Protokolle ab 2021 - Der VAD-Gesprächskreis für Herz-Patienten der Herz- und Reha-Kliniken in Deutschland

Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 1. August 2022

Das ausführliche Protokoll folgt in den nächsten Tagen.

Die Themen waren:

• Begrüßung und gemeinsames Frühstück: Was hat sich seit dem letzten Treffen getan? Vorstellung der neuen Mitglieder.
  

• Jubiläum: 5 Jahre "Die Doppelherzen" und das "25. VAD-Treffen": Am 3. Juli 2017 wurde unser VAD-Gesprächskreis "Die Doppelherzen" gegründet. Außerdem findet jetzt das 25. VAD-Treffen statt. Ein Grund dafür, einen Rückblick auf die erfolgreiche Arbeit unserer Gruppe zu halten. Ebenso gibt es in einer Vorschau Infos dazu, wie es künftig weitergeht.
  

• Herztransplantationen  -  Teil 2: In unserem letzten Treffen ging es um das Thema "Herztransplantation". Heute wird das Thema fortgesetzt, weil unser Mitglied Petra G. beim letzten Mal verhindert war. Petra hat im Frühjahr ein Spenderherz erhalten und wird über den Verlauf der Transplantation berichten. Außerdem wird voraussichtlich ein transplantierter Herzpatient teilnehmen, der nun seit fast 30 Jahren mit einem Spenderherz lebt.  
  

• Austausch der Steuereinheit nach einer Alarmmeldung: In regelmäßigen Abständen wird in unseren VAD-Treffen demonstriert, wie der Austausch der Steuereinheit nach einer Alarmmeldung erfolgt. Da es ein älteres und ein aktuelles System gibt, wird zunächst der Wechsel bei den HeartWare-Systemen gezeigt. Anschließend wird der Tausch bei den HeartMate-3-Systemen vorgeführt. Dazu können auch Fragen an den ABBOTT-Mitarbeiter Marco Engelking gestellt werden. Nicht nur die Patienten sollten wissen, wie so ein Austausch vorgenommen wird. Auch die Angehörigen sollten das erlernen, so dass es im Notfall keine Komplikationen gibt.
  

• Wundberater für SANIMED-Kunden: Für alle Patienten, die bei der Firma SANIMED das Verbandsmaterial beziehen, gibt es jetzt einen besonderen Service. Wer Probleme mit der Haut (Bauchdecke) oder der Wunde (Driveline) hat, kann bei der Fa. SANIMED einen Wundberater anfordern. Über dieses Angebot wird der SANIMED-Mitarbeiter Michael Volmer die Teilnehmer informieren.
  

• Transportkoffer für das HeartMate3-Zubehör: Es wird über den aktuellen Stand der Planungen berichtet.
  

• Kurzthemen:
  

• Interessante Themen aus unserer WhatsApp-Gruppe
  

• Fragen und Themen können gestellt bzw. vorgeschlagen werden!
  

• Verschiedenes: Termine und Veranstaltungen
  

Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 13. Juni 2022

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
An dem 24. VAD-Treffen unserer Doppelherzen-Gruppe nahmen wieder viele Mitglieder und Angehörige teil, so dass der Gastraum im Cafe Forstgarten voll besetzt war. Das Treffen begann, wie üblich, mit einem gemeinsamen Frühstück. Dazu hatte der Wirt leckere Schnittchen vorbereitet, die zusammen mit Kaffee oder Tee vorzüglich mundeten.
Auch an diesem Treffen nahmen erfreulicherweise einige neue Mitglieder teil, die teils lange Anfahrtswege hatten. Die neuen Mitglieder stellten sich kurz vor und berichteten, wie es bei ihnen zur VAD-Implantation gekommen war. Die neuen Mitglieder kommen aus Bramsche (Kreis Osnabrück), Essen (Ruhrgebiet), Hellenhahn-Schellenberg (Westerwald), Guntersblum (Kreis Mainz-Bingen), Leutesdorf (Kreis Neuwied) und Plaidt (Kreis Mayen-Koblenz). Bundesweit liegt die Mitgliederzahl jetzt bei über 165, so dass wir bald die Zahl von 180 erreichen werden.
Es wurde darauf hingewiesen, dass unser Gesprächskreis im Juli ein kleines Jubiläum feiert; denn am 3. Juli 2017 wurden "Die Doppelherzen" gegründet, so dass wir nun seit 5 Jahren bestehen. Ein doppeltes Jubiläum gibt es dann mit unserer nächsten Zusammenkunft. Das VAD-Treffen am 1. August 2022 ist das 25. VAD-Treffen seit der Gründung.
Zu der Einführung eines Kostenbeitrages für alle Mitglieder, gab es einige Infos über den Ablauf. In diesem Jahr kann jeder, der unsere Arbeit unterstützen möchte, einen freiwilligen Kostenbeitrag leisten. Ab dem Jahr 2023 gibt es einen "offiziellen" Kostenbeitrag in Höhe von jährlich 25,00 EUR. Ein Info-Schreiben gab es schon mit dem Versand des letzten Newsletters. Ende des Jahres gibt es dann Hinweise für die Überweisung des Kostenbeitrages für 2023.
Mit der Einführung des Kostenbeitrages gibt es einige Neuerungen. Alle Angebote, Aktivitäten und sonstige Leistungen können nur noch von angemeldeten Mitgliedern in Anspruch genommen werden. In unserer Homepage sind deshalb schon einige Bereiche nicht mehr öffentlich zugänglich. Mitglieder erhalten für diese Seiten personalisierte Zugangsdaten, die man anfordern kann.

Herztransplantation:
Der besseren Verständlichkeit wegen, wurden zunächst die Begriffe "HU-Liste", "T-Liste" und "NT-Liste" erklärt: HU-Liste = Hochdringlichkeit, T-Liste = Normale Warteliste, NT-Liste = Nicht transplantierbar.
Eigentlich sollten sich in diesem Treffen mehrere transplantierte Herzpatienten vorstellen und über den Ablauf der Erkrankung und Transplantation berichten. Zwei Patienten konnten aber nicht kommen, weil man die Gefahr der Corona-Ansteckung nicht riskieren wollte. Herztransplantierte Personen müssen in ihrer gesamten Lebensweise sehr vorsichtig sein, um unnötige Infektionen oder Krankheiten zu verhindern.
Das Mitglied Holger Koschorreck hatte im Frühjahr 2022 ein Spenderherz im HDZ Bad Oeynhausen erhalten. Er hat die ganze Prozedur bestens überstanden und zeigte sich den Teilnehmern in einer sehr guten Verfassung. Auf die Frage hin, ob er das noch einmal mitmachen würde, kam ein eindeutiges "Ja". Sicherlich gibt es auch bei einigen Eingriffen negative Ergebnisse, aber unter dem Strich wurden die Herztransplantationen sehr positiv gesehen, weil das nach wie vor der sog. Goldstandard ist.
Die Zahl der Herztransplantationen lag im Jahr 2021 bei 329. Die Anmeldungen zu der Warteliste lagen bei 522 Fällen, wobei rund 900 Herzpatienten bundesweit auf ein Spenderherz warten.
Es wurde genau erklärt, wie man auf die T-Liste kommt. Grundsätzlich muss der Patient hier ein wenig Eigeninitiative mitbringen und sich darüber eindeutig im Klaren sein, ob er tatsächlich auf die T-Liste möchte. Der Vorteil einer T-Listung ist, dass der Patient einer besseren Überwachung unterliegt. Und wenn sich die gesundheitliche Situation negativ verändert, hat man schon etliche Voruntersuchungen gemacht.
Eine HU-Listung wird von der Herzklinik eingeleitet, wenn sich bei dem Patienten eine gravierende Verschlechterung des Gesundheitszustandes einstellt. Da die Gefahr besteht, dass der Patient außerhalb einer Klinik nicht lange überleben kann, bleiben die Patienten bis zur Transplantation in stationärer Behandlung.
Ein Patient kann aber auch in die NT-Liste wechseln. Das passiert dann, wenn durch ein Ereignis eine Transplantation vorübergehend oder auf Dauer nicht möglich ist. Das kann z.B. eine Tumorerkrankung sein; aber auch Übergewicht oder Nikotin können Ausschlusskriterien sein.
Das Thema "Herztransplantation" fand großen Anklang bei den Teilnehmern. Deshalb soll der Punkt in unserem nächsten VAD-Treffen am 1. August fortgesetzt werden. Dann werden voraussichtlich die beiden Transplantierten Petra G. und Hans-Werner W. dabei sein. Der Hans-Werner hat in diesem Jahr auch ein "Jubiläum". Er hat vor sage und schreibe 30 Jahren ein Spenderherz erhalten und wird darüber berichten, wie das sein Leben positiv und negativ verändert hat. Das wird wieder ein sehr interessanter Gesprächspunkt!

SANIMED-Verbandsmaterial:
Ende des letzten Jahres ist der bisherige regionale Verkaufsleiter der Firma SANIMED, Herr Ingo Trizna, in den Ruhestand gegangen. In dem VAD-Treffen sollte sich die Nachfolgerin vorstellen. Da sich aber kurzfristig die Zuständigkeiten in der Fa. Sanimed geändert hatten, stellte sich Herr Michael Volmer den Anwesenden als neuer Ansprechpartner vor. Er ist für die Regionen Münsterland, Osnabrück und Ostwestfalen-Lippe zuständig. Er stellte heraus, weshalb es für VAD-Patienten von Vorteil ist, das Verbandsmaterial bei der Fa. Sanimed zu bestellen. Zumal das Verfahren seinerzeit von unserer Doppelherzen-Gruppe "erfunden" und zusammen mit der Fa. Sanimed entwickelt wurde.
Für VAD-Patienten gibt es 2 Möglichkeiten zu der Verbandsmaterial-Beschaffung:
1. Es gibt Patienten, die erhalten das Verbandsmaterial von der betreuenden Herzklinik. Diese Kliniken rechnen die entstehenden Kosten über die tägliche Pflegepauschale mit den Krankenkassen ab.
2. In vielen Kliniken müssen sich die VAD-Patienten das Verbandsmaterial selbst besorgen. Wer davon betroffen ist, hat mit unserem Sanimed-Bestellverfahren eine sehr komfortable Möglichkeit, das Material schnell und einfach zu besorgen, weil sich die Fa. Sanimed um alles kümmert. Der Kunde braucht nur bestellen und dann ein paar Tage warten, bis der Paketdienst das gesamte Material frei Haus liefert.
Wer Fragen hierzu hat, kann sich gerne an die Fa. Sanimed wenden oder unsere Gruppe fragen. Die Sanimed-Kontaktdaten sind in unserer Homepage zu finden.

Kurzthemen aus unserer WhatsApp-Gruppe:

VAD-Hemd "GerHeart": Das Unterhemd der Fa. GerHeart wird von vielen VAD-Patienten gekauft. Das Hemd hat aufgenähte Taschen, so dass man die Akkus und die Steuereinheit darin unterbringen kann. Dadurch wird das Gewicht der Teile besser auf dem Körper verteilt. Einige Teilnehmer hatten das Hemd mitgebracht und führten es vor. Sie sind mit dem Nutzen des Hemdes sehr zufrieden.

Kann man nach einer Reha-Maßnahme in dem Pflegegrad zurückgestuft werden?: Der Sinn und Zweck einer Reha-Maßnahme ist es, die Leistungs- und Arbeitsfähigkeit zu verbessern oder wiederherzustellen. Insofern ist so eine Maßnahme ja wichtig, wenn sie erfolgreich abgeschlossen werden kann. Wenn dem so ist, könnte eventuell der Pflegegrad angepasst werden. Für Patienten bedeutet eine Rückstufung, dass dann auch das Pflegegeld herabgesetzt wird. Es könnte sein, dass die Krankenkasse oder der MDK von der Rehaklinik über die erfolgreiche Reha-Maßnahme informiert wird.

Sind Schutz-Impfungen erforderlich?: Der Homepage des Robert-Koch-Institutes kann man entnehmen, welche Schutzimpfungen bei Erwachsene sinnvoll und möglich sind: Diphterie, FSME, Grippe, Gürtelrose, Hepatitis, Keuchhusten, Masern, Pneumokokken, Polio, Röteln, Tetanus. Nach Rücksprache mit dem Hausarzt oder der betreuenden Herzklinik kann man Impfungen vornehmen lassen. Manchmal geben Herzkliniken den Patienten auch vor, welche Impfungen durchgeführt werden sollten. Der Link zur STIKO:  www.rki.de

Zusammenarbeit und Kontakte mit den Herzkliniken und anderen Einrichtungen: Vor einigen Wochen haben wir alle Herzkliniken angeschrieben und mit viel Infomaterial auf unsere Doppelherzen-Gruppe hingewiesen. Einige Kliniken haben Interesse an einer Zusammenarbeit, andere informieren ihre Patienten über unsere Gruppe, so dass wir in letzter Zeit viele Neuanmeldungen hatten.

Schwerbehinderung - Beantragung von Merkzeichen: Es wurde nochmals darauf hingewiesen, dass wir alle Mitglieder unterstützen, die Probleme bei der Beantragung des Merkzeichens aG haben. In unserer Homepage ist unsere Hilfe genau beschrieben. Bis jetzt haben schon so einige Mitglieder diesen Service in Anspruch genommen.

Verschiedenes: Die weiteren Termine und Veranstaltungen wurden bekanntgegeben. Einige Fragen aus dem Teilnehmerkreis wurden beantwortet.
Der Leiter der Gruppe dankte allen Teilnehmern für die aktive Teilnahme und wünschte allen eine gute Heimfahrt! Das Treffen wurde um 13.00 Uhr beendet. Das nächste VAD-Treffen findet am Montag, dem 1. August 2022 um 10.00 Uhr statt!

Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 4. April 2022

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
Unsere VAD-Treffen finden wieder statt. Trotz der Corona-Lockerungen werden aber weiterhin Vorsichtsmaßnahmen eingehalten. Deshalb gab es bei diesem Treffen die Abstandsregel von 1,5 Metern. Zudem konnten an jedem Tisch nur 2 Personen Platz nehmen.
Der Leiter der Gruppe konnte eine große Anzahl von VAD-Freunden im Gastraum des Cafe Forstgarten begrüßen. Es war das 23. Treffen seit der Gründung der Doppelherzen-Gruppe. Das gemeinsame Frühstück war vom Wirt wieder bestens vorbereitet.
Zu Beginn gedachte man der verstorbenen Mitglieder Harald Dreier, Irene Wiese und Joachim Walter, die bisher aktiv an den Treffen teilgenommen hatten.
Erfreulich war, dass zu diesem Treffen 14 neue Teilnehmer erschienen waren. So eine Rekordzahl gab es bisher noch nie. Die neuen Mitglieder kommen aus Oelde, Berlin, Borgholzhausen, Emsdetten, Bremen, Ankum, Horn-Bad Meinberg und Ladbergen. Bundesweit hat sich die Mitgliederzahl in kurzer Zeit von 120 auf 150 erhöht.
Leider lagen zu dem Zeitpunkt wieder einige Mitglieder zur Behandlung in einer Klinik. Allerdings kann man das bei 3 Mitgliedern auch von der erfreulichen Seite sehen; denn sie standen und stehen auf der Hochdringlichkeitsliste für eine Herztransplantation. Kurz vor dem Treffen haben 2 Mitglieder schon ein Spenderherz erhalten und werden hoffentlich bei unserem nächsten Treffen darüber berichten können.
In unserer Homepage gibt es nun ein Verzeichnis der deutschen VAD-Herzkliniken. So kann jeder, der in Deutschland unterwegs ist und Hilfe benötigt, die nächstgelegene Klinik schnell finden. Alle Kliniken werden nach Ostern angeschrieben. Damit soll eine gute Zusammenarbeit mit allen Kliniken erreicht werden.
Viele Mitglieder möchten sich gerne an den Kosten für die Verwaltung der Doppelherzen-Gruppe beteiligen. Oft wurde gefragt, weshalb es keinen Mitgliedsbeitrag gibt. Deshalb ist nun vorgesehen, dass mit dem Versand des nächsten Newsletter ein Schreiben verschickt wird. Darin soll auf einen freiwilligen Kostenbeitrag für das Jahr 2022 hingewiesen werden. Ab dem Jahr 2023 gibt es dann einen "offiziellen" Kostenbeitrag in Höhe von 25,00 EUR pro Jahr.

SANIMED-Verbandsmaterial:
Eigentlich wollte sich in diesem Treffen die neue regionale Verkaufsleiterin der Firma SANIMED vorstellen. Frau Simone Scharnitz hatte aber noch einen anderen Termin. Leider hat sie es bis zu dem Ende des Treffens nicht geschafft, noch zu erscheinen. Die Vorstellung wird in dem nächsten Treffen am 13. Juni 2022 stattfinden. Sie wird über die komfortablen Möglichkeiten der Verbandsmaterial-Bestellung für alle VAD-Patienten berichten.

Herz und Nieren - Eine gegenseitige Abhängigkeit:
Viele der VAD-Patienten haben Probleme mit den Nieren. Oft sind die Nierenwerte erhöht, so dass auch eine Dialyse erforderlich werden kann. Der Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie, Herr Dr. med. Sverre Knutsen aus Emsdetten, referierte über die Nierenerkrankungen und erklärte die Behandlungsmöglichkeiten. Es war schon beeindruckend und erschreckend zugleich, durch was unsere Nieren alles geschädigt werden können. Wichtige Infos gab es zur Medikamenteneinnahme. Nicht alles, was wir täglich an Medikamenten einnehmen müssen, ist unbedenklich. Die Teilnehmer waren erstaunt über den offenen und aufklärenden Vortrag des Facharztes, so dass viele Fragen gestellt wurden.
Der Vortrag wurde mit einer kleinen Videokamera aufgezeichnet. Daraus ist eine Kurzversion von rund 43 Minuten entstanden, die unter "herz.tv - EXTRA" veröffentlicht wurde. Für seinen sehr interessanten Vortrag erhielt Dr. Knutsen viel Beifall. Er war sehr begeistert von unseren Aktivitäten und Angeboten für die VAD-Patienten.

Das Merkzeichen aG in der Schwerbehinderung:
Im Dezember 2021 wurde darauf hingewiesen, dass unsere Doppelherzen-Gruppe allen Mitgliedern helfen möchte, die bei der Beantragung des "Merkzeichens aG" Probleme mit den Behörden haben. Dieses gilt auch für das "Merkzeichen RF" (Rundfunk/Fernsehen). Durch die Mitarbeit von einigen Mitgliedern wurde ein mehrseitiger Fragebogen mit rund 30 Fragen entwickelt. Aus den Antworten in dem Fragebogen wird ersichtlich, ob die Voraussetzungen für die Zuerkennung der Merkzeichen aG und RF vorliegen. Wenn ja, kann man daraus die Anträge und Widersprüche erstellen. Dazu stehen verschiedene Mustertexte zur Verfügung, so dass der Schriftverkehr mit den Behörden erheblich vereinfacht wird.
In dem VAD-Treffen wurde der Fragebogen vorgestellt und die Vorgehensweise bei der Beantragung oder bei Widersprüchen zum Merkzeichen aG erklärt. Der Fragebogen wird nur an interessierte Mitglieder herausgegeben. Betroffene Mitglieder können sich gerne melden. Es wird dann die Vorgehensweise besprochen.

Verschiedenes:
Die weiteren Termine und Veranstaltungen wurden bekanntgegeben. Einige Fragen aus dem Teilnehmerkreis wurden beantwortet.
Der Leiter der Gruppe dankte allen Teilnehmern für die aktive Teilnahme und wünschte allen eine gute Heimfahrt!

Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 4. Oktober 2021

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
Das 22. VAD-Treffen der Doppelherzen-Gruppe begann mit einem gemeinsamen Frühstück. Der Leiter der Gruppe begrüßte die zahlreich erschienenen Mitglieder, insbesondere den Referenten Michael Levelink von der Universität Oldenburg, der über die Auswertung einer Studie berichtete.
In letzter Zeit sind 3 Mitglieder verstorben. Seit dem letzten Treffen sind bundesweit rund 15 neue Mitglieder hinzugekommen. Einer davon ist Jürgen Backhaus aus Schiffdorf, der mit seiner Ehefrau an dem Treffen teilnahm und eine weite Anfahrt aus der Gegend von Bremerhaven hatte. Die weiteste Anreise hatte ein Ehepaar aus Erftstadt.
Es wurde nochmals das vom Markt genommene VAD-System "HeartWare" angesprochen. Bei einem anwesenden Mitglied war das System entfernt und durch das "HeartMate 3" ersetzt worden. Der Patient hat sich sehr gut von dieser außergewöhnlichen Operation erholt. Es war schon sehr beeindruckend zu sehen, wie gut es dem Patienten wieder geht.
Unsere Pflegegeldberaterin Stephanie berichtete über ihre Arbeit. Sie hat inzwischen etliche Unterstützungsanfragen von Mitgliedern sehr erfolgreich bearbeiten können. Bei allen Mitgliedern führte die Hilfe von Stephanie zu einem sehr guten Ergebnis.
Für das nächste Treffen ist geplant, dass ein Facharzt für Nephrologie ein Referat über Nierenerkrankungen hält und die Behandlungsmöglichkeiten aufzeigt.

Aufgrund des technischen Fortschritts und einer zunehmenden Prävalenz der Herzinsuffizienz bei beständiger Knappheit an Spenderherzen haben sich Herzunterstützungssysteme (VAD) mittlerweile für die Versorgung von Patienten mit terminaler Herzinsuffizienz etabliert. Mittlerweile werden in Deutschland jährlich ca. 1000 VAD implantiert, während ca. 300 Herztransplantationen vorgenommen werden. Ursprünglich waren VADs für die kurzzeitige Überbrückung bis zu einer Herztransplantation vorgesehen. Inzwischen werden sie aber überwiegend als endgültige Lösung (Destination Therapy) über längere Zeiträume von bis zu 14 Jahren eingesetzt. Bisherige Studien haben gezeigt, dass die Lebensqualität durch ein VAD signifikant gesteigert werden kann, sich dadurch aber auch erhebliche psychische Belastungen darstellen: Die Angst vor Komplikationen wie Schlaganfällen und die Abhängigkeit des eigenen Lebens von dem Gerät sind stets präsent, da abdominal austretende Kabel das VAD mit Akkus und Steuereinheiten verbinden. Es ist bisher jedoch kaum etwas darüber bekannt, wie diese Belastungen erlebt und bewältigt werden. Diese Forschungslücke wurde zunächst in einem systematischen Review qualitativer und quantitativer Studien zu personalen oder situationalen Bedingungen des Belastungserlebens von VAD-Patienten adressiert. Die Ergebnisse geben einen Überblick über in der Rehabilitation zu berücksichtigende Problemlagen. Darüber hinaus wurde eine qualitative Quer- und Längsschnittstudie in Kooperation mit dem Klinikum Oldenburg durchgeführt. Darin wurden ca. 20 Destination Therapy Patient*innen zu psychischen Belastungen und deren Bewältigung befragt. An dem Forschungsprozess wurden Behandler*innen und Patient*innen im Rahmen eines Projektbeirats beteiligt. Anhand der Ergebnisse konnte ein grundlegendes Verständnis zur Situation der Patient*innen entwickelt werden, welches als Ansatzpunkt für die Evaluation und Optimierung der Rehabilitation dienen kann.
Herr Levelink stellte den Inhalt der Befragungsstudie vor. Die daraus resultierenden Fragen wurden in einer ausführlichen Diskussion besprochen und geklärt. Die Teilnehmer bedankten sich bei dem Referenten mit viel Beifall für seine interessanten Ausführungen.

Erfahrungsaustausch:
In unserer WhatsApp-Gruppe werden ständig interessante und aktuelle Themen diskutiert. Daraus wurden in diesem VAD-Treffen einige wichtige Punkte angesprochen und erläutert.

Fahrtkosten: Kann man die Fahrtkosten (eigener PKW oder Taxi) zu den Klinik-Untersuchungen mit der Krankenkasse abrechnen?
Voraussetzung für eine Fahrtkostenübernahme ist, dass der Patient den "Pflegegrad 3" haben muss oder einen Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen "aG", "H" oder "Bl". Es wurde aber davon berichtet, dass einige Krankenkassen auch ohne diese Voraussetzungen eine Erstattung vornehmen. Daher sollte jeder Versicherte bei seiner Krankenkasse anfragen, unter welchen Voraussetzungen dort eine Fahrtkostenerstattung oder ein "Taxischein" möglich ist.

Fahrverbot: Kann die Klinik nach der VAD-Implantation ein (befristetes) Fahrverbot aussprechen?
In den Entlassungsbriefen der (Reha-)Kliniken wird häufig darauf hingewiesen, dass der Patient für einen bestimmten Zeitraum (meist 3 - 6 Monate) kein Fahrzeug führen darf. Es wurde darauf hingewiesen, dass dies aus rechtlicher Sicht kein Fahrverbot durch das Straßenverkehrsamt oder einer anderen Behörde bedeutet. Von den Kliniken werden diese "Fahrverbote" auch oft bei Patienten mit einem Defibrillator empfohlen. Die Frage ist auch, wie bei einem Schadensereignis die Auto-Haftpflicht-versicherung reagiert. Um unnötigen Ärger zu vermeiden, sollte man das von der Klinik empfohlene Fahrverbot beachten.

Gurtbefreiung: Soll man bei dem Straßenverkehrsamt eine Gurtbefreiung für Autofahrten beantragen?
Es gibt VAD-Patienten, die bei der Autofahrt Probleme mit dem Sicherheitsgurt haben. Bei den Straßenverkehrsämtern kann man eine sogenannte "Gurtbefreiung" beantragen. Die meisten Teilnehmer waren der Meinung, dass dies nicht notwendig ist, weil die VAD-Tasche bei der Autofahrt nicht störend ist. Zumal das Risiko der Verletzung bei einem Verkehrsunfall ohne Sicherheitsgurt erheblich höher ist.

Steriler Verbandswechsel: Was muss man bei einem sterilen Verbandswechsel beachten?
Für den richtigen Verbandswechsel hat unsere Doppelherzen-Gruppe ein Anleitungs-Video erstellt (Siehe Homepage). In dem Treffen wurde genau beschrieben, wann bei dem Verbandswechsel die "unsterile" und wann die "sterile" Phase besteht und was in den beiden Arbeitsschritten unbedingt beachtet werden muss.

Driveline-Halterungen: Welche Halterungen gibt es? Wie werden die angebracht? Was macht man bei Hautreizungen, die durch den Klebstoff verursacht werden?
Die Diskussion zeigte, dass es viele unterschiedliche Methoden für die Driveline-Halterungen gibt. Jeder hat da so seine eigenen Erfahrungen gemacht und teils auch schon mehrere Produkte von verschiedenen Herstellern ausprobiert. Insofern kann man auch gar nicht ein Produkt als das "Beste" empfehlen. Wenn Patienten mit einer Halterung besonders positive Erfahrungen (z.B. weniger Hautreizungen) gemacht haben, sollten sie dies mal bei nächster Gelegenheit vorstellen.

Bestellung Verbandsmaterial: Was muss man bei der Sanimed-Bestellung beachten?
Da einige VAD-Patienten, die das Verbandsmaterial bei der Fa. Sanimed bestellen, inzwischen die Klinik gewechselt haben, soll ein Weg gefunden werden, dass auch eine Teillieferung möglich ist. Die betroffenen Mitglieder werden hierüber gesondert informiert.

Weihnachtsfeier:
Am 6. Dezember 2021 findet unsere Weihnachtsfeier statt. Von 14 Uhr bis ca. 17 Uhr wollen wir bei Kaffee und Kuchen einen schönen Nachmittag verbringen. Wer etwas zur Gestaltung des Programms beitragen kann, der kann sich bei Helmut Eiterig oder Reinhard Blättler melden!

Verschiedenes:
Unter dem Punkt "Verschiedenes" wurde noch der geplante Doppelherzen-Ausflug im nächsten Jahr angesprochen. Unser "Reiseleiter" Reinhard wird demnächst über den Stand der Vorbereitungen berichten.

Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 2. August 2021

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
Das 21. VAD-Treffen begann wieder mit einem gemeinsamen Frühstück. Dazu servierte der Wirt leckere Schnittchen mit Kaffee oder Tee. Die Begrüßung erfolgte durch Helmut Eiterig, der neben einigen neuen Mitgliedern, auch die ärztliche Beraterin Frau Dr. Dilek Gürsoy und den VITAKT-Mitarbeiter Hubert van der Zee begrüßen konnte. Später kam noch der SANIMED-Verkaufsleiter Herr Trizna hinzu.
Leider gab es eine sehr traurige Nachricht: Das Mitglied Siegfried Kontecki ist plötzlich im Juli verstorben. Siegfried und seine Frau Maria gehörten zu den Gründungsmitgliedern der Doppelherzen-Gruppe.
Zum ersten Mal waren folgende Mitglieder bei einem Treffen dabei: Helmut Friedenstab (Duisburg), Maike Griesewell (Osnabrück) und Jörg Peter Hakenes (Achim).
Im letzten Treffen wurde über die Probleme mit den HeartWare-Systemen berichtet. Dazu wurde folgende Korrektur veröffentlicht: Es ist doch möglich, dass man das HeartWare-System entfernen und durch das HeartMate-3 ersetzen kann. Bei einem Mitglied wurde das inzwischen gemacht.
Die Videoübungen der "Bewegungsinitiative 2021" sind nun auch für Mitglieder auf DVD erhältlich. Ebenso kann man das Video "Verbandswechsel" auf einen Datenträger erhalten. So kann sich insbesondere das Personal der Pflegedienste über den richtigen Verbandswechsel informieren. Die Medien können bei der Redaktion angefordert werden.
Alle Empfänger des letzten Newsletters haben die neuen Doppelherzen-Notizblöcke erhalten. An die Teilnehmer des VAD-Treffens wurde ein neues Kugelschreibermodell verteilt. Diese werden auch an neue Mitglieder ausgegeben. Das Werbematerial kann in Verbindung mit unseren "Kontaktkarten" zur Mitgliederwerbung eingesetzt werden. Wer Werbematerial benötigt, kann sich bei der Redaktion melden.

In ihrer offenen und ehrlichen Art ist sie eine Ärztin, mit der man reden kann. Bei ihrer Tätigkeit steht nicht die Klinik oder der Arzt im Vordergrund, sondern der Patient. Der Patient steht immer im Focus ihres Handelns.
So unterstützt Frau Dr. Gürsoy auch die Mitglieder unserer Doppelherzen-Gruppe als ärztliche Beraterin. Sie kann unseren Mitgliedern in besonderen Situationen helfen oder zum Beispiel bei einer sogenannten "Zweitmeinung" unterstützen. Inzwischen haben sich einige Mitglieder von Frau Dr. Gürsoy beraten lassen.
Die Teilnehmer des Treffens konnten natürlich auch Fragen an Frau Dr. Gürsoy stellen. Zu allen Fragen gab es perfekte Antworten, so dass alle Anwesenden rundum begeistert waren. Für den außergewöhnlich guten Vortrag gab es sehr viel Applaus.

Bestellung des Verbandsmaterials bei der Firma SANIMED:
Zu diesem Punkt gab der regionale Verkaufsleiter der Fa. SANIMED einige Auskünfte. Herr Ingo Trizna erklärte den Bestellvorgang mit dem dafür vorgesehenen Bestellvordruck. Der Vordruck enthält alle Verbandsmaterialien, die für den Verbandswechsel benötigt werden. Daher ist es eigentlich nicht möglich, die Positionen oder Mengen in dem Bestellvordruck zu ändern oder zu ergänzen. Schließlich müssen die Krankenkassen die Kosten übernehmen und das trifft nicht für Artikel zu, die nicht erstattungsfähig sind. Es kann vorkommen, dass einzelne Patienten mit Materialien Unverträglichkeiten haben. In so einem Fall kann man bei der Fa. SANIMED vor der Bestellung anfragen, ob eine Lieferung des gewünschten Artikels möglich ist.

Verschiedenes:
Es wurde noch die geplante Weihnachtsfeier am 6. Dezember 2021 um 14.00 Uhr angesprochen. Wer zur Gestaltung des Nachmittags beitragen kann, möge sich bitte melden.

Das Treffen wurde um 12.30 Uhr beendet. Das nächste VAD-Treffen findet am Montag, dem 4. Oktober 2021 um 10.00 Uhr statt!

Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 14. Juni 2021

In letzter Zeit gab es viele neue Mitglieder, die als VAD-Patienten zu den deutschen Herzkliniken gehören. In dem Treffen konnten 2 neue Mitglieder begrüßt werden: Alfred Coym und Holger Koschorreck. Beide stellten sich kurz vor und erzählten über ihre Erkrankung und Erfahrungen mit dem VAD.
Dann wurde berichtet, was sich alles seit dem letzten Treffen getan hat.
Die Gruppe hat neuerdings eine "Ärztliche Beraterin". Frau Dr. Dilek Gürsoy steht bei speziellen Problemen und Fragen allen Mitgliedern beratend zur Seite. Ebenso hilft sie, wenn ein Patient mal eine sogenannte "Zweitmeinung" benötigt. Über unsere Homepage kann man eine Anfrage an unsere ärztliche Beraterin stellen.
Damit haben wir nun ein Berater-Trio: Ärztliche Beraterin, Rechtsbeistand und eine Pflegeberaterin. Allen Mitgliedern wird empfohlen, die Dienste unseres Trios in Anspruch zu nehmen, wenn es zum Beispiel Probleme mit Behörden oder Krankenkassen gibt.
Erfreuliches konnte die Pflegeberaterin Stephanie B. berichten. In letzter Zeit haben sich einige Mitglieder gemeldet, die Unterstützung bei der Beantragung des Pflegegrades benötigten. In allen Fällen konnte erfolgreich geholfen werden.
Die Kontaktkarten zur Mitgliederwerbung wurden aktualisiert und mit dem letzten Newsletter verschickt. Alle Mitglieder werden gebeten, andere VAD-Patienten anzusprechen und auf unsere Gruppe hinzuweisen.

VAD-System "HeartWare" von der Fa. Medtronic:
Kurz vor dem Treffen war bekannt geworden, dass die Firma Medtronic das VAD-System "HeartWare" komplett vom Markt nimmt und das System nicht mehr implantiert wird. Der Grund ist, dass es mit neueren Geräten technische Probleme gibt. So kann es passieren, dass nach einem Pumpenstillstand die Pumpe nicht wieder neu startet. Es kann eine äußerst kritische Situation entstehen. Ausführlich wurde über diese heikle Situation berichtet. Es wurde empfohlen, dass sich alle HeartWare-VAD-Patienten mit ihrer Klinik in Verbindung setzen und dort anfragen, ob man davon betroffen ist. Wenn ja, wird die Klinik über die weitere Vorgehensweise informieren.

Erfahrungsaustausch:
Unter diesem Punkt hatte jeder Teilnehmer die Möglichkeit, Fragen zu stellen oder mit seinen Beiträgen anderen Mitgliedern zu helfen. Und davon wurde rege Gebrauch gemacht.

herz.tv  -  Das neue Video-Magazin:
Seit Dezember 2020 sind bereits 3 Folgen unseres neuen Video-Projektes herz.tv veröffentlicht worden. Die 3 Ausgaben wurden rund 3.000 mal in der Homepage und bei YouTube angesehen. Das Video-Magazin ist ein bislang in Deutschland einmaliges Patienten-Projekt, das durchweg positive Reaktionen ausgelöst hat. Für die Moderation der Themen und Beiträge konnte der erfolgreiche Comedian Atze Schröder gewonnen werden, der in den Sendungen auch kräftig "Werbung" für den Organspendeausweis macht. Deshalb wurde ein Ausschnitt aus der letzten Folge vorgeführt. In der Spielhandlung wird sehr deutlich gemacht, weshalb möglichst jeder Bürger einen Organspendeausweis haben sollte.
Von einem Teilnehmer wurde die Frage gestellt, ob VAD-Patienten auch einen Organspendeausweis haben sollten. Nach ärztlicher Auskunft kann man das durchaus machen.
Die Themen für die 4. Folge stehen bereits fest: Seelsorgerische Betreuung von Herzpatienten, Blutdruckmessung bei VAD-Patienten, die Körperhygiene (Waschen oder Duschen? Wasserkeimfilter) und die Vorstellung der Notfall-Info-Karte. Das Erscheinungsdatum ist noch nicht bekannt.
Für die weiteren Sendungen können noch Themenvorschläge gemacht werden. Mitglieder, Patienten, Kliniken und Ärzte sollen mitmachen. Auch interessierte Firmen werden einbezogen. Ideen sind also gefragt, wer ein Thema hat, der kann sich gerne bei Helmut Eiterig melden.

"Bewegungsinitiative 2021" in herz.tv-EXTRA:
Im Januar 2021 wurden 4 Videos produziert, die in wöchentlichen Abständen veröffentlicht wurden. Durch eine Anregung der Chefärztin Dr. Christa Bongarth (Klinik Höhenried am Starnberger See) entstand die "Bewegungsinitiative 2021". Mit insgesamt 28 Übungen sollte die Fitness von Herzpatienten verbessert werden. Dazu gab es jede Menge wichtiger Tipps für den Umgang mit Herzerkrankungen.
Die 4 Filme wurden insgesamt rund 850 mal angesehen. Es wurde aber festgestellt, dass die Zahl von Folge zur Folge immer weniger wurde. Schade, denn die Übungen sind nicht schwer und ausdrücklich für Herzpatienten geeignet. Jeder sollte beachten: Bewegung ist alles! Wer regelmäßig trainiert, fühlt sich besser.
Die Mitglieder der Doppelherzen-Gruppe können eine DVD mit allen Übungen erhalten. Wer ein Exemplar haben möchte, kann sich bei Helmut Eiterig melden. Ansonsten stehen alle Folgen in unserer Homepage für den Download zur Verfügung.