Protokolle ab 2023 - DIE DOPPELHERZEN

Letzte Aktualisierung: 26. Mai 2024
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Protokolle ab 2023

Protokolle VAD-Treffen
Kurzprotokoll des 31. Treffens der VAD-/HTX-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 9. Oktober 2023
Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:

Es war das 31. VAD-/HTX-Treffen der Doppelherzen-Gruppe, das am 9. Oktober 2023 im Forstgarten-Cafe in Bad Rothenfelde stattgefunden hat. Erfreulich war wieder die große Anzahl an Teilnehmern, so dass das Gastzimmer im Cafe Forstgarten gut besetzt war. Nach der Begrüßung durch den Leiter Helmut Eiterig und dem gemeinsamen Frühstück, konnten einige neue Mitglieder begrüßt werden, die das erste Mal an einem Treffen teilgenommen haben. Das sind Ralf B. aus Bielefeld, Vera del T. aus Hannover, Werner G. aus Essen und Uwe R. aus Werne.
Neuerdings stehen uns für alle Veranstaltungen ein sehr guter AED-3-Defibrillator und ein perfekt ausgestatteter Verbandskasten zur Verfügung. Beide Teile sind für Notfälle bei unseren Treffen immer griffbereit im Versammlungsraum dabei.

Was hat sich seit dem letzten Treffen getan?

  • Neuer Bestellvordruck: Für das SANIMED-Verbandsmaterial gibt es einen neuen Bestellvordruck, der ab dem 5. Oktober 2023 gültig ist. Bitte die bisherigen Bestellvordrucke nicht mehr benutzen. Es wurden einige Artikel durch andere vergleichbare Produkte ersetzt. Ab sofort kann man keine Wunsch-Produkte mehr eintragen. Die gelisteten Artikel sind lieferbar und können weiterhin in der Menge/Stückzahl variiert werden.

  • DOPPELHERZEN-AKTUELL: Seit Anfang Oktober 2023 werden die bisherigen E-Mail-Nachrichten in einer neuen Aufmachung erstellt und verschickt. Die neue Mitteilungsform läuft unter dem Namen "DOPPELHERZEN-AKTUELL". In kurzen Beiträgen werden alle Mitglieder, die eine E-Mail-Adresse hinterlegt haben, mit wichtigen und interessanten Nachrichten versorgt.

  • Ausflug 2023: Es gab einen kurzen Rückblick auf die gelungene Tagestour in Essen. Mit 30 Personen war die Fahrt ausgebucht, wobei man durchweg zufriedene Teilnehmer feststellen konnte. Ein Glücksgriff war für uns die Zusammenarbeit mit dem Elisabeth-Krankenhaus in Essen; denn dort startete und endete der Tagesausflug. Unser Ziel, auch Patienten von anderen Kliniken mit einzubeziehen, haben wir erreicht. Die weiteste Anreise hatte ein VAD-Patient aus Berlin. Wenn im nächsten Jahr eine ähnliche Tour stattfinden soll, wird das nicht ganz so einfach. Die Voraussetzungen in Essen waren ganz einfach ideal und in dieser Form nicht so einfach wiederholbar. Bericht über die Tour siehe:  Ausflug 2023

  • Homepage-Rubrik "Fragen und KI-Antworten":  In unserer Homepage nutzen wir jetzt das "Wissen" der künstlichen Intelligenz. Alle VAD- und HTX-Patienten können Fragen stellen, die mit einem neuen auf künstlicher Intelligenz basierenden Schreibassistenten beantwortet werden. Einfach eine Frage stellen und schon nach kurzer Zeit wird die Antwort veröffentlicht. Inzwischen liegen schon rund 125 Fragen und Antworten vor. Wichtiger Hinweis: Alle Antworten sind nicht rechtsverbindlich. Die Doppelherzen-Gruppe haftet nicht für unrichtige Antworten oder daraus entstehenden Schäden.

Die behandelten Themen des Treffens:

Sportliche Übungen und Bewegungstherapie für VAD-Patienten:
Es wurde zunächst die Frage gestellt, wer von den Teilnehmern regelmäßig Sport macht oder Bewegungsübungen durchführt. Früher hieß es, dass Patienten mit einer Herzschwäche keinen Sport treiben sollten. Inzwischen werden andere Meinungen vertreten, so dass es ausdrücklich empfohlen wird, dass auch VAD-Patienten Sport machen können. Es gibt bundesweit etliche Herzsportgruppen in denen man Hilfe und Unterstützung bei sportlichen Betätigungen findet. Bei diesen Gruppen ist es Pflicht, dass ein Arzt bei den Übungseinheiten dabei ist. Überlegungen, ob wir eine eigene Herzsportgruppe gründen können, sind nicht so einfach, auch aufgrund der Tatsache, dass unsere Mitglieder weit auseinander wohnen. Fakt ist, dass sportliche Übungen für VAD-Patienten gut sind und innerhalb von einigen Wochen das Wohlbefinden steigern können. In dem Zusammenhang kann auch eine Gewichtsreduzierung und eine Blutdrucksenkung erreicht werden. Anregungen für Bewegungsübungen gibt es in unserer Homepage. Dort gibt es unter herz.tv-EXTRA insgesamt 4 Videos mit leichten Bewegungsübungen, die man bequem zuhause nachmachen kann. Siehe: herz.tv-EXTRA

VAD-Checkliste:
In unserer VAD-Checkliste sind alle Punkte aufgeführt, die man als VAD-Patient nach der VAD-Implantation und der Klinik-Entlassung erledigen muss. Insgesamt beinhaltet die Liste rund 30 Vorschläge für einen reibungslosen Start als VAD-Patient. Die Liste steht auch in dieser Homepage zur Verfügung. Siehe:  VAD-Checkliste

INR-Messgeräte:
Es wurden die Geräte für die INR-Messung vorgestellt. Dabei konnte man feststellen, dass die Geräte in der Ausstattung einige Unterschiede haben. Bemängelt wurde zum Beispiel, dass bei dem "CoaguCheck INRange" der Batterieverbrauch sehr hoch ist. Mit einem Satz Batterien kann man nur 60 Messungen durchführen. Bei dem "CoaguCheck XS" halten die Batterien bei täglicher Messung über 1 Jahr. Wünschenswert sind Geräte mit einem wiederaufladbaren Akku. Das ist z.B. beim dem Gerät "Micropoint" möglich.

Messung des INR:
Die genaue Vorgehensweise bei der INR-Messung wurde ausführlich vorgestellt und besprochen. Wichtig ist, wie man reagieren muss, wenn die Werte zu niedrig oder zu hoch sind. Daraus resultiert auch die Tagesdosis an Marcumar oder Coumadin. Empfohlen wurde, dass man direkt nach der INR-Messung die nötige Dosis an Marcumar oder Coumadin nehmen sollte, so dass man immer zeitnah die aktuellen Werte vor Augen hat. Viele VAD-Patienten "pieksen" morgens und nehmen erst am späten Nachmittag das Medikament ein. Die gleichzeitige Abwicklung bringt aber eigentlich nur Vorteile.
Mit unserem "VAD-Tagebuch mit Auswertung" hat man viele Möglichkeiten, alle erforderlichen Patienten-Werte täglich einzutragen und automatisch auswerten zu lassen. Im vorstehendem Beispiel werden rechts die INR-Werte und die Tagesdosis eingetragen. Im linken Bereich wird angezeigt, ob der INR-Wert im "grünen" Bereich ist. Sollte der Wert zu hoch oder zu niedrig sein, erscheint das Feld in "rot".  

Das Körpergewicht:
Allen VAD-Patienten wird empfohlen, regelmäßig das Körpergewicht zu ermitteln. Einerseits kann sich eine Gewichtssteigerung auch bei dem VAD-System negativ bemerkbar machen. Zudem kann der Blutdruckwert ansteigen und sich die Blutlaborwerte verschlechtern. Andererseits besteht die Gefahr, dass man nicht rechtzeitig eventuelle Wassereinlagerungen erkennt. Was kann man machen, um Wassereinlagerungen festzustellen? Dafür wurde eine Körperanalyse-Waage empfohlen, die verschiedene Kriterien aus dem Körpergewicht ermittelt.
Körperanalyse-Waagen gibt es von etlichen Herstellern. In der Waage befinden sich zwei Metallstreifen, die man "nackig" betreten muss. Die Waage ermittelt dann einige Werte. Für uns ist eigentlich nur der "Wasseranteil" wichtig. Der sollte möglichst immer im Normbereich sein. Anhand der Werte kann man gut die prozentualen Veränderungen erkennen. Ein weiterer wichtiger Ansatzpunkt könnte der "Fettanteil" sein. Es ist ein Hinweis auf eine erforderliche Gewichtsreduzierung.
Zu den Körperanalyse-Waagen gibt es vom Hersteller die passende APP. Hierin werden alle Daten übertragen, so dass man sehr gut die einzelnen Werte und Verläufe erkennen kann. Änderungen werden von Tag zu Tag deutlich sichtbar gemacht. Man kann z.B. sehr schnell feststellen, ob der Wasseranteil (massiv) angestiegen ist. Es ist auch ein guter Hinweis darauf, ob man die Dosis der "Wasser-Tabletten" anpassen muss.
Das täglich ermittelte Körpergewicht wird in das VAD-Tagebuch eingetragen. In dem Tagebuch wird automatisch der BMI-Wert ermittelt und angezeigt. Je nach "Gewichtsklasse" erfolgt die Darstellung des Feldes in verschiedenen Farben (Rot = Adipositas). Außerdem wird auch hier der niedrigste und höchste Wert in dem jeweiligen Monat angegeben.

Blutdruckmessung:
Bei VAD-Patienten kann man eigentlich nur mit einem Gefäßdoppler den MAD-Wert (MAD = Mittlerer arterieller Druck) ermitteln. Der Nachteil ist, dass man dazu 4 Hände benötigt, so dass man es alleine nicht schaffen kann. Eine gute Alternative ist aber die "normale" Blutdruckmessung mit einem "BOSO medicus system". Dieses Modell ist das einzige Gerät, mit dem man (fast) zuverlässig eine Blutdruckmessung vornehmen kann. Den Teilnehmern wurde praktisch vorgeführt, wie die Messung mit einem Gefäßdoppler zu erfolgen hat. Außerdem wurde die Umrechnungsformel erklärt, wie man den normalen Blutdruckwert in den MAD-Wert umrechnet; denn mit dem MAD-Wert können VAD-Patienten nur sicher bestimmen, ob der Blutdruck insgesamt in Ordnung ist. Die beiden Geräte und die Umrechnungsformel sind auch in dieser Homepage vorgestellt und beschrieben. Siehe Rubrik:  Tipps & Tricks
Wer den normalen Blutdruckwert in das VAD-Tagebuch einträgt, erhält automatisch den MAD-Wert angezeigt.

Erfassung und Übersicht aller wichtigen Werte:
Es ist keiner verpflichtet, ein VAD-Tagebuch zu führen. Das Tagebuch ist für diejenigen VAD-Patienten ideal, die ihre täglichen Werte komfortabel erfassen wollen, um damit eine sichere Kontrolle bei der Bewältigung unserer schweren Erkrankung zu erreichen. Das Tagebuch gibt es in 2 verschiedenen Versionen. Es gibt eine einfache Liste, die man handschriftlich ausfüllen kann. Für die digitale Ausfüllung steht das "VAD-Tagebuch mit Auswertung" zur Verfügung. Beide Versionen sind in dieser Homepage herunterladbar. Siehe  Tipps & Tricks

Verschiedenes
Es wurden die nächsten Termine besprochen:
  • Am Montag, dem 4. Dezember 2023 findet unsere Weihnachtsfeier statt. Einladung und Programm siehe:  Weihnachtsfeier 2023
  • Das 33. VAD-/HTX-Treffen findet am Montag, dem 5. Februar 2023 statt. Siehe:  VAD-/HTX-Treffen 2024

Unter dem Punkt "Verschiedenes" gab es keine weiteren Wortmeldungen mehr, so dass sich Helmut Eiterig bei allen Anwesenden für die aktive Teilnahme bedankte. Das Treffen wurde um 13.00 Uhr beendet!
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Kurzprotokoll des 30. Treffens der VAD-/HTX-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 5. Juni 2023

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:

Es war das 30. VAD-/HTX-Treffen der Doppelherzen-Gruppe, das am 5. Juni 2023 im Forstgarten-Cafe in Bad Rothenfelde stattfand. Anlässlich unseres 25. Treffens gab es ja schon einen ausführlichen Rückblick über unser bisheriges Vereinsleben, so dass es diesmal kurz gemacht wurde, weil wir ein zeitintensives Thema auf der Tagesordnung hatten. In Fortsetzung des letzten Treffens, ging es diesmal mit dem Thema "Notfallsituationen" weiter. Es wurde ein 3-stündiger Erste-Hilfe-Kurs angeboten.

Vor dem Treffen konnte man vereinzelt die Meinung hören, was denn ein Erste-Hilfe-Kursus mit unserer Gruppe zu tun hat. Da wir alle durch plötzliche Notfälle sehr gefährdet sind, ist es wichtig zu wissen, wie man richtig reagiert, wenn mal so ein Notfall eintritt. Umgekehrt ist es natürlich auch wichtig, dass wir Herzpatienten wissen, was zu tun ist, wenn andere Personen einen Notfall erleiden. Schade, dass bei diesem Treffen die Zahl der Teilnehmer geringer war, im Vergleich zu den vorherigen Treffen. Für diejenigen, die gekommen waren, gab es einen perfekten Kursus mit einem sehr guten Referenten.

Wie wichtig derartige Erste-Hilfe-Kenntnisse sind, zeigte sich unmittelbar vor dem Beginn des Treffens. Ein Teilnehmer war gestürzt und hatte sich eine starke Platzwunde an der Stirn und zahlreiche Schürfwunden am Kopf und an der Hand zugezogen. Dank des anwesenden Rettungssanitäters konnten die Wunden schnell mit dem vorrätigen Verbandsmaterial verbunden werden. Anschließend musste sich der Gestürzte in ein Krankenhaus begeben. Dort wurde der Kopf geröntgt und die Platzwunde mit mehreren Stichen genäht. Diesen Vorfall nehmen wir zum Anlass, dass demnächst nicht nur bei unseren Treffen unser Defibrillator zur Verfügung steht, sondern auch ein gut ausgestatteter Verbandskasten.


Was hat sich seit dem letzten Treffen getan?

In dem Treffen konnte die herztransplantierte Patientin Gudrun V. begrüßt werden, die im April 2021 ein Spenderherz erhalten hat. Das Besondere hierbei ist, dass sie nun mit einem Mitglied von uns, der auch transplantiert ist, einen neuen Lebenspartner gefunden hat.

In dem Rückblick zum letzten Treffen  wurden noch einmal grob die besprochenen Notfallsituationen vorgestellt und auf die umfangreiche Ausarbeitung hingewiesen, die dem letzten Newsletter beigefügt war. Selbstverständlich stand in diesem Treffen auch wieder unser Defibrillator zur Verfügung. Das war auch gut so, weil der Notfall-Experte das Gerät nochmals vorstellen konnte.

Es wurde auf unseren Gruppenausflug am Montag, dem 7. August 2023 hingewiesen. Alle Infos dazu gibt es in dieser Homepage und im letzten Newsletter. Inzwischen hat sich gezeigt, dass unsere angestrebte Zusammenarbeit mit 2 Kliniken in Essen durchaus das Interesse von den VAD-Patienten findet. Es wäre schön, wenn sich bis zum Anmeldeschluss am 5. Juli die geplante Anzahl von 30 Teilnehmern erreichen lässt. Alle Vorbereitungen sind für den Ausflug soweit abgeschlossen. Bei dem Tagesablauf wurde bewusst darauf geachtet, dass alle Programmpunkte mühelos von allen Teilnehmern bewältigt werden können.

Es wurde die neue Homepage-Rubrik "Fragen und KI-Antworten" vorgestellt. Hierzu können alle möglichen Fragen gestellt werden, die von einem KI-System (künstliche Intelligenz) beantwortet werden. Die Antworten sind kurz und bündig. Erstaunlich ist, dass die bisherigen Antworten, soweit erkennbar, durchaus hilfreich sind.

Erste-Hilfe-Kursus
mit einem Notfall-Experten
Als Fortsetzung zu dem Thema "Notfallsituationen" ging es in dem Treffen um einen "Erste-Hilfe-Kurs". Es gab auch praktische Anleitungen. Dafür standen Verbandsmaterialien und andere Hilfsmittel zur Verfügung!
Weiter unten gibt es ein Video (6 Minuten) mit kurzen Ausschnitten.


Der Ablauf des Lehrgangs:

Der Notfall-Experte hatte jede Menge Materialien für seinen umfangreichen "Erste-Hilfe-Kursus" mitgebracht. Jeder Teilnehmer erhielt kostenlos ein Musterpaket mit Verbandsmaterialien, so dass man die praktischen Übungen auch richtig mitmachen konnte. In einem Erste-Hilfe-Kursus lernt man, wie man in Notfällen richtig handelt und Leben rettet. Dabei geht es um verschiedene Themen wie beispielsweise Wundversorgung, Schock- und Verbrennungsbehandlung, Herz-Lungen-Wiederbelebung, aber auch um das richtige Verhalten bei Knochenbrüchen und Vergiftungen. Das alles wurde in einem rund 3-stündigen Kurses den Teilnehmern vermittelt. Es blieb aber nicht nur bei reiner Theorie. Einige Teilnehmer stellten sich für die praktischen Vorführungen zur Verfügung. So konnte man erlernen: die richtige stabile Seitenlage, Verband anlegen, Wiederbelebung sowie die Anwendung des Defibrillators. Besondere Hinweise gab es zu Notfallsituatioen bei (Kunst-)Herzpatienten.

Alle Teilnehmer waren sehr begeistert von den Ausführungen des Notfall-Experten. Das war ganz einfach sehr perfekt und lehrreich. Der Referent erhielt viel Beifall für den Ablauf und Inhalt des Seminars.

Nachstehend gibt es ein 6-minütiges Video mit kurzen Ausschnitten des 3-stündigen Vortrags.


Verschiedenes:

Unter dem Punkt "Verschiedenes" gab es keine weiteren Wortmeldungen mehr, so dass sich Helmut Eiterig bei dem Referenten für den Vortrag und bei allen Teilnehmern für das aktive Mitmachen bedankte.

Das nächste 31. VAD-/HTX-Treffen findet am Montag, dem 9. Oktober 2023 um 10.00 Uhr statt. Einladung und Tagesordnung siehe "VAD-/HTX-Treffen 2023"

Das Treffen wurde um 13.15 Uhr beendet!

Erste-Hilfe-Kurs
Video mit kurzen Ausschnitten des Lehrgangs

Laufzeit: 5.47 Minuten
COPYRIGHT 2023 by:  Die Doppelherzen

Falls es Probleme mit der Film-Wiedergabe gibt, kann man sich die Videodatei auch herunterladen.
DOWNLOAD: erste-hilfe-kurs.mp4
(mit rechter Maustaste anklicken und "Ziel speichern unter....." wählen!)
Die Videodatei hat eine Bildgröße von 1280 x 720 Pixel in HD-Qualität.
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Kurzprotokoll des Treffens der VAD-/HTX-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 3. April 2023

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
Zum 29. VAD-/HTX-Treffen der Doppelherzen-Gruppe war das Gastzimmer im Forstgarten-Cafe wieder gut gefüllt. Im Mittelpunkt des Treffens stand die Vorstellung und Einweisung unseres neuen AED-Defibrillators. Die Versammlung begann wieder mit einem gemeinsamen Frühstück.

Reinhard Blättler verstorben
Eine traurige Nachricht erreichte uns Mitte März. Der stellvertretende Leiter unserer Doppelherzen-Gruppe, Reinhard Blättler, ist am 14. März 2023 leider verstorben. Reinhard war seit der Gründung in unserer Gruppe sehr aktiv, ebenso wie seine vor 2 Jahren verstorbene Ehefrau Ursula. Auf Reinhard konnte man sich verlassen. Er war immer hilfsbereit und unterstützte unsere Aktivitäten sehr vorbildlich. In all den Jahren war er ein zuverlässiger Wegbegleiter. Als "Reiseleiter" organisierte er unsere Ausflüge. So hatte er schon Vorbereitungen für den geplanten Ausflug 2023 getroffen.

Im März gab es einen weiteren Sterbefall. Leider ist unser Mitglied Werner B. aus Hellenhahn-Schellenberg (Westerwald) verstorben.

Einige Mitglieder haben erstmalig an unserem Treffen teilgenommen. Es sind Heinrich F. aus Beelen (Kreis Warendorf), Annett J. aus Wittmund (Ostfriesland) und Swen Lepke aus Fellbach (Region Stuttgart).

Rückblickend wurde noch einmal über das letzte Treffen berichtet. Erstmals dauerte die Zusammenkunft bis in den frühen Nachmittag. Es gabe sehr interessante und umfangreiche Themen, so dass die Zeit schon wieder knapp wurde. Bei entsprechenden Themen und Referenten können auch demnächst Treffen stattfinden, die zeitlich bis nachmittags ausgedehnt werden.

Es ist geplant, im August mal wieder einen gemeinsamen Ausflug durchzuführen. Dazu gab es in unserer Homepage eine kleine Umfrage, um feststellen zu können, wie groß das Interesse an dieser Fahrt ist. Unverbindlich haben sich 19 Personen für eine eventuelle Teilnahme angemeldet. Nach dem geplanten Ablauf wäre das mit einem hohen Kostenbeitrag verbunden, weil für die Busfahrt nach Essen enorm hohe Kosten entstehen. Nach dem Tod unseres "Reiseleiters" Reinhard muss zudem ein anderer die Organisation übernehmen. Es soll nun bis spätestens Ende April geklärt werden, ob die Fahrt stattfinden kann.

Nach dem Tod von Reinhard haben wir zur Zeit keinen stellvertretenden Leiter für unsere Gruppe. Es wird daher ein Mitglied gesucht, das Lust und Zeit hat, eine Leitungstätigkeit zu übernehmen. Derjenige sollte auch die technischen Möglichkeiten haben, die für die Verwaltung und Organisation so einer Gruppe notwendig sind. Interessenten können sich gerne mit Helmut Eiterig in Verbindung setzen.

Das Gespräch mit einem Klinikseelsorger:
In dem vorletzten Treffen ging es um die psychischen Probleme bei VAD-Patienten. Dazu gab es Hilfe und Unterstützung von einer erfahrenen Psychologin. Als Ergänzung dazu wurde in dem jetzigen Treffen darauf hingewiesen, dass in den Kliniken aber auch die Seelsorger der verschiedenen Konfessionen Ansprechpartner für die Patienten sein können. Die Klinikseelsorgerin Margret Obermeyer (Bad Rothenfelde) erklärte deshalb die Rolle der Seelsorge in den Kliniken und darüber hinaus. Patientinnen, Patienten und Angehörige können jederzeit das Gespräch mit einem Klinikseelsorger suchen. Mit einer PowerPoint-Präsentation stellte Frau Obermeyer den Auftrag, die Ausbildung und das Selbstverständnis der Seelsorger vor.

Klinikseelsorger: Die Klinikseelsorgerin Frau Margret Obermeyer (Bad Rothenfelde) berichtete über die Möglichkeiten der kirchlichen Seelsorge in den Kliniken. Jeder Patient kann die Unterstützung von Seelsorgern erhalten.


Ein neuer AED-Defibrillator steht uns zur Verfügung:

Ein Gerät der Spitzenklasse: Der ZOLL - AED 3 ist ein vollautomatischer Defibrillator mit Rückmeldungsfunktion. Das Gerät wird unsere Veranstaltungen sicherer machen. Außerdem können sich unsere Mitglieder das Gerät für andere Veranstaltungen ausleihen. Voraussetzung ist allerdings, dass man an der Einweisung teilgenommen hat. Die Handhabung wurde in dem Treffen ausführlich von einem erfahrenen Rettungssanitäter der Berufsfeuerwehr demonstriert.

Video "Wiederbelebung" (Copyright: ZOLL GmbH Köln):

Ein neuer AED-Defibrillator steht uns zur Verfügung:
Der plötzliche Herztod führt unbehandelt innerhalb von Minuten zum Tode. Um so notwendiger ist die Gewährleistung einer effizienten ersten Hilfe. Wir haben zwar noch nie in unseren Veranstaltungen eine Notfallsituation gehabt; dennoch werden unsere Treffen ab sofort durch den Einsatz eines mobilen Defibrillators noch sicherer. Die Firma ZOLL GmbH aus Köln stellte uns ein Gerät der Spitzenklasse zur Verfügung. Der "ZOLL-AED 3-Defibrillator" hilft bei der Durchführung qualitativ hochwertiger Wiederbelebungen. Das vollautomatische Gerät vermittelt mit Rückmeldungsfunktionen das Wissen, das man für die Behandlung eines plötzlichen Herz-Kreislaufstillstands benötigt. Wie funktioniert so ein Gerät? Wie muss man damit umgehen? Das wurde in diesem Treffen ausführlich gezeigt.


Einweisung durch einen Rettungssanitäter:
Der Notfall-Experte Dennis Thiel von der Berufsfeuerwehr Osnabrück stellte unser neues Defi-Gerät vor und erklärte Schritt-für-Schritt die Bedienung und Vorgehensweise. Außerdem hat er uns sehr viel Hintergrundwissen vermittelt und allen Teilnehmern Tipps geben, was man in einer Notfallsituation als VAD-Patient machen muss. Insbesondere dann, wenn man die "112" anrufen will.
Wiederbelebung: Der Rettungssanitäter Dennis Thiel (Osnabrück) kennt sich mit Defibrillatoren perfekt aus, so dass sich aus dem Vortrag ein sehr interessantes Gespräch entwickelte. Die Funktionen des Defis wurden unter Verwendung einer Puppe genauestens gezeigt. Der ZOLL-Defi ist ideal für die Rettung von Menschen, weil er vollautomatisch durch die Wiederbelebung und Herzdruckmassage führt. Herr Thiel wird unseren Defi künftig warten und unsere Arbeit unterstützen. Es wurde angeregt, in einem unserer Treffen einen Erste-Hilfe-Kurs durchzuführen.


Hinweis: Die nachstehende Auflistung steht auch für den Download als PDF zur Verfügung. Link:  Notfallsituationen.pdf

Was ist bei einem VAD-Patienten in einer Notfallsituation zu machen?

  • Erste-Hilfe-Kurs: Ideal ist es, wenn man mal seinen Erste-Hilfe-Kurs auffrischt. Oft wurden die Kurse vor langer Zeit mitgemacht, so dass man nicht mehr aktuell informiert ist. In einem unserer VAD-Treffen soll deshalb ein Erste-Hilfe-Kurs speziell für VAD-Patienten und Angehörige durchgeführt werden.

  • Notfall-Info-Karte: Jeder VAD-Patient sollte die von uns herausgegebene NOTFALL-INFO-KARTE haben. In einem Notfall erhalten die Ersthelfer die wichtigsten Angaben zu dem Patienten. Siehe Notfall-Info-Karte

  • Notfall-Telefonnummer der Herzklinik: Jeder VAD-Patient hat die Notfall-Telefonnummer seiner Herzklinik. Die Nummer steht in der Notfall-Info-Karte, ansonsten sollte man die Nummer immer griffbereit haben (z.B. in der Controller-Tasche). Auch Angehörige sollten die Telefonnummer kennen.

  • Welche Alarmgebung: Liegt ein Notfall vor, muss man schnell entscheiden, welcher "Alarm" sinnvoll ist. Siehe die folgenden Punkte!

  • VAD-Alarm: Liegt ein Problem mit dem VAD-System vor, so empfiehlt es sich, die Notfallnummer der Herzklinik anzurufen. Da erhält man Auskunft über die weitere Vorgehensweise.

  • Hausarzt oder hausärztlicher Notdienst: Ist der Notfall nicht so sehr akut, dann sollte man den Hausarzt anrufen. Ist der nicht erreichbar, gibt es in den Bundesländern die Telefonnummern des hausärztlichen Notdienstes. Leider haben viele Anrufer keine guten Erfahrungen mit diesen Notdiensten gemacht.

  • Technische Möglichkeiten für den Notruf: Nachstehend werden 2 Möglichkeiten vorgestellt, um schnellstmögliche Hilfe anzufordern.


SOS-Handy-Uhr: Es gibt viele Anbieter von "SOS-Handy-Uhren". Das vorstehende Modell ist die "TCL Safety Watch MT43AX", die nicht nur einen Alarm über die SOS-Taste auslöst, sondern auch weitere Funktionen hat, wie z.B. Chat, Wecker, Termine, Schlaf, Sturz-Erkennung, Puls, Schritte, Kontakte und Anrufmöglichkeit. Für den Notfall kann man bis zu 3 Telefonnummern angeben, die innerhalb von wenigen Sekunden angerufen werden. Außerdem kann ein Service-Anbieter (Johanniter) oder auch die Herzklinik per Notruf informiert werden. Man sollte die Herzklinik fragen, ob man die Kliniknummer installieren darf. Zusätzlich zum Notruf erfolgt per GPS eine genaue Standortangabe der hilfesuchenden Person. Außerdem kann man auch die "112" aktivieren. Die Uhr hat eine perfekte Sturzerkennung. Damit kann der Alarm automatisch ausgelöst werden. Die Uhr wird über eine APP mit einem Handy gekoppelt, so dass man alle Einstellungen darüber einrichten und überwachen kann. Die SOS-Handy-Uhr wurde getestet und ist sehr zu empfehlen!

Die APP "SafeNow": Für die perfekte Alarmierung im Notfall gibt es eine relativ neue APP von einem deutschen Softwareentwickler in München. Die App "SafeNow" ist schnell installiert und bietet die Möglichkeit, mehrere Alarmgruppen einzurichten. Für den Alarm kann man alle Gruppen aktivieren oder nur einen bestimmten Personenkreis. Die Teilnehmer können über eine Einladung der Gruppe beitreten, wobei jeder dazu auch die APP installieren muss. Die Funktionen der APP sind perfekt. Ein Testlauf mit mehreren Teilnehmern war durchweg erfolgreich. Auch in dieser APP wird über GPS der genaue Standort der hilfesuchenden Person angezeigt. Der Entwickler möchte die APP bundesweit mit Sicherheitszonen ausbauen. Wenn man zum Beispiel im Münchener Hauptbahnhof den Alarm auslöst, dann wird das gesamte Sicherheitspersonal des Bahnhofs über den Alarm und Standort der Notfallperson informiert. Die APP wurde getestet und für gut befunden. Man kann die APP kostenlos installieren. Es entstehen keine Folgekosten.


  • Notruf 112: Wenn es die Situation erfordert, soll man ohne zu zögern den Notruf 112 anrufen und der Leitstelle das gesundheitliche Problem schildern. Dabei bereits darauf hinweisen, dass es sich um einen VAD-Patienten mit einem sogenannten "Kunstherz" (Herzunterstützungssystem) handelt. Bei Problemen mit dem VAD-System wäre es gut, wenn der Patient in die zuständige Herzklinik gebracht wird. Ansonsten sollte man um die Einlieferung in ein Krankenhaus mit einer Kardiologieabteilung bitten.

  • Eintreffen des Rettungsdienstes: Die Zeit bis zum Eintreffen des Rettungsdienstes sollte man nutzen, den Weg bis zu dem Patienten frei zugänglich zu machen, damit die Rettungskräfte unverzüglich mit der Versorgung/Behandlung beginnen können.

  • Entweder: Der Patient kann zu Hause versorgt werden, so dass eine Mitnahme in dem Rettungswagen nicht erforderlich ist.

  • Oder: Der Patient muss zu einer Klinik transportiert werden. In diesem Fall stellt sich die Frage, welche Klinik wird angesteuert? Kennt sich das Krankenhaus mit VAD-Patienten aus? Ist es besser, den Patienten in die zuständige Herzklinik zu bringen? Ist eventuell ein Rettungshubschrauber erforderlich? Über diese Fragen und Möglichkeiten entscheiden die Rettungssanitäter oder ein anwesender Notarzt! Ratsam ist es, die weitere Vorgehensweise mit der Herzklinik telefonisch über die Notfall-Telefonnummer abzustimmen.

  • Was können/müssen die Angehörigen tun?: Die Angehörigen sollten sich bestmöglich mit dem VAD-System auskennen und den Bedarf des Patienten in alle möglichen Richtungen kennen. Bei der Aufnahme in ein "fremdes" Krankenhaus kann ein Angehöriger den Ärzten und Mitarbeitern wertvolle und wichtige Informationen geben. Wichtig ist zum Beispiel, dass die Pumpe kontinuierlich mit Strom/Akku versorgt wird. Genauso wichtig sind die Medikamente, insbesondere die INR-Messung und die daraus benötigten Medikamente Marcumar oder Coumadin.

  • Was muss der VAD-Patient alles mitnehmen?: Unabhängig von einem Notfall sollte jeder VAD-Patient immer einige Dinge "griffbereit" zur Verfügung haben. Viele Sachen kann man in Ruhe vorbereiten, so dass man bei einem plötzlichen Notfall alles schnell zusammenstellen kann. Dazu gehört folgendes:

    • Notfall-Info-Karte, mindestens aber die Telefonnummern und die Namen der Ansprechpartner in der betreuenden Herzklinik.
    • VAD-Zubehör, auf jeden Fall den Ersatzcontroller und mindestens 2 volle Ersatzakkus für den ersten Tag.
    • Koffer mit VAD-Zubehör: Akkuladegerät, Netzteil, Akkus, Ersatzcontroller, Kabel. Hierzu eignet sich besonders unser Doppelherzen-Trolleykoffer für das HeartMate-3-Zubehör.
    • INR-Messgerät und Teststreifen. Sehr wichtig, damit im Krankenhaus die Dosis der blütverdünnenden Medikamente festgestellt werden kann.
    • Blutdruckmessgerät "BOSO medicus system" oder den "Gefäßdoppler". Ohne diese Teile wird man im Krankenhaus kaum den (MAD-)Blutdruck messen können. Zur Bestimmung der Pulsfrequenz kann auch der Gefäßdoppler benutzt werden.
    • Medikamentenliste: Eine aktuelle Medikamentenliste sollte ein VAD-Patient immer dabei haben. Laut Notfall-Info-Karte befindet sich die Medikamentenliste in der Controller-Umhängetasche.
    • Medikamente: Wenn man in eine "fremde" Klinik eingeliefert wird, sollte man für die ersten 3 Tage eigene Medikamente mitnehmen. In der betreuenden Herzklinik ist das nicht erforderlich.
    • Vollmachten und Verfügungen: Es ist ratsam, dass jeder VAD-Patient für stationäre Aufenthalte mindestens eine Patientenverfügung dabei hat. Je nach Schwere der Erkrankung ist auch eine Vorsorgevollmacht und/oder eine Betreuungsverfügung empfehlenswert. Diese Dokumente sollte man rechtzeitig vorher in aller Ruhe erstellen. Im Internet gibt es dazu Mustervordrucke.
    • Reisetasche: Für den Krankenhausaufenthalt sollte man immer eine Tasche mit Bekleidung und Körperpflegemittel bereitstehen haben. Der Inhalt sollte zumindest für die ersten 3 Tage reichen.
    • Nur notwendige Sachen: Bei einem Transport im Rettungswagen sollten nur die absolut notwendigen Sachen mitgenommen werden. Alles andere können die Angehörigen anschließend zum Krankenhaus bringen.

Bitte daran denken:
  • Die VAD-Koordinatoren der betreuenden Klinik sind unverzüglich über die Einlieferung in ein Krankenhaus telefonisch zu informieren.
  • Bei OP-Eingriffen sollte/muss unbedingt ein VAD-Koordinator hinzugezogen werden.
  • Alle Behandlungen und Eingriffe sind von dem "fremden" Krankenhaus mit der betreuenden Herzklinik abzustimmen.
  • Liegt zwischen der Herzklinik und dem aufnehmenden Krankenhaus eine größere Entfernung, dann kann auch ein VAD-Koordinator einer näher gelegenen Herzklinik hinzugezogen werden. Das regelt aber die betreuende Herzklinik des VAD-Patienten.

Alle vorstehenden Punkte wurden in unserem Treffen angesprochen und genau erläutert bzw. erklärt. Die Auflistung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, weil es von Klinik zu Klinik Unterschiede geben kann.

Verschiedenes:
Unter dem Punkt "Verschiedenes" gab es keine weiteren Wortmeldungen mehr, so dass sich Helmut Eiterig bei den Referenten für die Vorträge und bei allen Teilnehmern für das Mitmachen bedankte.

Das nächste 30. VAD-/HTX-Treffen findet am Montag, dem 5. Juni um 10.00 Uhr statt. Einladung und Tagesordnung siehe "VAD-/HTX-Treffen 2023"

Das Treffen wurde um 13.20 Uhr beendet!
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Kurzprotokoll des Treffens der VAD-/HTX-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 6. Februar 2023

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
Zum 28. VAD-/HTX-Treffen der Doppelherzen-Gruppe konnte eine Rekordteilnehmerzahl festgestellt werden. Viele Patienten und Angehörige hatten sich im Cafe Forstgarten versammelt, um die besonders interessanten Vorträge der 3 Referenten verfolgen zu können. Die Versammlung begann wieder mit einem gemeinsamen Frühstück. Erstmals fand das Treffen bis nachmittags statt. Mittags sorgte der Wirt für einen kleinen Imbiss. Die Themen waren so gewählt, dass die Teilnehmer sich entscheiden konnten, ob sie vormittags und/oder nachmittags dabei sein wollten.

Leider sind seit dem letzten Treffen einige Mitglieder verstorben. Es sind Angelene L. aus Papenburg, Gabriele W. aus Solingen, Ulrich H. aus Mudenbach, Horst N. aus Vettweiß, Jan O. aus Osteel und Dieter Sch. aus Velbert.

Einige Mitglieder haben erstmalig an dem Treffen teilgenommen. Es sind Peter D. aus Fürth (Bayern), Andi Sch. aus Gummersbach und Evelin W. aus Velgast (Kreis Vorpommern-Rügen).

In unserem Treffen im Oktober 2022 wurde ein Patient mit einem vollständigen Kunstherzen vorgestellt. In einem Live-Interview wurde der Patient über seine Situation befragt. Inzwischen wurde der Mann wieder operiert und hat nun sein drittes Kunstherz erhalten. Trotzdem läßt sich der Patient nicht unterkriegen.

Ab dem Jahr 2023 wird ein jährlicher Kostenbeitrag von 25,00 EUR erhoben. Die Umstellung hat dazu geführt, dass einige Mitglieder nicht mehr dabei sind. Insbesondere sind das die Patienten, die bislang noch nicht an unseren Aktivitäten teilgenommen haben. Die Mitgliederzahl ist zwar gesunken, aber dadurch werden auch die Kosten geringer. Ab 2023 werden nur noch neue Mitglieder nach der Entrichtung des Jahresbeitrages aufgenommen. Mit der Zahlung des Kostenbeitrages erhält man als Mitglied Zugang zu allen Leistungen, Hilfen und Angeboten unserer Selbsthilfegruppe. Dies gilt selbstverständlich auch für die Nutzung der geschützten Mitglieder-Seiten auf unserer Homepage. Die Zugangsdaten kann man anfordern.

Es wurde unsere Öffentlichkeitsarbeit angesprochen. Aktuell gab es Anfang Januar einen Gastvortrag in der Deutschen Sporthochschule Köln. Hierüber wurde in verschiedenen Medien berichtet. Die Veranstaltung hat eine große Resonanz gefunden. Auch in unserer Homepage ist darüber ein Bericht veröffentlicht worden. Weiterhin finden Vorträge in Pflegefachschulen statt, um die künftigen Pflegekräfte mit den VAD-Systemen vertraut zu machen.

Im Jahr 2023 soll nach der Corona-Pause mal wieder ein gemeinsamer Ausflug stattfinden. Das Ziel könnte die Stadt Essen im Ruhrgebiet sein. Eine gute Möglichkeit, mit 2 Kliniken in Essen den Kontakt zu vertiefen. Da wir so einige Mitglieder im Ruhrgebiet haben, können wir uns gemeinsam in Essen treffen.

Unser Bestellverfahren für das Verbandsmaterial hat sich geändert. Zusammen mit der Firma SANIMED wurde ein neuer Bestellvordruck entworfen, der den Bestellvorgang noch einfacher macht. Für alle VAD-Patienten, die sich das Verbandsmaterial selbst besorgen müssen, bietet unser Verfahren erhebliche Vorteile. Infos gibt es in dieser Homepage.


Fragen und Antworten zu dem HeartMate-3-System:

In den vergangenen Treffen tauchten immer wieder Fragen zu den HeartMate-3-Systemen auf. Deshalb wurde zu diesem Treffen der ABBOTT-Mitarbeiter Marco Engelking eingeladen. In einem perfekten Vortrag stellte er das VAD-System vor und beantwortete alle Fragen sehr kompetent. In einer Folge unserer herz.tv-Serie zeigt er auch, wie der Controller getauscht wird. In einem Ausblick machte er deutlich, wie zukünftige VAD-Systeme funktionieren können.

Entscheidung für ein VAD  -  Welche Vor- und Nachteile gibt es?
In dem Vortrag berichtete der Referent Volker Lauenroth umfassend über die VAD-Systeme und konnte viele wissenswerte Details über unsere Erkrankung vermitteln. Herr Lauenroth ist leitender VAD-Koordinator im Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen. Er informierte über viele Themen, die in dieser Form den Teilnehmern überhaupt nicht bekannt waren, so z.B. auch darüber, unter welchen Voraussetzungen ein VAD wieder entfernt werden kann.

DIE SPRECHSTUNDE  -  Thema: Die Psyche
Es war ein Gespräch und Erfahrungsaustausch aller Teilnehmer. Die Themen waren sehr vielfältig. So wurde darüber gesprochen, weshalb die Psyche bei VAD-Patienten verrückt spielt. Das Gespräch wurde fachlich von der Dipl.-Psychologin Yvonne Winkler vom HDZ begleitet. Aus dem Teilnehmerkreis wurden verschiedene Probleme vorgetragen. Deshalb wurden alle Teilnehmer gebeten, die Aussagen wie in einem "geschützten Raum" zu behandeln. Frau Winkler gab zu den verschiedenen Lebenssituationen umfassende Hilfe und Unterstützung.
Fazit zu den 3 Vorträgen:
Es war eine riesige Fülle an wichtigen Informationen, die die 3 Referenten in den Vorträgen rübergebracht haben. Da waren soviele interessante Punkte dabei, die man eigentlich in einem Protokoll veröffentlichen könnte. Das würden aber mehrere Seiten werden. Obwohl wir erstmals bis nachmittags getagt haben, hätte man gut und gerne auch noch länger den Referenten zuhören können. Selbst Mitglieder, die schon seit mehreren Jahren ein VAD-System haben, konnten bestätigen, dass sie viele neue Infos erhalten haben. Unterm Strich kann man sagen, dass das eines der besten Treffen seit unserer Gründung war.

Ideal war der Programmablauf: Der erste Referent von der Fa. Abbott berichtete umfassend über das HeartMate-3-System. Alle Fragen wurden perfekt beantwortet. Eigentlich müsste jetzt jeder Teilnehmer wissen, was in einem Notfall oder bei einem Alarm gemacht werden muss. Anschließend hat uns der VAD-Koordinator aus dem HDZ umfassend darüber aufgeklärt, wann und warum man sich für eine VAD-Implantation entscheiden sollte. Das war eine sehr detailreiche Aufklärung über alle Facetten der Herzinsuffizienz und ihren Folgen.

Neu war der Punkt "DIE SPRECHSTUNDE": Mit diesem Begriff wollen wir künftig Fachleute gewinnen, die über bestimmte Themen referieren und uns Hilfe und Unterstützung geben können. Gleich zu Beginn haben wir mit dem sensiblen Thema "Die Psyche" angefangen. Für viele ist es nicht einfach, darüber öffentlich zu sprechen. Darum wurde vorher symbolisch darauf hingewiesen, dass wir uns nun in einem "geschützten Raum" befinden. Alle Wortbeiträge sollten nicht nach außen weitergetragen werden. Die Dipl-Psychologin Yvonne Winkler stellte die psychischen Aspekte nach einer VAD-Implantation vor und beschrieb, welche Anpassungsleistungen erforderlich sein können. Zu den anschließenden Wortbeiträgen gab Frau Winkler ausführliche Hilfestellungen.

In den Ausführungen der 3 Referenten gab es auch Unterpunkte, die man durchaus noch als eigenständiges Gesprächsthema behandeln kann. Es ist aber nicht einfach, für jedes Treffen ein Programm mit 3 verschiedenen Themen und Referenten anzubieten. Daher werden künftig nicht alle Treffen bis nachmittags stattfinden. Aber der Start zu einem zeitlich längerem Treffen ist uns gelungen!


Transportkoffer für das HeartMate3-Zubehör:
Die Aktion mit unseren Doppelherzen-Trolleykoffern ist eigentlich abgeschlossen. Alle Bestellungen wurden vor Weihnachten ausgeliefert.

Verschiedenes:
Da keine weiteren Fragen mehr gestellt wurden, bedankte sich Helmut Eiterig bei den 3 Referenten und allen Teilnehmern für das gelungene Treffen. Auch künftig kann es Treffen geben, die bis nachmittags dauern werden. Dazu werden aber interessante Themen und geeignete Referenten benötigt. Vorschläge hierzu werden gerne entgegen genommen.

Das nächste 29. VAD-/HTX-Treffen findet am Montag, dem 3. April 2023 um 10.00 Uhr statt. Einladung und Tagesordnung siehe "VAD-/HTX-Treffen 2023"

Das Treffen wurde um 15.30 Uhr beendet!
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