte sie alle Teilnehmer, zumal bei ihrer Tätigkeit immer das Wohl des Patienten im Focus steht. Für ihren außergewöhnlich guten Vortrag erhielt Frau Dr. Gürsoy sehr viel Applaus.

VAD-Treffen am 2. August 2021
ERINNERUNGSFOTO:
Ein Selfie von Frau Dr. Dilek Gürsoy mit einigen Teilnehmern des Treffens im Hintergrund

Das Protokoll des Treffens wurde unter "Protokolle ab 2021" veröffentlicht.

Die Termine der Veranstaltungen in 2022
Die Termine der Veranstaltungen der DOPPELHERZEN-Gruppe im Jahr 2022:

  • Montag,  1. August 2022    10.00 - 12.30 Uhr  VAD-Treffen

  • Montag, 10. Oktober 2022   10.00 - 12.30 Uhr  VAD-Treffen

  • Montag,  5. Dezember 2022  14.00 Uhr          Weihnachtsfeier


Die VAD-Treffen finden in einem sehr schönen Ausflugslokal statt und zwar im
"Cafe Hotel Garni Forstgarten", Am Forsthaus 2 in 49214 Bad Rothenfelde
(direkt an der Umgehungsstraße "Niedersachsenring"). Das Lokal ist ganz einfach zu finden und die Parkmöglichkeiten sind direkt vor dem Haus ganz ideal.

Die 3. Sendung des Video-Magazins herz.tv mit Atze Schröder
Am 19. Mai 2021 ist eine weitere Folge unseres Video-Magazins herz
.tv veröffentlicht worden. Das Video steht ab sofort für den Download zur Verfügung.
Hier geht's zum Filmstart:  Filmstart oder Download (bitte anklicken)
Unter "herz.tv - Die Themen" gibt es weitere Infos zu dem neuesten Video. Dort gibt es auch den Link zu dem herz
.tv-Kanal bei YouTube.

Eigene "Ärztliche Beraterin" für unsere Mitglieder
Für die ärztliche Unterstützung unserer Doppelherzen-Mitglieder haben wir nun eine "Ärztliche Beraterin"! Es ist eine kompetente Ärztin, die ab sofort für die Beratung und Hilfe unserer Mitglieder aktiv wird. Insbesondere dann, wenn eine ärztliche Zweitmeinung gewünscht wird. Weitere Infos siehe "Ärztliche Beraterin".

Teil 4: Bewegungsinitiative
Am 28. Januar 2021 ist der Teil 4 (von 4) unserer "Bewegungsinitiative 2021" veröffentlicht worden. Siehe "herz.tv - EXTRA"

"FIT UND BEWEGLICH DURCH DAS JAHR 2021"
Aktiv zu Hause in Zeiten von Corona
Bei vielen Herzpatienten fällt wegen der Corona-Pandemie der regelmäßige REHA-Sport aus. Ebenso finden keine Krankengymnastik, Bewegungs- und Physiotherapien statt. Für das körperliche Wohlbefinden ist es aber wichtig, dass die Herzpatienten regelmäßig zu Hause ein Bewegungsprogramm durchführen, damit die körperliche Leistungsfähigkeit erhalten bleibt. In 4 Sendungen von herz.tv-EXTRA werden 28 Bewegungsideen für Patienten mit einer Herzinsuffizienz vorgestellt. Zu allen Übungs-Clips gibt es wertvolle Experten-Tipps. Also: MITMACHEN! Infos siehe "herz.tv - EXTRA"

FIT UND BEWEGLICH: In Kooperation mit der Reha-Klinik Höhenried (Starnberger See), der Herz-LAG Bayern und der Fa. NOVARTIS Pharma GmbH starten wir in unserem Video-Magazin "herz.tv-EXTRA" eine 4-teilige Serie mit hilfreichen und wertvollen Bewegungsideen.

Das neue Video-Magazin herz.tv
mit Atze Schröder

Es ist geschafft! Die erste Ausgabe unseres neuen Video-Magazins herz
.tv ist fertig und steht ab sofort zum Download zur Verfügung.
Hier geht's zum Filmstart:
Filmstart oder Download (bitte anklicken)


Unter "herz.tv - Die Themen" gibt es weitere Bildformate zum Filmstart oder Download. Dort gibt es auch den Link zu der Veröffentlichung von herz
.tv in dem YouTube-Kanal.
Mit dem neuen Video-Magazin wollen wir eine größtmögliche bundesweite Beachtung finden. Erfreulich ist, dass seit Sonntag bei den verschiedenen Links der Film schon rund 500 mal angeklickt wurde.
Der Moderator Atze Schröder wird auch in den kommenden Sendungen unsere Arbeit unterstützen und für den Organspendeausweis kräftig Werbung machen.
Alle Patienten, Kliniken, Firmen und andere Einrichtungen werden gebeten, dieses in Deutschland bislang einmalige Projekt zu unterstützen. Für Fragen, Informationen oder Anregungen sind wir jederzeit ansprechbar. Sie können uns auch gerne Themen vorschlagen, die wir dann gemeinsam mit Ihnen redaktionell umsetzen werden. Unsere DOPPELHERZEN-Gruppe freut sich auf eine gute Zusammenarbeit!
Weitere Infos siehe: "herz.tv - Video-Magazin"
und "herz.tv - Die Themen"

Online-Premierenfeier
unserer WhatsApp-Gruppe

Die Mitglieder unserer WhatsApp-Gruppe konnten schon am letzten Sonntag (29.11.) die erste Ausgabe des Video-Magazins herz.tv in einer Vor-Premiere erleben. In der Gruppe wurde dann fleißig diskutiert und auf das gemeinsame Video-Projekt mit einem Gläschen Sekt o.ä. angestoßen. Viele Teilnehmer machten davon ein Foto. Daraus ist die nachstehende Bilder-Collage entstanden. Mit der Online-Premierenfeier sollte dokumentiert werden, dass die DOPPELHERZEN trotz Corona weiterhin aktiv die Kontakte untereinander pflegen und die Gruppe eine große familiäre Gemeinschaft ist.
Bilder-Collage: Zur großen Darstellung bitte das Bild anklicken!

herz.tv-Dreharbeiten
mit Atze Schröder

Mitte November fanden im Studio der Firma B-Productive in Münster die Dreharbeiten mit dem Moderator unseres neuen Video-Magazins herz.tv statt. Der Comedian Atze Schröder war eigens dazu aus Hamburg angereist, um die Moderationen für die ersten Sendungen in die Kamera zu sprechen.
Zum Schluss entstand das nebenstehende Erinnerungsfoto:
Vorne: Betty Brinkhaus (Chefin und Kamerafrau)
Hinten von links: Lea Schuster (Lichttechnik), Chris Brinkhaus (Videotechnik), Helmut Eiterig (Regie), Lars Manteuffel (Tontechnik) und ein gut gelaunter Atze Schröder.
Die erste Folge wurde im Studio produziert. Die Premiere der ersten Sendung ist am 3. Dezember 2020.

Neues Video: Verbandswechsel mit dem SANIMED-Verbandsset
Viele unserer Mitglieder benutzen zum regelmäßigen VAD-Verbandswechsel das Verbandsset der Firma SANIMED. Wie so ein Verbandswechsel vorgenommen wird, darüber gibt es jetzt ein neues Video, das in unserer DOPPELHERZEN-Gruppe entstanden ist. Der Film ist wichtig für Pflegedienste und Personen, die bei den VAD-Patienten den Verbandswechsel vornehmen. Wenn ein Verbandswechsel nicht sach- und fachgerecht vorgenommen wird, dann können lebensbedrohliche Infektionen entstehen. Hier geht's zum Film: Videofilme und Medien

Ein Service unserer Gruppe: Aufklärung zum Thema "Medizinische Wasserkeimfilter"

 

VAD-Patienten leben mit der ständigen Gefahr, dass man sich gefährliche Driveline-Infektionen zuziehen kann, die durch Wasserkeime ausgelöst werden können. Insbesondere die Pseudomonaden können lebensbedrohliche Situationen hervorrufen. Aus diesem Grund hat sich unsere Doppelherzen-Gruppe mit dem Hersteller Aqua free GmbH in Hamburg in Verbindung gesetzt, um zu erfahren, ob die von dort angebotenen Wasserkeimfilter auch für unsere Zwecke geeignet sind. Alle Infos hierzu auf den Seiten:  Wasserkeimfilter 1, Wasserkeimfilter 2 und Wasserkeimfilter 3

 

WhatsApp-Gruppe für die DOPPELHERZEN eingerichtet
Für den schnellen Informationsaustausch wurde im Dezember 2019 eine WhatsApp-Gruppe für die DOPPELHERZEN eingerichtet.
Wer mitmachen möchte, muss sich hierzu anmelden. Siehe WhatsApp-Gruppe

NEU: Tägliche Videokonferenzen
In unserer WhatsApp-Gruppe wird sehr aktiv diskutiert. Der Meinungsaustausch läuft wirklich sehr gut. Deshalb wollen wir unseren Mitgliederbetreuungs-Service noch weiter ausbauen und bieten ab sofort tägliche VIDEOKONFERENZEN an. Die Konferenzen starten morgens um 11.30 Uhr und abends um 18.30 Uhr. Wer mitmachen möchte, muss sich hierzu anmelden. Siehe WhatsApp-Gruppe

Neue Rubrik: Tipps & Tricks
Im November 2019 wurde in dieser Homepage die neue Rubrik "Tipps & Tricks" eingebaut. Hier sollen künftig wertvolle Informationen und Hilfestellungen für VAD-Patienten veröffentlicht werden. Die Seite wird also ständig aktualisiert.

Der NEWSLETTER für alle VAD-Patienten
Für alle VAD-Patienten und Interessenten gibt es regelmäßig einen NEWSLETTER mit Informationen, Berichten und Terminen.
Die bisher erschienenen 27 Ausgaben (Zur Zeit aktuell: NEWSLETTER-Nr. 27  Mai - Juni 2022) stehen hier für den Download zur Verfügung.

Bitte beachten
In der Regel werden Anfragen und Bestellungen, die an "Die Doppelherzen" gerichtet werden, umgehend bearbeitet. Der Herausgeber dieser Homepage ist selber LVAD-Patient, so dass es z.B. durch plötzliche Krankenhausaufenthalte auch mal länger mit der Beantwortung und Bearbeitung dauern kann.

 
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