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Kurzprotokoll des Treffens der VAD-
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am 5. Oktober 2020
Die Gesprächsthemen waren:
Begrüßung:
Zum 19. VAD-
Zu Beginn gab es eine traurige Nachricht: Unsere jüngste Mitpatientin Charline G. (21 Jahre alt) ist leider verstorben.
In letzter Zeit gab es wieder einige neue Mitglieder, die aus mehreren deutschen Herzkliniken kommen. In dem Treffen konnte ein Gast aus Meppen begrüßt werden, der demnächst eventuell ein VAD erhalten soll.
Dann wurde berichtet, was sich alles seit dem letzten Treffen getan hat.
Es wurde darauf hingewiesen, dass unsere Gruppe nun einen eigenen Rechtsbeistand und eine eigene Pflege(geld)beraterin hat. Allen Mitgliedern wird empfohlen, die Dienste der beiden Personen in Anspruch zu nehmen, wenn es zum Beispiel Probleme mit Behörden oder Krankenkassen gibt.
Die Kontaktkarten zur Mitgliederwerbung wurden aktualisiert und mit dem letzten Newsletter verschickt. Alle Mitglieder werden gebeten, andere VAD-
Zum Thema "Wasserkeimfilter" konnte festgestellt werden, dass immer mehr Krankenkassen die Kosten übernehmen. Bei eventuellen Ablehnungen sollte Helmut E. darüber informiert werden, weil dann ein (kostenloser) Widerspruch gegen den Krankenkassenbescheid erstellt werden kann. Es wurde festgestellt, dass sich die Krankenkassen viel Zeit mit der Erteilung von Kostenzusagen lassen.
Unser neuer Verbandswechsel-
In dem letzten Treffen gab es die Vorführung mit einem Vertreter der Fa. Abbott. Dabei ging es um den Austausch der Steuereinheit bei einem HeartMate3-
herz.tv -
Die geplanten Sendungen sollen eine Laufzeit von rund 10 Minuten haben. Darin werden jeweils 3 Themen vorgestellt, die für VAD-
Die Themen für die ersten 3 Sendungen stehen bereits fest. Zur Zeit werden die Drehbücher erstellt, um dann mit den Dreharbeiten starten zu können. Geplant ist, dass die erste Sendung im November veröffentlicht werden kann.
Alle Mitglieder und Herzpatienten sind dazu aufgerufen, unser Projekt zu unterstützen, nach dem Motto: von Patienten für Patienten. Ebenso werden Kliniken, Ärzte und Firmen einbezogen, die damit die Möglichkeit erhalten, besondere Themen und Produkte vorzustellen. Wer eine Idee für ein besonderes Thema hat, der soll sich bitte melden.
Klinikseelsorger -
Verabschiedung und Begrüßung:
Inzwischen gibt es 2 neue katholische Klinikseelsorger in Bad Rothenfelde. Frau Margret Obermeyer stellte sich den Anwesenden vor und berichtete über ihren beruflichen Werdegang.
Der Klinikseelsorger Michael Randelhoff war schon in anderen Bereichen tätig. So ist er auch ausgebildeter Notfall-
Verabschiedung von Pastor Martin Steinke: Im Namen aller Doppelherzen-
Die neuen Klinikseelsorger in Bad Rothenfelde: Margret Obermeyer und Michael Randelhoff
Übung -
Der Ausfall eines Controllers passiert eigentlich sehr selten. Dennoch ist es dringend zu empfehlen, dass der Patient und seine Angehörigen genau wissen, was bei einem Vollalarm zu machen ist. Die Zeit für einen Steuereinheiten-
Insofern wurde dringend empfohlen, die Ersatztasche mit der Ersatz-
Anhand einer Leinwand-
Der INR-
Zur Antikoagulanzien-
Sinkt der INR-
Diskutiert wurde darüber, weshalb einige VAD-
Verschiedenes:
Es wurde auf unsere Weihnachtsfeier hingewiesen, die am Montag, dem 7. Dezember 2020 um 14.00 Uhr stattfinden wird. Ein schönes Programm wird geplant, dazu gibt es Kaffee und leckeren Kuchen. Wer zum Programm etwas beitragen kann, der sollte sich melden.
Das Treffen wurde um 12.25 Uhr beendet. Das nächste VAD-
Kurzprotokoll des Treffens der VAD-
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am 3. August 2020
Die Gesprächsthemen waren:
Begrüßung: Zum 18. VAD-
Medizinische Wasserkeimfilter für die Dusche und den Wasserhahn: In unserem letzten Treffen hat uns die Firma AQUA free GmbH aus Hamburg die Vorteile und Wichtigkeit von medizinischen Wasserkeimfiltern für die Dusche und den Wasserhähnen an Waschbecken erklärt. Es wurde kurz berichtet, was sich inzwischen bei den Bestellungen getan hat und ob es Probleme mit der Kostenübernahme durch die Krankenkassen gibt. Es gibt Krankenkassen und Beihilfestellen, die die Kosten anstandslos übernommen haben. In einem Fall läuft zur Zeit ein Widerspruchsverfahren, weil die Krankenkasse die Kostenübernahme abgelehnt hatte. Es wurde darum gebeten, den Leiter der Gruppe darüber zu informieren, wenn es Ablehnungen oder Kostenzusagen von Krankenkassen gegeben hat. Bei einer KK-
Video-
Der Austausch der Steuereinheit bei einem Controller-
Übung -
Verschiedenes: In einer Programmvorschau wurde erklärt, welche Themen in den nächsten Treffen behandelt werden können. Es werden wieder interessante und informative Themen sein. Wer zu den Themen etwas beitragen kann, sollte sich melden. Die Weihnachtsfeier unserer Doppelherzen-
Das Treffen wurde um 12.30 Uhr beendet. Das nächste VAD-
Kurzprotokoll des Treffens der VAD-
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am 8. Juni 2020
Die Gesprächspunkte waren:
Begrüßung: Das 17. VAD-
Medizinische Keimfilter für die Dusche und den Wasserhahn: Alle VAD-
Das erste "Ehrenmitglied" der Doppelherzen-
Verabschiedung der Klinikseelsorgerin Frau Barbara Langhorst: Zu Beginn dieses Tagesordnungspunktes spielte unser Pianist Eckhart W. das Lied "Time to say Goodbye", so dass alle Teilnehmer wußten, jetzt kommt was Besonderes. Es war die Zeit gekommen, um Aufwiedersehen zu sagen; denn die Klinikseelsorgerin Frau Barbara Langhorst war Ende April aus dem aktiven Dienst ausgeschieden und sollte nun auch in unserer Gruppe verabschiedet werden. In einer bewegenden Rede führte Helmut Eiterig aus, dass nun kein Abschied für immer erfolgen solle, sondern es gibt auch ein Wiedersehen. Frau Langhorst hat bekundet, dass sie unserer Gruppe treu bleiben wird und soweit wie möglich, an unseren Treffen teilnehmen möchte. Daher war es in diesem Treffen keine "Entlassung", sondern eine "Beförderung"; denn für den unermüdlichen Einsatz für die Patienten unserer Gruppe wurde Frau Langhorst zum ersten "Ehrenmitglied" ernannt. Dazu gab es eine Urkunde und ein Präsent mit einer kleinen Weinkiste. Eigentlich sollten alle Teilnehmer ein Ständchen bringen; das mußte aber leider ausfallen, weil wegen Corona kein gemeinsames Singen in geschlossenen Räumen erlaubt war. Frau Langhorst bedankte sich für die gelungene Überraschung und ließ noch mal in einem Schnelldurchlauf ihre Zeit als Klinikseelsorgerin Revue passieren.
Öffentlichkeitsarbeit und VAD-
Der Euro-
Pflegegeld und Pflegegrade: Die Themen "Schwerbehinderung" und "Pflegegeld/Pflegegrad" werden uns auf Dauer immer wieder beschäftigen, weil man ganz einfach das Gefühl hat, dass von den Behörden und dem MDK sehr unterschiedliche Bewertungen vorgenommen werden. Allerdings muß man beachten, dass man immer den Einzelfall sehen muß und so durchaus Unterschiede anzutreffen sind. Es wurde berichtet, dass einige von uns inzwischen den Pflegegrad 3 erhalten haben. Bei anderen wurde die Erhöhung von 2 auf 3 abgelehnt. Eine für alle verbindliche Vorgehensweise gibt es nicht, so dass letztenendes jeder selber entscheiden muß, ob er eine Neubewertung in Angriff nehmen möchte.
Unser Doppelherzen-
Verschiedenes: Wegen der Corona-
Das Treffen wurde um 12.30 Uhr beendet. Das nächste VAD-
Kurzprotokoll des Treffens der VAD-
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am 3. Februar 2020
Die Gesprächspunkte waren:
Begrüßung: Nach der Begrüßung der rund 35 Teilnehmer zum 16. VAD-
Wie werde ich "gelistet"?: Da sich einige der VAD-
Wie lebt es sich auf Dauer mit einem neuen Herzen?: Zu diesem Punkt war Frau Gertrud Wieck (Langenberg) eingeladen worden, die schon seit fast 6 Jahren mit einem Spenderherz lebt. Sie berichtete über ihre Herzerkrankung und beantwortete alle Fragen von den Teilnehmern. Wenn auch das Leben nach einer Transplantation ein ganz anderes ist, so hat sie doch die damalige Herz-
Neue LVAD-
Änderungen in der Notfall-
Schwerbehinderung: Dieser Punkt war kurzfristig aufgenommen worden, weil es mal wieder Probleme mit der Beantragung und Bewilligung der Schwerbehinderung gab. Konkret ging es darum, ob schon mal jemand erfolgreich vor dem Sozialgericht geklagt hat. Die Diskussion zeigte wieder einmal, dass es bei der Bewertung des Grades der Schwerbehinderung zu sehr unterschiedlichen Ergebnissen kommt. Irgendwie ist das alles sehr unbefriedigend. Das Thema wird uns noch lange begleiten. Im Internet gibt es eine Seite, die sehr gut Auskunft darüber gibt, welche Behinderungs-
Unser Doppelherzen-
Öffentlichkeitsarbeit und VAD-
Verschiedenes: Da keine weiteren Fragen und Punkte anstanden, wurde das Treffen um 12.30 Uhr beendet.
Das nächste Treffen findet am Montag, dem 6. April 2020 um 10.00 Uhr statt!
Kurzprotokoll des Treffens der LVAD-
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am 7. Oktober 2019
Die Gesprächspunkte waren:
Begrüßung: Das LVAD-
Der Defibrillator "LifeVest" der Firma ZOLL GmbH: Der tragbare Defibrillator "LifeVest" wurde von Herrn Michael Werner (Firma ZOLL GmbH, Köln) vorgestellt und erklärt. Der Defi ist für Patienten gedacht, die gefährdet sind, einen plötzlichen Herztod (PHT) zu erleiden. Die LifeVest gibt dem Arzt eines Patienten Zeit, dessen langfristiges Arrhythmierisiko zu ermitteln und entsprechende Maßnahmen zu ergreifen. Sie ist leicht und einfach zu tragen. So können Patienten ihr alltägliches Leben wie gewohnt weiterführen und haben gleichzeitig die Gewissheit, vor PHT geschützt zu sein. Die LifeVest überwacht das Herz des Patienten kontinuierlich. Wenn ein lebensbedrohlicher Herzrhythmus erkannt wird, gibt das Gerät einen Behandlungsschock ab, um den normalen Herzrhythmus wiederherzustellen. Wer an der "LifeVest" interessiert ist oder Fragen hat, kann sich direkt an den Mitarbeiter der Fa. ZOLL GmbH (Köln) wenden: Michael Werner, Telefon: 0151-
Die Defibrillatoren in öffentlichen Gebäuden: Sehr umfangreich wurden die Teilnehmer über die Defibrillatoren, die in vielen öffentlichen Gebäuden und anderen Häusern für den Notfall zur Verfügung stehen, informiert. Dazu war Herr Matthias Nöldemann von der Firma ZOLL GmbH (Köln) gekommen und gab viele interessante Informationen: Der plötzliche Herztod führt unbehandelt innerhalb von Minuten zum Tode. Um so notwendiger ist die Gewährleistung einer effizienten ersten Hilfe, bevor professionelle Hilfe am Unfallort eintreffen kann. In vielen öffentlichen Gebäuden gibt es deshalb externe Defibrillatoren, die in der Lage sind, die Herztätigkeit eines Patienten zu analysieren. Fakt ist, dass nur die Hälfte der Betroffenen bei einem plötzlichen Herzstillstand einen Schock benötigt. Aber die Herz-
Aufhängung für die LVAD-
Verschiedenes: Aus Zeitgründen mußte der Punkt "Wie werde ich gelistet?" auf das nächste Treffen verschoben werden. Zum Abschluß des Treffens wurde das Video vom diesjährigen LVAD-
Die nächste Zusammenkunft der Doppelherzen-
Kurzprotokoll des Treffens der LVAD-
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am 5. August 2019
Die Gesprächspunkte waren:
Begrüßung und Vorstellung der Teilnehmer: Nach der Begrüßung der rund 40 Teilnehmer wurde berichtet, was sich seit dem letzten Treffen getan hat. Man war sehr erfreut darüber, dass die Doppelherzen-
Gemeinsames Frühstück: Das LVAD-
Nehme ich die richtigen Medikamente?: Bei der Vielzahl der verordneten Medikamente kann es durchaus vorkommen, dass die Arzneien sich nicht untereinander vertragen oder die Medikamente mehr schaden als nutzen. Es wurde vorgeschlagen, was man machen kann, um festzustellen, ob man die richtigen Medikamente einnimmt. In dieser Homepage soll begleitend dazu eine Seite "Medikamente" eingerichtet werden.
Die letzte Stunde: Sollte ein Arzt dem todtranken Patienten mitteilen, dass sein Lebensende unmittelbar bevorsteht? Wie kann man das regeln? Geht das über eine Patientenverfügung? Ein sehr heikles und sensibles Thema, das aber sehr behutsam und ausführlich diskutiert wurde. Die Meinungen hierzu waren sehr unterschiedlich.
Ein glücklicher Mensch:
Günter Breitenberger hat am 6. Mai 2017 in dem Herzzentrum Bad Oeynhausen ein neues Herz erhalten. In unserem LVAD-
Die Stationen einer Herzerkrankung: Herzschwäche, LVAD-
Verschiedenes: Das nächste LVAD-
Protokolle der Treffen der LVAD-
in der Schüchtermann-
vom 03.07.2017 bis zum 11.03.2019
Download:
Protokoll 11.03.2019: Download Protokoll 11.03.2019
Protokoll 07.01.2019: Download Protokoll 07.01.2019
Protokoll 05.11.2018: Download Protokoll 05.11.2018
Protokoll 03.09.2018: Download Protokoll 03.09.2018
Protokoll 02.07.2018: Download Protokoll 02.07.2018
Protokoll 07.05.2018: Download Protokoll 07.05.2018
Protokoll 05.03.2018: Download Protokoll 05.03.2018
Protokoll 08.01.2018: Download Protokoll 08.01.2018
Protokoll 06.11.2017: Download Protokoll 06.11.2017
Protokoll 04.09.2017: Download Protokoll 04.09.2017
Protokoll 03.07.2017: Download Protokoll 03.07.2017