Protokolle bis 2020 - Der VAD-Gesprächskreis für Herz-Patienten der Herz- und Reha-Kliniken in Deutschland

Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am 5. Oktober 2020

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung:
Zum 19. VAD-Treffen konnte der Leiter der DOPPELHERZEN-Gruppe, Helmut Eiterig, eine große Schar von VAD-Patienten mit ihren Angehörigen begrüßen. Nach den Corona-Abstandsregeln des Landkreises Osnabrück war das Gastzimmer im Cafe Forstgarten in Bad Rothenfelde voll besetzt.
Zu Beginn gab es eine traurige Nachricht: Unsere jüngste Mitpatientin Charline G. (21 Jahre alt) ist leider verstorben.
In letzter Zeit gab es wieder einige neue Mitglieder, die aus mehreren deutschen Herzkliniken kommen. In dem Treffen konnte ein Gast aus Meppen begrüßt werden, der demnächst eventuell ein VAD erhalten soll.
Dann wurde berichtet, was sich alles seit dem letzten Treffen getan hat.
Es wurde darauf hingewiesen, dass unsere Gruppe nun einen eigenen Rechtsbeistand und eine eigene Pflege(geld)beraterin hat. Allen Mitgliedern wird empfohlen, die Dienste der beiden Personen in Anspruch zu nehmen, wenn es zum Beispiel Probleme mit Behörden oder Krankenkassen gibt.
Die Kontaktkarten zur Mitgliederwerbung wurden aktualisiert und mit dem letzten Newsletter verschickt. Alle Mitglieder werden gebeten, andere VAD-Patienten anzusprechen und auf unsere Gruppe hinzuweisen.
Zum Thema "Wasserkeimfilter" konnte festgestellt werden, dass immer mehr Krankenkassen die Kosten übernehmen. Bei eventuellen Ablehnungen sollte Helmut E. darüber informiert werden, weil dann ein (kostenloser) Widerspruch gegen den Krankenkassenbescheid erstellt werden kann. Es wurde festgestellt, dass sich die Krankenkassen viel Zeit mit der Erteilung von Kostenzusagen lassen.
Unser neuer Verbandswechsel-Film wurde in letzter Zeit sehr häufig von unserer Homepage heruntergeladen. Wer keine Download-Möglichkeit hat, kann die Filmdatei auch auf CD erhalten. Insbesondere können die Pflegedienste damit versorgt werden.
In dem letzten Treffen gab es die Vorführung mit einem Vertreter der Fa. Abbott. Dabei ging es um den Austausch der Steuereinheit bei einem HeartMate3-System. Demnächst wird dieser Austausch in einem Video dokumentiert. Der Film wird dann in unserem Video-Magazin herz.tv zur Verfügung stehen.

herz.tv  -  Das neue Video-Magazin:
Über unser neues Projekt herz.tv wurde schon viel berichtet und veröffentlicht. In dem Treffen wurde das Vorhaben ausführlich vorgestellt. Es handelt sich um ein in Deutschland bislang einmaliges Patientenprojekt. Es ist ein sehr großes Interesse von allen Seiten feststellbar. Der Hauptgrund dürfte sein, dass der erfolgreiche Comedian Atze Schröder bei dem Vorhaben mitmacht und als Moderator fungiert.
Die geplanten Sendungen sollen eine Laufzeit von rund 10 Minuten haben. Darin werden jeweils 3 Themen vorgestellt, die für VAD-Patienten, aber auch für alle Herzpatienten interessant sein dürften. Mit dem Video-Magazin soll unter anderem erreicht werden, dass die Organspendenbereitschaft in Deutschland erheblich zunimmt. Das Ziel ist, dass möglichst viele Menschen einen Organspendeausweis haben und mit sich führen.
Die Themen für die ersten 3 Sendungen stehen bereits fest. Zur Zeit werden die Drehbücher erstellt, um dann mit den Dreharbeiten starten zu können. Geplant ist, dass die erste Sendung im November veröffentlicht werden kann.
Alle Mitglieder und Herzpatienten sind dazu aufgerufen, unser Projekt zu unterstützen, nach dem Motto: von Patienten für Patienten. Ebenso werden Kliniken, Ärzte und Firmen einbezogen, die damit die Möglichkeit erhalten, besondere Themen und Produkte vorzustellen. Wer eine Idee für ein besonderes Thema hat, der soll sich bitte melden.

Übung - Wechsel der Steuereinheit bei einem Notfall:
In dem letzten Treffen wurde der Wechsel der Steuereinheit bei einem HeartMate-3-System demonstriert. In diesem Treffen ging es um den Austausch des Controllers bei dem HeartWare-System. Demnächst wird von beiden Systemen ein Demo-Video erstellt. Die Videos werden in unserem Video-Magazin herz.tv veröffentlicht.
Der Ausfall eines Controllers passiert eigentlich sehr selten. Dennoch ist es dringend zu empfehlen, dass der Patient und seine Angehörigen genau wissen, was bei einem Vollalarm zu machen ist. Die Zeit für einen Steuereinheiten-Wechsel ist sehr kurz, das muss ganz schnell vorgenommen werden, ansonsten entsteht eine lebensbedrohliche Situation, die auch zum Tode führen kann.
Insofern wurde dringend empfohlen, die Ersatztasche mit der Ersatz-Steuereinheit und 2 vollen Akkus ständig mitzunehmen, sobald man das Haus verläßt.
Anhand einer Leinwand-Präsentation wurden alle Schritte, die bei einem Wechsel erforderlich sind, genauestens gezeigt und erklärt. Eigentlich ist der Wechsel schnell gemacht und nicht schwer. Da man aber in einer Notsituation nicht weiß, ob der Patient den Austausch noch selbst vornehmen kann, sollten sich die Angehörigen unbedingt damit vertraut machen. Wenn ein VAD-Patient das Haus verläßt, sollte er seinen Akku-Vorrat so planen, dass er mit den Akkus mindestens einen Tag überbrücken kann. Ansonsten ist es ratsam, auch das Akku-Ladegerät mitzunehmen, Zum Beispiel für den Fall, wenn man sich unterwegs plötzlich in eine stationäre Behandlung begeben muss.

Der INR-Wert:
In unserer WhatsApp-Gruppe konnte man gelegentlich feststellen, dass einige Patienten Probleme mit dem optimalen INR-Wert hatten. Der INR-Normbereich wird von Klinik zu Klinik unterschiedlich angegeben, sollte aber möglichst zwischen 2,3 und 2,8 liegen. Wenn man diesen Bereich einhält, hat man noch ein wenig "Luft" nach unten und oben; denn bei anderen Kliniken gilt ein Wert zwischen 2,0 und 3,0.
Zur Antikoagulanzien-Behandlung gibt es eigentlich nur die beiden Medikamente Marcumar und Coumadin. Um den Wert zu ermitteln, muss der Patient regelmäßig mit einer Nadel in den Finger pieksen und einen Tropfen Blut auf einen Teststreifen bringen, der dann in dem CoaguChek-Testgerät ausgewertet wird. Je nach Ergebnis wird die Medikamentendosis festgelegt.
Sinkt der INR-Wert unter 2,3 müßte eigentlich Heparin zur Blutverdünnung gespritzt werden. Steigt der Wert über 2,8 ist eine Vitamin-K-Gabe möglich. Man kann das auch über die Nahrung regeln. In vielen Lebensmitteln ist Vitamin-K enthalten, insbesondere in allen Kohl-Sorten. Hilfreich ist eine Broschüre vom Marcumar-Hersteller, die man hier downloaden kann: Marcumar Vit K in der Nahrung.pdf
Diskutiert wurde darüber, weshalb einige VAD-Patienten die Antikoagulanzien-Behandlung nicht mit Marcumar oder Coumadin machen, sondern mit dem Medikament Eliquis. Die Frage soll noch geklärt werden.

Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am 3. August 2020

Die Gesprächsthemen waren:

• Begrüßung: Zum 18. VAD-Treffen begrüßte der Leiter der DOPPELHERZEN-Gruppe, Helmut Eiterig, wieder eine große Schar von VAD-Patienten mit ihren Angehörigen. Auch dieses Treffen fand nach den Corona-Hygieneregeln des Landkreises Osnabrück statt. So war auch diesmal die Teilnehmerzahl begrenzt, so dass die Tische mit dem erforderlichen Abstand platziert werden konnten. Nach der Klinikseelsorgerin Frau Langhorst, wird nun auch der ev. Seelsorger Pastor Martin Steinke aus dem Klinikdienst ausscheiden und eine neue Stelle in einer Kirchengemeinde in Osnabrück antreten. Dafür gibt es jetzt zwei neue Seelsorger in Bad Rothenfelde: Frau Margret Obermeyer und Herr Michael Randelhoff. Frau Obermeyer war zu dem Treffen erschienen und wurde herzlich begrüßt. Geplant ist, dass in dem nächsten Treffen Pastor Steinke verabschiedet wird und sich die beiden neuen Kräfte den Patienten vorstellen. Es konnten einige neue Mitglieder begrüßt werden, die teils eine lange Anfahrt hinter sich hatten. Den weitesten Weg hatten die Teilnehmer aus Kiel (Schleswig-Holstein) und Erftstadt (Rheinland). Erfreulich ist, dass die WhatsApp-Gruppe immer größer wird. Inzwischen liegt die Teilnehmerzahl bei 33 VAD-Patienten, die immer sehr aktiv die Beiträge posten und Diskussionen führen. In dieser Gruppe kann man wirklich etwas dazulernen, weil die Teilnehmer von fast allen Herzkliniken in Deutschland kommen und jeder seine VAD-Erfahrungen hier einbringt. Da es immer wieder bei unseren Mitgliedern rechtliche Probleme gibt, wurde nun ein eigener Rechtsbeistand gefunden, der uns ab sofort unterstützt. Hinweise gibt es hierzu in unserer Homepage und in dem nächsten Newsletter. Desweiteren hat unsere Gruppe nun eine eigene "Pflege(geld)beraterin". Die erfahrene Pflegerin Stephanie B. wird künftig allen Mitgliedern helfen, wenn es um Pflegeprobleme, Pflegegeld und Pflegegrade geht. So kann Stephanie z.B. die VAD-Patienten auf einen Besuch des MDK vorbereiten. Seit dem letzten Treffen ist die Mitgliederzahl enorm angewachsen. Zur Mitgliederwerbung gibt es nun sog. "Kontaktkarten". Alle Mitglieder werden gebeten, diese Karten an andere VAD-Patienten zu verteilen. Eine gute Werbung ist auch die von uns erstellte "VAD-Checkliste", die insbesondere für neue VAD-Patienten zusammengestellt wurde. Hierin gibt es etliche wertvolle Tipps für den Umgang mit dem VAD-System. Die VAD-Checkliste ist in unserer Homepage veröffentlicht.
  

• Medizinische Wasserkeimfilter für die Dusche und den Wasserhahn: In unserem letzten Treffen hat uns die Firma AQUA free GmbH aus Hamburg die Vorteile und Wichtigkeit von medizinischen Wasserkeimfiltern für die Dusche und den Wasserhähnen an Waschbecken erklärt. Es wurde kurz berichtet, was sich inzwischen bei den Bestellungen getan hat und ob es Probleme mit der Kostenübernahme durch die Krankenkassen gibt. Es gibt Krankenkassen und Beihilfestellen, die die Kosten anstandslos übernommen haben. In einem Fall läuft zur Zeit ein Widerspruchsverfahren, weil die Krankenkasse die Kostenübernahme abgelehnt hatte. Es wurde darum gebeten, den Leiter der Gruppe darüber zu informieren, wenn es Ablehnungen oder Kostenzusagen von Krankenkassen gegeben hat. Bei einer KK-Ablehnung wird dem Mitglied angeboten, dass von den DOPPELHERZEN ein kostenloses Widerspruchsschreiben angefertigt wird.
  

• Video-Uraufführung - Steriler Verbandswechsel bei VAD-Patienten: In unserer WhatsApp-Gruppe konnten wir feststellen, dass der regelmäßige VAD-Verbandswechsel teils sehr unterschiedlich ausgeführt wird. Darüber hat sich unser Mitglied Reinhard Blättler mal Gedanken gemacht und die Idee für einen Videofilm entwickelt. In dem Film geht es um den sterilen Verbandswechsel mit dem SANIMED-Verbandsset. Zusammen mit seiner Pflegerin Heike, seiner Enkelin Linn und seinem Sohn Patrick hat Reinhard dann den Ablauf des Verbandswechsels mit der Kamera dokumentiert. Das Filmmaterial wurde anschließend von Helmut Eiterig zu einem fertigen Video zusammengestellt. Vor der Uraufführung wurde darauf hingwiesen, dass es zig Varianten und unterschiedliche Artikel für einen Verbandswechsel gibt, aber der eigentliche Ablauf immer gleich sein sollte. Nach der Vorführung des Films gab es viel Beifall für das sehr gelungene Video und eine rege Diskussion über die unterschiedlichen Materialien. Insbesondere wurden verschiedene Driveline-Halterungen gezeigt, die man für Testzwecke mitnehmen konnte. Es wurde darauf hingewiesen, dass man bei Hautproblemen unsere Pflegeberaterin Stephanie B. um Rat fragen kann. Sie kann sicher in den meisten Fällen helfen. Den neuen Film bekamen alle Teilnehmer kostenlos als Videodatei auf CD's geliefert. Insbesondere wurden Exemplare für die Weitergabe an die Pflegedienste verteilt. Das Video steht inzwischen auf unserer Homepage für den Download zur Verfügung.
  

Der Austausch der Steuereinheit bei einem Controller-Notfall: Das Interesse der Teilnehmer an diesem wichtigen Thema war sehr groß. Der ABBOTT-Mitarbeiter Marco Engelking erklärte den Umstehenden sehr präzise, wie man bei einem Austausch der Steuereinheit vorgehen muss. Demnächst gibt es dazu noch ein Demo-Video, das unsere DOPPELHERZEN-Gruppe zusammen mit der Firma ABBOTT produzieren wird.

• Übung - Wechsel der Steuereinheit bei einem Notfall: Der Wechsel des VAD-Controllers bei einem technischen Notfall wird in unserer Gruppe regelmäßig geübt, so dass Patienten und Angehörige für den Ernstfall gut vorbereitet sind. Erstmals fand die Übung für das "HeartMate 3" statt. Dazu war von der Firma Abbott der Mitarbeiter Marco Engelking gekommen, der zunächst seinen Konzern und die geschichtliche Abfolge der Herzunterstützungssysteme anhand einer Präsentation vorstellte. Viele VAD-Patienten wissen es vielleicht nicht: Die Ersatzsteuereinheit und mindestens 2 Ersatzakkus sind immer mitzuführen; denn bei einem Ausfall der Steuereinheit hat man nur ganz wenig Zeit (ca. 1 Minute) für einen Wechsel der Teile. Einen längeren Rettungstransport ohne laufender VAD-Pumpe wird man nicht überleben. Herr Engelking berichtete davon, dass es schon Situationen gab, in denen der Pflegedienst morgens in der Wohnung den Patienten tot aufgefunden hat, weil der nicht mehr in der Lage war, den Austausch des Controllers vorzunehmen. Mit den Originalteilen des HeartMate 3 wurde dann der Wechsel der Geräte gezeigt, so dass sich die Teilnehmer damit vertraut machen konnten. Mit Herrn Engelking wurde vereinbart, dass wir gemeinsam ein Video erstellen, in dem die genaue Vorgehensweise gezeigt wird. Der Film wird dann allen Interessenten zur Verfügung gestellt. Aus zeitlichen Gründen konnte die Übung für das "HeartWare-System" nicht mehr stattfinden. Das wird in dem nächsten Treffen nachgeholt.
  

• Verschiedenes: In einer Programmvorschau wurde erklärt, welche Themen in den nächsten Treffen behandelt werden können. Es werden wieder interessante und informative Themen sein. Wer zu den Themen etwas beitragen kann, sollte sich melden. Die Weihnachtsfeier unserer Doppelherzen-Gruppe soll am Montag, dem 7. Dezember 2020 um 14.00 Uhr sein. Hierzu wird noch ein Nikolaus gesucht!
  

Das Treffen wurde um 12.30 Uhr beendet. Das nächste VAD-Treffen findet am Montag, dem 5. Oktober 2020 um 10.00 Uhr statt!

Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am 8. Juni 2020

Die Gesprächspunkte waren:

• Begrüßung: Das 17. VAD-Treffen unserer Doppelherzen-Gruppe fand nach der Corona-Zwangspause erstmalig wieder am 8. Juni 2020 statt. Das Treffen durfte nach den Vorschriften des Landkreises Osnabrück durchgeführt werden, allerdings unter Beachtung der Corona-Hygienemaßnahmen. Bezüglich der Abstandsregelung hatte der Wirt die Tische und Stühle so gestellt, dass die Mindestabstände eingehalten werden konnten. Dadurch gab es aber eine begrenzte Teilnehmerzahl. Umso erfreulicher, dass alle Plätze besetzt waren. Alle Teilnehmer freuten sich auf das Wiedersehen mit den alten und neuen Freunden. In seiner Begrüßung wurde von dem Leiter Helmut Eiterig wieder die Frage beantwortet, was sich alles seit dem letzten Treffen getan hat. Leider mußte man zur Kenntnis nehmen, dass der allseits geschätzte und beliebte Mitpatient Wilhelm Gode plötzlich verstorben war. Wilhelm gehörte zu den Gründungsmitgliedern unserer Gruppe und war einer derjenigen, der an allen unseren Veranstaltungen und Aktivitäten teilgenommen hatte. Leider haben uns noch weitere Freunde verlassen. Demgegenüber stehen etliche Neuzugänge von VAD-Patienten aus vielen Herzkliniken in Deutschland. Die Mitgliederzahl hat sich in den letzten Monaten erfreulicherweise sehr erhöht. Inzwischen kommen die Mitglieder aus fast allen Bundesländern, so dass der Untertitel in unserem Namen jetzt lautet: "Der VAD-Gesprächskreis für Herz-Patienten der Herz- und Reha-Kliniken in Deutschland". Die Corona-Zeit haben wir in unserer eigenen WhatsApp-Gruppe sehr gut überbrückt. Da war eigentlich immer was los. Es werden sehr interessante Diskussionen geführt, so dass ein wertvoller Erfahrungsaustausch stattfindet. Erfreulich ist, dass inzwischen sogar 5 weibliche VAD-Patientinnen dabei sind. Zu diesem Angebot wurden auch neuerdings "Videokonferenzen" eingerichtet. In diesen Sendungen kann live diskutiert werden. Die Videokonferenzen finden täglich um 11.30 Uhr und um 18.30 Uhr statt. Wer mitmachen möchte: Eine Anmeldung zur WhatsApp-Gruppe und zur Videokonferenz kann über unsere Homepage erfolgen.
  

• Medizinische Keimfilter für die Dusche und den Wasserhahn: Alle VAD-Patienten müssen mit der ständigen Gefahr einer Verkeimung der Driveline leben. Insbesondere in unserem Leitungswasser lauern Legionellen, Pseudomonaden und andere Bakterien. Was kann man tun, um einer Verkeimung aus dem Weg zu gehen. Für die Dusche und Wasserhähne gibt es wirksame Medizinische Wasserkeimfilter, die sehr zuverlässig die Keime aus dem Wasser zurückhalten. Das Ergebnis ist sterilfiltriertes Wasser. Wir haben mit der Firma AQUA free in Hamburg Kontakt aufgenommen, die derartige Membranfilter herstellen. Der Gebietsleiter Michael Mönkedieck war zu dem Treffen gekommen, um über Wasserkeime zu berichten und uns darüber aufzuklären, welche technischen Möglichkeiten es für die eigene Dusche und Wasserhähne gibt. Der Vortrag war äußerst interessant, weil viele Teilnehmer nun feststellen mußten, welche gefährlichen Keime in den Wasserleitungen schlummern können. Die Filter für die Dusche und den Wasserhahn wurden vorgestellt und die Wirkungsweise erklärt. In unserer Homepage werden die Wasserkeimfilter sehr ausführlich vorgestellt. Außerdem gab es mit dem letzten Newsletter eine umfangreiche Druckbeilage. Ziel unserer Wasserkeimfilter-Aktion ist es, dass die Zahl der Driveline-Infektionen durch Wasserkeime zurückgeht und wir, die Hochrisiko-Patienten, von Legionellen, Pseudomonaden und andere Bakterien und Keimen verschont bleiben. VAD-Patienten, die sich für die Wasserkeimfilter interessieren, können eine Kostenübernahme bei der Krankenkasse beantragen. Unsere Doppelherzen-Gruppe hilft gerne bei der Beantragung!
  

Das erste "Ehrenmitglied" der Doppelherzen-Gruppe: Die allseits beliebte Klinikseelsorgerin Frau Barbara Langhorst ist Ende April aus dem aktiven Dienst ausgeschieden. Bei unseren Treffen war sie immer ein gern gesehener Gast, weil sie uns in unserer Arbeit immer besonders unterstützt hat. In Würdigung der besonderen Verdienste und dem unermüdlichen Einsatz für die Patienten unseres VAD-Gesprächskreises "DIE DOPPELHERZEN" wurde Frau Langhorst zum ersten "Ehrenmitglied" ernannt. Dazu wurden eine Urkunde und ein Präsent als Zeichen des Dankes überreicht.

• Verabschiedung der Klinikseelsorgerin Frau Barbara Langhorst: Zu Beginn dieses Tagesordnungspunktes spielte unser Pianist Eckhart W. das Lied "Time to say Goodbye", so dass alle Teilnehmer wußten, jetzt kommt was Besonderes. Es war die Zeit gekommen, um Aufwiedersehen zu sagen; denn die Klinikseelsorgerin Frau Barbara Langhorst war Ende April aus dem aktiven Dienst ausgeschieden und sollte nun auch in unserer Gruppe verabschiedet werden. In einer bewegenden Rede führte Helmut Eiterig aus, dass nun kein Abschied für immer erfolgen solle, sondern es gibt auch ein Wiedersehen. Frau Langhorst hat bekundet, dass sie unserer Gruppe treu bleiben wird und soweit wie möglich, an unseren Treffen teilnehmen möchte. Daher war es in diesem Treffen keine "Entlassung", sondern eine "Beförderung"; denn für den unermüdlichen Einsatz für die Patienten unserer Gruppe wurde Frau Langhorst zum ersten "Ehrenmitglied" ernannt. Dazu gab es eine Urkunde und ein Präsent mit einer kleinen Weinkiste. Eigentlich sollten alle Teilnehmer ein Ständchen bringen; das mußte aber leider ausfallen, weil wegen Corona kein gemeinsames Singen in geschlossenen Räumen erlaubt war. Frau Langhorst bedankte sich für die gelungene Überraschung und ließ noch mal in einem Schnelldurchlauf ihre Zeit als Klinikseelsorgerin Revue passieren.
  

• Öffentlichkeitsarbeit und VAD-Botschafter: Durch die klinikübergreifende Öffnung unserer Gruppe für alle Herzpatienten der Herz- und Reha-Kliniken in Deutschland, kommen immer mehr (bundesweite) Anfragen von VAD-Patienten, weil wir wohl die einzige Gruppe sind, die eine so umfangreiche und intensive Öffentlichkeitsarbeit betreibt. Inzwischen haben wir VAD-Patienten aus fast allen Bundesländern, die mit unseren Informationen versorgt werden. Deshalb wurde ein Konzept für unsere Öffentlichkeitsarbeit vorgestellt. Es gibt etliche Möglichkeiten, auf unsere Erkrankung und unsere Selbsthilfegruppe hinzuweisen. Ansprechpartner können hierzu sein: Pflegedienste, Rettungssanitäter, Pflege-Berufsschulklassen und zum Beispiel Ärztetagungen. Es wurde über schon stattgefundene Vorträge bei verschiedenen Anlässen berichtet. Gemeinsam können wir dort aktiv werden und Aufklärungsarbeit betreiben. Für derartige Referate gibt es ausgearbeitete Unterlagen. Interessierte Mitglieder sollen mithelfen und als sogenannte “VAD-Botschafter” aktiv werden. Wer mitmachen möchte, kann sich bei Helmut Eiterig melden.
  

• Der Euro-WC-Schlüssel: Der Euro-WC-Schlüssel stellt ein europaweit einheitliches Schließsystem für behindertengerechte Anlagen, die mittlerweile nahezu flächendeckend in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu finden sind, dar. Jeder, der im Besitz eines Euro-WC-Schlüssels ist, kann diese Einrichtungen betreten und nutzen. Es handelt sich beispielsweise um Behindertentoiletten in Städten, öffentlichen Gebäuden, Bahnhöfen, Autobahnraststätten, Hochschulen, Freizeitanlagen und Kaufhäusern. Es wurde erklärt, wie und wo man diesen Schlüssel bestellen kann. Hierzu gibt es auch Informationen in unserer Homepage und in dem letzten Newsletter. Einige Teilnehmer, die den Schlüssel schon haben, berichteten über ihre Erfahrungen mit dem Schlüssel und den vorgefundenen WC's.
  

• Pflegegeld und Pflegegrade: Die Themen "Schwerbehinderung" und "Pflegegeld/Pflegegrad" werden uns auf Dauer immer wieder beschäftigen, weil man ganz einfach das Gefühl hat, dass von den Behörden und dem MDK sehr unterschiedliche Bewertungen vorgenommen werden. Allerdings muß man beachten, dass man immer den Einzelfall sehen muß und so durchaus Unterschiede anzutreffen sind. Es wurde berichtet, dass einige von uns inzwischen den Pflegegrad 3 erhalten haben. Bei anderen wurde die Erhöhung von 2 auf 3 abgelehnt. Eine für alle verbindliche Vorgehensweise gibt es nicht, so dass letztenendes jeder selber entscheiden muß, ob er eine Neubewertung in Angriff nehmen möchte.
  

• Unser Doppelherzen-Ausflug 2020: Der geplante Ausflug am 25. Mai mußte wegen der Corona-Krise abgesagt werden. Wenn möglich, werden wir die Fahrt zu den Dr.-Oetker-Werken im Herbst durchführen. Allerdings ist im Moment nicht sicher, ob Dr.-Oetker in diesem Jahr noch wieder Betriebsbesichtigungen anbietet. Sobald was feststeht, wird darüber informiert.
  

• Verschiedenes: Wegen der Corona-Krise wurden die Mundschutzmasken bei unserem Lieferanten Sanimed knapp, so dass vorübergehend einige Patienten nicht beliefert werden konnten. Inzwischen ist das Problem behoben, alle Nachlieferungen sind erfolgt. Dann gab es eine Anfrage bezüglich der in unserer Homepage beschriebenen "Fleischer-Haken" und "IKEA-Haken". Es wurde rege diskutiert, ob man diese Haken verwenden soll. Einige Teilnehmer berichteten, wie sie das zu Hause in ihrer Dusche machen. Letztenendes kommt es aber auch darauf an, welche Möglichkeiten man in der eigenen Dusche hat und wie selbständig der Patient noch ist. Zum Beispiel wurde empfohlen, nur zu duschen, wenn eine weitere Person anwesend ist und die im Notfall eingreifen kann. Duschen sollten auch nur die Patienten, die eine wasserdichte Driveline-Abdeckung benutzen.
  

Das Treffen wurde um 12.30 Uhr beendet. Das nächste VAD-Treffen findet am 3. August 2020 statt.

Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am 3. Februar 2020

Die Gesprächspunkte waren:

• Begrüßung: Nach der Begrüßung der rund 35 Teilnehmer zum 16. VAD-Treffen wurde erläutert, was sich seit der letzten Zusammenkunft getan hat. Hervorzuheben war die gelungene Weihnachtsfeier Anfang Dezember 2019. Es wurde nochmals allen Teilnehmern gedankt, die zum Gelingen der Jahresabschlußfeier beigetragen haben. Im Dezember wurde in der Doppelherzen-Gemeinschaft eine WhatsApp-Gruppe eingerichtet. Die Zusammenarbeit in dieser Gruppe funktioniert sehr gut, zumal damit ein schneller und umfassender Informationsaustausch gewährleistet ist.
  

• Wie werde ich "gelistet"?: Da sich einige der VAD-Patienten für eine Herztransplantation interessieren, wurde dieser Punkt sehr umfassend behandelt. Punktuell wurden alle Schritte genauestens erklärt und vorgestellt. Jeder Herzpatient sollte sich darüber klar sein, ob er eine Transplantation möchte und sollte dieses eindeutig kundtun. Es folgt ein Ganzkörper-Screening mit etlichen Untersuchungen, die aber gut zu bewältigen sind. Es entwickelte sich eine rege Diskussion. So ging es auch darum, wo man die Untersuchungen durchführen lassen sollte. Allgemein war man der Meinung, dass das Herzzentrum in Bad Oeynhausen dafür sehr zu empfehlen ist. Einige Teilnehmer berichteten von den guten Erfahrungen, die sie mit dieser Klinik gemacht haben. Wenn man alle Untersuchungen geschafft hat, wird von der Klinik entschieden, ob man bei "Eurotransplant" gelistet wird. Und danach heißt es warten, bis ein geeignetes Spenderherz zur Verfügung steht. Fazit: Dieser Gesprächspunkt hat dazu geführt, dass bei einigen Teilnehmern die Angst vor einer Transplantation genommen werden konnte. Unsere Doppelherzen-Gruppe steht allen Herzpatienten gerne mit Rat und Tat zur Verfügung!
  

• Wie lebt es sich auf Dauer mit einem neuen Herzen?: Zu diesem Punkt war Frau Gertrud Wieck (Langenberg) eingeladen worden, die schon seit fast 6 Jahren mit einem Spenderherz lebt. Sie berichtete über ihre Herzerkrankung und beantwortete alle Fragen von den Teilnehmern. Wenn auch das Leben nach einer Transplantation ein ganz anderes ist, so hat sie doch die damalige Herz-OP nicht bereut. Trotz der regelmäßigen Medikamenteneinnahmen und einiger Einschränkungen, kann sie den Alltag gut bewältigen. Für ihre offene Art, über die Krankheit zu sprechen, erhielt Frau Wieck viel Beifall! Ein weiterer Herzpatient, der seit 27 Jahren mit einem Spenderherz lebt, hatte kurzfristig wegen einer Erkrankung abgesagt.
  

• Neue LVAD-Patienten stellen sich vor: Zu diesem Treffen waren 3 neue LVAD-Patienten gekommen, die in unserer Doppelherzen-Gruppe mitmachen möchten. Anfang Oktober 2019 hat Kurt Eilers aus Surwold in dem Herzzentrum Bad Oeynhausen das LVAD implantiert bekommen. Er stellte sich kurz vor. Nach einer Anregung im Internet hatte er sich von einer Schneiderin ein Unterhemd mit aufgesetzten Taschen anfertigen lassen. In diesen Taschen können die Akkus und Steuereinheit gesteckt werden, so dass die sonst übliche Umhängetasche oder der Bauchgürtel nicht erforderlich sind. Die Vorgehensweise hatte Kurt Eilers mit Bildern auf der Leinwand perfekt demonstriert. Ergänzend hierzu stellte Reinhard Blättler drei verschiedene VAD-Rucksäcke der Firma Medi-Tex (Rostock) vor. Die Rucksäcke sind für Spaziergänge gut geeignet, um die Last der Geräte gleichmäßig zu verteilen. Unser neues Mitglied Karsten Biesemann wohnt in Ahaus und ist seit 2016 LVAD-Patient in der Uni-Klinik Münster. Er kennt sich im Umgang mit dem VAD-System sehr gut aus, so dass er uns bei der Öffentlichkeitsarbeit als "VAD-Botschafter" unterstützen möchte. Die erst 18jährige Charline Grawe (Rheine) hatte im letzten Jahr ein LVAD in der Schüchtermann-Klinik erhalten. Sie berichtete, wie es zu der dramatischen Herzerkrankung in ihrem jungen Leben kam. Nach einigen ganz schwierigen Situationen hat sie sich inzwischen wieder ganz gut erholt.
  

• Änderungen in der Notfall-Info-Karte: In der von den Doppelherzen herausgegebenen "Notfall-Info-Karte" wurden einige Änderungen vorgenommen, die kurz vorgestellt wurden. Zu dem Punkt "Herzdruckmassage" muss nun der Besteller der Karte entscheiden, ob bei ihm in einem Notfall eine Herzdruckmassage durchgeführt werden darf oder nicht. Bestellungen von neuen Notfall-Info-Karten können mit dem Bestellvordruck oder über unsere Homepage erfolgen.
  

• Schwerbehinderung: Dieser Punkt war kurzfristig aufgenommen worden, weil es mal wieder Probleme mit der Beantragung und Bewilligung der Schwerbehinderung gab. Konkret ging es darum, ob schon mal jemand erfolgreich vor dem Sozialgericht geklagt hat. Die Diskussion zeigte wieder einmal, dass es bei der Bewertung des Grades der Schwerbehinderung zu sehr unterschiedlichen Ergebnissen kommt. Irgendwie ist das alles sehr unbefriedigend. Das Thema wird uns noch lange begleiten. Im Internet gibt es eine Seite, die sehr gut Auskunft darüber gibt, welche Behinderungs-Grade für die Krankheiten vorgesehen sind. Hier der Link: www.versorgungsmedizinische-grundsaetze.de
  

• Unser Doppelherzen-Ausflug 2020: Am Montag, dem 25. Mai 2020 findet der diesjährige Doppelherzen-Ausflug statt. Unser "Reiseleiter" Reinhard Blättler berichtete über die Vorbereitungen und Organisation des Ausfluges. Alle wichtigen Informationen gibt es demnächst in dem Newsletter. Dann können auch Anmeldungen vorgenommen werden.
  

• Öffentlichkeitsarbeit und VAD-Botschafter: Dieser Punkt mußte aus Zeitgründen entfallen und wird in dem nächsten Treffen besprochen.
  

• Verschiedenes: Da keine weiteren Fragen und Punkte anstanden, wurde das Treffen um 12.30 Uhr beendet.
  

Das nächste Treffen findet am Montag, dem 6. April 2020 um 10.00 Uhr statt!

Kurzprotokoll des Treffens der LVAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am 7. Oktober 2019

Die Gesprächspunkte waren:

• Begrüßung: Das LVAD-Treffen begann mit einem kleinen gemeinsamen Frühstück. Hierzu waren alle Teilnehmer eingeladen. Nach der Begrüßung der rund 40 Teilnehmer wurde berichtet, was sich seit dem letzten Treffen getan hat. Nach dem letzten Treffen gab es viele positive Reaktionen. Durch die Tatsache, dass fast alle LVAD-Patienten den Wechsel mitgemacht haben, wurde die Frage gestellt, ob man nicht aus der Doppelherzen-Gruppe einen offiziellen Verein machen sollte. Überwiegend war man der Meinung, dass man es so belassen sollte, wie es ist. Es wurde der Vorschlag gemacht, in diesem Jahr erstmals eine Weihnachtsfeier durchzuführen. Da der Vorschlag große Zustimmung fand, wurde der Termin auf Montag, den 2. Dezember 2019 um 14.00 Uhr festgelegt. Wer etwas zu dem Unterhaltungsprogramm des Nachmittags beitragen kann, soll sich bei Helmut Eiterig oder Reinhard Blättler melden. Auch die 3 Klinik-Seelsorger machen bei der Programmgestaltung mit. Auf Wunsch wurde nochmals das Blutdruckmessgerät "BOSO medicus System" vorgestellt und erklärt, was man bei der Messung beachten muss und wie die Umrechnung in den MAD-Wert geht.
  

• Der Defibrillator "LifeVest" der Firma ZOLL GmbH: Der tragbare Defibrillator "LifeVest" wurde von Herrn Michael Werner (Firma ZOLL GmbH, Köln) vorgestellt und erklärt. Der Defi ist für Patienten gedacht, die gefährdet sind, einen plötzlichen Herztod (PHT) zu erleiden. Die LifeVest gibt dem Arzt eines Patienten Zeit, dessen langfristiges Arrhythmierisiko zu ermitteln und entsprechende Maßnahmen zu ergreifen. Sie ist leicht und einfach zu tragen. So können Patienten ihr alltägliches Leben wie gewohnt weiterführen und haben gleichzeitig die Gewissheit, vor PHT geschützt zu sein. Die LifeVest überwacht das Herz des Patienten kontinuierlich. Wenn ein lebensbedrohlicher Herzrhythmus erkannt wird, gibt das Gerät einen Behandlungsschock ab, um den normalen Herzrhythmus wiederherzustellen. Wer an der "LifeVest" interessiert ist oder Fragen hat, kann sich direkt an den Mitarbeiter der Fa. ZOLL GmbH (Köln) wenden: Michael Werner, Telefon: 0151-64965480, Mail: mwerner@zoll.com
  

• Die Defibrillatoren in öffentlichen Gebäuden: Sehr umfangreich wurden die Teilnehmer über die Defibrillatoren, die in vielen öffentlichen Gebäuden und anderen Häusern für den Notfall zur Verfügung stehen, informiert. Dazu war Herr Matthias Nöldemann von der Firma ZOLL GmbH (Köln) gekommen und gab viele interessante Informationen: Der plötzliche Herztod führt unbehandelt innerhalb von Minuten zum Tode. Um so notwendiger ist die Gewährleistung einer effizienten ersten Hilfe, bevor professionelle Hilfe am Unfallort eintreffen kann. In vielen öffentlichen Gebäuden gibt es deshalb externe Defibrillatoren, die in der Lage sind, die Herztätigkeit eines Patienten zu analysieren. Fakt ist, dass nur die Hälfte der Betroffenen bei einem plötzlichen Herzstillstand einen Schock benötigt. Aber die Herz-Lungen-Wiederbelebung (CPR) ist immer erforderlich. Wie funktioniert so ein Gerät? Wie muss man damit umgehen? Das erklärte der Referent in Theorie und Praxis mit Geräten und einer Demo-Puppe. Wer an so einen Defibrillator interessiert ist oder Fragen dazu hat, kann sich direkt wenden an: Matthias Nöldemann, Telefon: 0160-91952430, Mail: mnoeldemann@zoll.com
  

• Verschiedenes: Aus Zeitgründen mußte der Punkt "Wie werde ich gelistet?" auf das nächste Treffen verschoben werden. Zum Abschluß des Treffens wurde das Video vom diesjährigen LVAD-Ausflug nach Papenburg zur Meyer-Werft gezeigt. Davon begeistert, wurde spontan gefragt, wann der nächste Ausflug stattfindet und wohin? Alle wollen wieder mitfahren! Daher werden die Planungen für die nächste Fahrt nun in Angriff genommen.
  

Die nächste Zusammenkunft der Doppelherzen-Gruppe findet am Montag, dem 2. Dezember 2019 um 14.00 Uhr als Weihnachtsfeier statt. Die Einladung wird rechtzeitig erfolgen.

Kurzprotokoll des Treffens der LVAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am 5. August 2019

Die Gesprächspunkte waren:

• Begrüßung und Vorstellung der Teilnehmer: Nach der Begrüßung der rund 40 Teilnehmer wurde berichtet, was sich seit dem letzten Treffen getan hat. Man war sehr erfreut darüber, dass die Doppelherzen-Gruppe weiterhin bestehen bleibt und die Resonanz so groß ist; denn wegen Urlaubs und Erkrankung hatten etliche ihre Teilnahme absagen müssen, ansonsten wären es fast 60 Teilnehmer gewesen.
  

• Gemeinsames Frühstück: Das LVAD-Treffen begann mit einem kleinen gemeinsamen Frühstück. Hierzu waren alle Teilnehmer eingeladen. In der Frühstückspause beantwortete der SANIMED-Verkaufsleiter Ingo Trizna die Fragen zu der Bestellung des Verbandsmaterials. Er stellte weitere interessante Produkte aus dem Katalog der Firma SANIMED vor. So gibt es bei der Firma zum Beispiel auch Rollatoren und Elektro-Fahrstühle.
  

• Nehme ich die richtigen Medikamente?: Bei der Vielzahl der verordneten Medikamente kann es durchaus vorkommen, dass die Arzneien sich nicht untereinander vertragen oder die Medikamente mehr schaden als nutzen. Es wurde vorgeschlagen, was man machen kann, um festzustellen, ob man die richtigen Medikamente einnimmt. In dieser Homepage soll begleitend dazu eine Seite "Medikamente" eingerichtet werden.
  

• Die letzte Stunde: Sollte ein Arzt dem todtranken Patienten mitteilen, dass sein Lebensende unmittelbar bevorsteht? Wie kann man das regeln? Geht das über eine Patientenverfügung? Ein sehr heikles und sensibles Thema, das aber sehr behutsam und ausführlich diskutiert wurde. Die Meinungen hierzu waren sehr unterschiedlich.
  

• Die Stationen einer Herzerkrankung: Herzschwäche,  LVAD-Implantierung und Herztransplantation: Zu diesem Punkt war Günter Breitenberger aus Wetter/Ruhr gekommen, um über seine Erkrankung und die eigene Herztransplantation zu berichten. Er ist auch in dem Verein "Selbsthilfe Organtransplantierter NRW" sehr aktiv tätig. Mit einer Power-Point-Präsentation zeigte er den Verlauf seiner Herzerkrankung, bis hin zu dem Spenderherz, das er im Jahre 2017 in dem Herzzentrum Bad Oeynhausen erhalten hat. Der Referent hat es sich zur Aufgabe gemacht, den Menschen das Thema "Organspende" näherzubringen. Und das ist ihm vollauf gelungen. Für seinen Vortrag erhielt er sehr viel Applaus.
  

• Verschiedenes: Das nächste LVAD-Treffen findet am Montag, dem 7. Oktober 2019 statt. Die Einladung mit den Gesprächsthemen wird rechtzeitig bekanntgegeben.
  

Protokolle der Treffen der LVAD-Patienten
in der Schüchtermann-Klinik
vom 03.07.2017 bis zum 11.03.2019

Download:
Protokoll 11.03.2019: Download Protokoll 11.03.2019
Protokoll 07.01.2019: Download Protokoll 07.01.2019
Protokoll 05.11.2018: Download Protokoll 05.11.2018
Protokoll 03.09.2018: Download Protokoll 03.09.2018
Protokoll 02.07.2018: Download Protokoll 02.07.2018
Protokoll 07.05.2018: Download Protokoll 07.05.2018
Protokoll 05.03.2018: Download Protokoll 05.03.2018
Protokoll 08.01.2018: Download Protokoll 08.01.2018
Protokoll 06.11.2017: Download Protokoll 06.11.2017
Protokoll 04.09.2017: Download Protokoll 04.09.2017
Protokoll 03.07.2017: Download Protokoll 03.07.2017