Protokolle ab 2021 - DIE DOPPELHERZEN

Letzte Aktualisierung: 27. November 2022
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Protokolle ab 2021

Protokolle VAD-Treffen
Kurzprotokoll des Treffens der VAD-/HTX-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 10. Oktober 2022

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
Zum 26. VAD-Treffen der Doppelherzen-Gruppe konnte wieder eine große Anzahl von Patienten und Angehörige im Cafe Forstgarten begrüßt werden. Die Versammlung begann wieder mit einem gemeinsamen Frühstück. Für unsere Treffen beachten wir eigene Corona-Vorsichtsmaßnahmen. So sitzen an jedem Tisch nur jeweils 2 Personen, so dass der Mindestabstand von 1,50 m gewährleistet ist.
Auch in diesem Treffen konnten wieder neue Mitglieder begrüßt werden. Es sind Dieter K. aus Fernwald (Kreis Gießen) und Willi Sch. aus Waldlaubersheim (Kreis Bad Kreuznach).
Leider mußten wieder kurzfristig einige Mitglieder ihre Teilnahme absagen, weil sie erkrankt oder in stationärer Behandlung waren.
In unserem letzten Treffen hatten wir noch ausführlich über Herztransplantationen gesprochen. Einige Tage danach hat Maike G. unverhofft den Anruf, dass ein Spenderherz zur Verfügung steht, erhalten. Inzwischen hat Maike alles gut überstanden und befindet sich wieder zuhause.
Mit dem Versand des nächsten Newsletters erhalten alle Mitglieder erstmalig eine Beitragsrechnung. Ab dem Jahr 2023 wird ein Kostenbeitrag von 25,00 EUR erhoben. In Verbindung mit der Einführung des Kostenbeitrages, sind einige Seiten in unserer Homepage nur noch für Mitglieder zugänglich. Die Zugangsdaten kann man anfordern.

Patient mit einem vollständigen Kunstherz:
Es wurde über die unglaubliche und außergewöhnliche Geschichte eines Mannes berichtet, der inzwischen sein zweites vollständiges Kunstherz erhalten hat. Über einen Kontakt mit dem Herzzentrum Dresden hatten wir erfahren, dass der Patient nach der Beantragung eines Pflegegrades eine Ablehnung erhalten hatte, weil der MDK die Auffassung vertrat, dass der Patient durch sein Kunstherz ja wieder vollständig gesund sei. Nach Gesprächen ziwschen der Klinik und unserer Pflegeberaterin hat der Patient inzwischen doch einen Pflegegrad erhalten.
Der Patient hat das Kunstherz CARMAT, das in Frankreich entwickelt wurde. Inzwischen hat er das zweite Kunstherz erhalten, weil das erste technische Probleme bereitete. Der Patient kann mit dem Kunstherz wieder so einiges bewältigen und befindet sich in häuslicher Umgegbung.
Eine tolle Idee hatte er; denn er wird oft gefragt, was er da alles mit sich führt. So hat er ein Foto seines offenen Brustkorbes auf sein T-Shirt drucken lassen, so dass er schneller und verständlicher seine Erkrankung schildern und erklären kann.
Während des Treffens sollten Live-Gespräche mit dem Herzzentrum und dem betroffenen Patienten geführt werden. Leider funktionierte der Kontakt mit dem Herzzentrum nicht. Aber das Gespräch mit dem Patienten kam zustande. Es wurden ihm so einige Fragen gestellt, z.B.: Wie kommst Du im täglichen Leben mit dem Kunstherz klar?, Man hört den Takt der mechanischen Pumpe - Gewöhnt man sich daran?, Hat sich mit dem Kunstherz das tägliche Leben verbessert?, usw.) Das Gespräch dauerte rund 10 Minuten und gab einen sehr guten Einblick in das Leben eines Patienten mit einem Kunstherz.
Frau Cornelia Gang ist Geschäftsführerin und Pflegedienstleitung des Impulse Pflegedienstes in Emsdetten. Sie ist seit mehr als 30 Jahren als gelernte Krankenschwester in der Pflege tätig.
Was tun, wenn man auf Unterstützung bei der medizinischen Versorgung bzw. Pflege angewiesen ist?
Eine plötzliche Erkrankung oder Pflegebedürftigkeit wirft häufig viele Fragen auf. In dem Vortrag von Frau Cornelia Gang (Emsdetten) gab es Antworten auf viele Unklarheiten in einer solchen Situation. Welche Leistungen werden gegebenenfalls durch die Krankenkasse übernommen? Was ist ein Pflegegrad und welche Voraussetzungen sind für die Beantragung wichtig? Welche verschiedenen Leistungen beinhaltet welcher Pflegegrad? Wie kann die Versorgung der pflegebedürftigen Person organisiert und sichergestellt werden? Wer zahlt das? An wen kann man sich wenden? Welche zusätzlichen Hilfen für pflegende Angehörige gibt es? Über alle diese Fragen referierte Cornelia Gang über eine Stunde lang umfassend und gut erklärt. Auf der Leinwand konnte man den Vortragsinhalt gut verfolgen. Außerdem hatte Frau Gang für alle Teilnehmer eine umfassende Broschüre zum Thema "Pflege" mitgebracht.

Der "perfekte" Verbandswechsel:
Zu Beginn des Vortrags wurden einige Bilder gezeigt, wie man den Verbandswechsel nicht machen sollte. Und es wurden Fotos gezeigt, wie die Driveline bzw. das Loch in der Bauchdecke nicht aussehen sollte. In der Diskussion wurde festgestellt, dass die Methoden des Verbandswechsels sehr, sehr unterschiedlich sind.
Manche Patienten erhalten das notwendige Verbandsmaterial von der Klinik gestellt. Andere Patienten müssen sich das Material selbst besorgen. Für diesen Personenkreis wurde das Bestellverfahren mit der Firma SANIMED empfohlen, zumal der Service im Jahr 2017 von uns entwickelt und mit der Firma SANIMED umgesetzt wurde.
Anhand unseres Videos "Verbandswechsel" wurde schrittweise und ganz genau der Ablauf des Verbandswechsel erklärt. Dazu passend wurden alle Materialien genau vorgestellt. Besonders erwähnt wurde die zu beachtende Hygiene und den sterilen Ablauf bei der Erneuerung des Verbandes. Wer das nicht beachtet, kann sich schnell eine Infektion oder einen Keim einhandeln, der unter Umständen nur schwer wieder zu entfernen ist.

VAD-Tagebuch mit Auswertung:
Im August 2022 wurde von der Doppelherzen-Gruppe ein "VAD-Tagebuch mit Auswertung" für die Eintragung der täglichen Patienten-Werte veröffentlicht. Es handelt sich um ein komfortables PDF-Formular mit automatischer Auswertung von verschiedenen Patientendaten.
Auf der Leinwand wurden die Vordrucke im Detail gezeigt und die Funktionsweise erklärt. Die Teilnehmer waren erstaunt darüber, was man mit dem Formular alles festhalten und auswerten lassen kann. Da es ein ähnliches Formular bislang in Deutschland nicht gab, wird das PDF-Dokument jetzt in vielen Herz- und Reha-Kliniken den Patienten empfohlen. Siehe auch:  "Tipps & Tricks".

Transportkoffer für das HeartMate3-Zubehör:
Die Bestellaktion für unseren "Doppelherzen-Trolleykoffer" läuft. Da die Mindestbestellanzahl schnell erreicht wurde, konnte der Auftrag zur Herstellung der ersten Auflage bereits erteilt werden. In der 43. Woche wird der erste Musterkoffer fertig sein. Wenn alles passt, wird sofort die Freigabe für die Gesamtproduktion erteilt. Die Koffer werden den Bestellern direkt mit einem Paketdienst zugestellt. Siehe auch die Infos unter "Transportkoffer-HM3"

Haftung bei Diebstahl der Ersatztasche (Controller, Akkus) aus dem PKW:
Sobald VAD-Patienten das Haus verlassen, muss die Ersatztasche mit dem Controller und 2 Akkus mitgeführt werden. Aber was ist, wenn die Ersatztasche aus dem PKW geklaut wird. Auf Nachfrage wurde von 2 Versicherungsgesellschaften erklärt, dass so ein Diebstahl nicht von der Autohaftpflichtversicherung abgedeckt ist. Die eventuelle Absicherung kann man über die Hausratversicherung vornehmen. Aufgrund der hohen Werte der Geräte, ist das allerdings mit Mehrkosten in der jährlichen Hausratversicherung verbunden.
Wer sich dafür interessiert, sollte mal zunächst in seiner Herzklinik anfragen, wie das dort bei einem Diebstahl gehandhabt wird. Es kann sein, dass die Klinik Ersatzgeräte zur Verfügung stellt.

Verschiedenes:
Es wurde auf unsere Weihnachtsfeier am Montag, dem 5. Dezember 2022 um 14.00 Uhr hingewiesen. Einladung und Programm siehe "Weihnachtsfeier 2022"
Das nächste VAD-/HTX-Treffen findet am Montag, dem 6. Februar 2023 um 10.00 Uhr statt. Es gibt wieder interessante Themen. Dazu werden 2 Referenten teilnehmen. Einladung und Tagesordnung siehe "VAD-/HTX-Treffen 2023"

Das Treffen wurde um 13.10 Uhr beendet!
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Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 1. August 2022
Die Gesprächsthemen waren:
Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
In dem Treffen konnten 2 kleine Jubiläen "gefeiert" werden. Es war das 25. VAD-Treffen seit der Gründung der Doppelherzen-Gruppe vor 5 Jahren im Jahr 2017. Nach unseren eigenen Corona-Regeln war das Gastzimmer im Cafe Forstgarten wieder voll besetzt. Erfreut konnte man feststellen, dass nach den letzten VAD-Treffen keine Corona-Fälle durch unsere Zusammenkünfte entstanden sind. Zu dem Treffen konnten die Klinikseelsorgerin Margret Obermeyer und der Sanimed-Verkaufsleiter Michael Volmer begrüßt werden.
Leider waren kurz vor dem Treffen 2 aktive Mitglieder verstorben. Es sind Kurt Eilers (Surwold) und Heinz Kerßenfischer (Lippstadt).
Auch dieses Mal nahmen wieder neue Mitglieder an dem Treffen teil, die sich den Teilnehmern vorstellten. Sie kommen aus den Orten Moormerland (Landkreis Leer) und Kirchlengern (Kreis Herford).
Es wurde nochmals auf den Kostenbeitrag hingewiesen, der ab 2023 von den Mitgliedern erhoben wird. Für das Jahr 2022 kann ein freiwilliger Kostenbeitrag entrichtet werden. Wer unsere Dienste und Leistungen in Anspruch nehmen will, muss bei uns Mitglied sein. Unter Umständen werden sich zum Jahresende diejenigen abmelden, die bislang nicht so aktiv innerhalb der Gruppe waren.
Ein Problem kann bei Veröffentlichungen in unserer WhatsApp-Gruppe entstehen. Zunächst ist grundsätzlich das Urheberrecht bei allen Veröffentlichungen zu beachten. Aber auch sonst sollte die Privatsphäre von schwerkranken Patienten beachtet werden. Es kann nicht gut sein, wenn zum Beispiel das Bild eines gerade operierten Menschen veröffentlicht wird. Ebenso sollte man mit der Schilderung von sehr ausführlichen Krankheits- und Operationsverläufen zurückhaltend sein, weil sie bei dem Leser und Betrachter auch Angst und Panik hervorrufen können.

Jubiläum "5 Jahre - Die Doppelherzen" und das "25. VAD-Treffen":
Am 3. Juli 2017 wurde unser VAD-Gesprächskreis "Die Doppelherzen" gegründet. Das war der Grund dafür, in dem Treffen einen Rückblick auf die Aktivitäten unserer Gruppe zu halten. Der Leiter der Gruppe Helmut Eiterig, erinnerte an die Gründungszeit. Die Idee zur Gründung kam damals von Dietrich Buck (Versmold), der auch anwesend war und der "dienstälteste" VAD-Patient ist. Er hat das LVAD seit dem Jahr 2014.
Von fast allen VAD-Treffen gibt es ausführliche Protokolle, so dass man heute, wenn man viel Zeit hat, nochmals alles durchlesen könnte. Es ist schon erstaunlich, welche Mengen von Themen in den 5 Jahren behandelt und besprochen wurden. Dabei gab es auch so manch kleine Anekdote in den Vorträgen: So gab es mal einen Vortrag von einer Ernährungsberaterin. Später stellte sich heraus, dass vieles, was sie erzählt hatte, überhaupt nicht auf die VAD-Patienten zutreffen konnte.
Es gab aber nicht nur Vorträge und viele fachliche Unterweisungen. In manchen Treffen mußten die Anwesenden mitmachen, als es um Übungen mit dem Theraband oder anderen Geräten ging. Die Tagesordnungen in all den VAD-Treffen waren so gestaltet, dass für alle Teilnehmer etwas dabei war.

Eine wichtige Unterstützung erhielten wir in den Jahren von den Klinikseelsorgern, die unsere Gruppenarbeit seelsorgerisch begleitet haben. Noch heute bestehen gute Kontakte zu Frau Langhorst und Herr Pastor Steinke, die inzwischen ausgeschieden sind.
Die Hilfe durch die Seelsorger war auch immer dann sehr wichtig, wenn es mal wieder traurige Momente gab. In einem Rückblick muss man nämlich auch erwähnen, dass wir in den 5 Jahren viele VAD-Freunde und Mitglieder durch Tod verloren haben.
Für die Förderung des Zusammenhalts der Gruppe fand am 1. April 2019 ein Ausflug zur Meyer-Werft nach Papenburg statt. Eigentlich sollte so ein gemeinsamer Ausflug regelmäßig stattfinden. Leider ging es aber bislang wegen Corona nicht. Wollen wir hoffen, dass wir demnächst wieder einen gemeinsamen Ausflug realisieren können.
Durch den damaligen Wechsel in das Cafe Forstgarten nahm unsere Gruppe einen richtigen "Aufschwung". Inzwischen ist unsere Gruppe für alle Herzpatienten der deutschen Herz- und Reha-Kliniken offen. Eigentlich können wir mit dem Ablauf und Verlauf in unserer Gruppe ganz zufrieden sein. Desto größer die Gruppe wird, desto größer wird das Problem, es allen recht zu machen. Eigentlich können wir nur so weitermachen wie bisher.
Zum Schluss des Rückblicks bedankte sich Helmut Eiterig bei allen, die in der Vergangenheit dazu beigetragen haben, dass es in der Doppelherzen-Gruppe so gut läuft. Für die Zukunft können wir uns nur selber alles Gute wünschen, verbunden mit der Hoffnung, dass wir noch etliche Jahre so weitermachen und das Leben, trotz unserer Einschränkungen, genießen können.

Herztransplantationen  -  Teil 2:
In diesem Treffen wurde das Thema "Herztransplantation" fortgesetzt, weil noch 2 HTX-Patienten über den Verlauf ihrer Erkrankung und der Transplantation berichten sollten. Einleitend gab es die Erklärungen zu einigen Begriffen aus dem Bereich der Transplantation.
Die 2 anwesenden HTX-Patienten sind ein perfektes Beispiel dafür, wie so eine OP verlaufen kann. Die Situation bei Petra G. war bislang einmalig. In dem Moment, wo sie ein Spenderherz benötigte, stand auch eins zur Verfügung. Bei ihr und bei Holger K. war die Transplantation bis heute sehr erfolgreich. In ihrer ausführlichen Erzählung konnte man Petra anmerken, dass sie voller Freude und Dankbarkeit das neue Leben genießt.
Aus dem Teilnehmerkreis kamen so einige Fragen, zu dem Leben nach der Transplantation. Die Antworten waren manchmal überraschend, weil ein Transplantierter doch ein wenig anders leben und handeln muss.
Inzwischen gibt es in unserer Gruppe einige HTX-Patienten, so dass geplant ist, auch für diese Mitglieder Angebote und Aktivitäten zu schaffen. Siehe in der Homepage die Rubrik "HTX-Gruppe".

Austausch der Steuereinheit nach einer Alarmmeldung:
In regelmäßigen Abständen wird in unseren VAD-Treffen demonstriert, wie der Austausch der Steuereinheit nach einer Alarmmeldung erfolgt. Da es 2 Systeme gibt, wurde zunächst der Wechsel bei dem HeartMate-3-System gezeigt. In unserer herz.tv-Reihe gibt es dazu Videos, die ausschnittsweise gezeigt wurden. Mit einem Klick auf die nach Videoplayer kann man sich die Filme ansehen!
Eigentlich sollte ein Abbott-Mitarbeiter zur Beantwortung von Fragen anwesend sein. Der musste aber kurzfristig absagen und wird voraussichtlich zum nächsten Treffen kommen.
Anschließend wurde der Tausch bei dem HeartWare-System gezeigt. Es wurde dringend empfohlen, dass auch Angehörige den Controller-Austausch erlernen sollten; denn in einem Notfall muss alles ganz schnell gehen.

Video: Austausch der Steuereinheit bei dem HeartMate-3-System
Video: Austausch der Steuereinheit bei dem HeartWare-System

Wundberater für SANIMED-Kunden:
Für alle Patienten, die bei der Firma SANIMED das Verbandsmaterial beziehen, gibt es jetzt einen besonderen Service. Wer Probleme mit der Haut (Bauchdecke) oder der Wunde (Driveline) hat, kann bei der Fa. SANIMED einen Wundberater anfordern. Über dieses Angebot informierte der SANIMED-Mitarbeiter Michael Volmer die Teilnehmer. Allerdings soll dies nur als zweite Meinung in Anspruch genommen werden. Erster Ansprechpartner ist immer die behandelnde Herzklinik.

Transportkoffer für das HeartMate3-Zubehör:
Ein passendes Koffermodell wurde gefunden und per Bild vorgestellt. Bei einer Umfrage in unserer WhatsApp-Gruppe wurde festgestellt, dass das Interesse an den Koffern vorhanden ist: Von 26 Teilnehmern haben sich 25 Mitglieder dazu entschieden, so einen Koffer zu bestellen, so dass die Stückzahl bei allen Mitgliedern noch höher sein dürfte. Zur Zeit muss noch der Preis und der Verkaufsmodus festgelegt werden. Sobald alles perfekt ist, folgt der Start der Aktion über unsere Homepage.

Verschiedenes:
Aufgrund der fortgeschrittenen Zeit wurden einige Kurzthemen auf das nächste Treffen verschoben. Das VAD-Treffen wurde um 13.10 Uhr beendet.
Das nächste Treffen findet am 10. Oktober 2022 um 10.00 Uhr statt.

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Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 13. Juni 2022
Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
An dem 24. VAD-Treffen unserer Doppelherzen-Gruppe nahmen wieder viele Mitglieder und Angehörige teil, so dass der Gastraum im Cafe Forstgarten voll besetzt war. Das Treffen begann, wie üblich, mit einem gemeinsamen Frühstück. Dazu hatte der Wirt leckere Schnittchen vorbereitet, die zusammen mit Kaffee oder Tee vorzüglich mundeten.
Auch an diesem Treffen nahmen erfreulicherweise einige neue Mitglieder teil, die teils lange Anfahrtswege hatten. Die neuen Mitglieder stellten sich kurz vor und berichteten, wie es bei ihnen zur VAD-Implantation gekommen war. Die neuen Mitglieder kommen aus Bramsche (Kreis Osnabrück), Essen (Ruhrgebiet), Hellenhahn-Schellenberg (Westerwald), Guntersblum (Kreis Mainz-Bingen), Leutesdorf (Kreis Neuwied) und Plaidt (Kreis Mayen-Koblenz). Bundesweit liegt die Mitgliederzahl jetzt bei über 165, so dass wir bald die Zahl von 180 erreichen werden.
Es wurde darauf hingewiesen, dass unser Gesprächskreis im Juli ein kleines Jubiläum feiert; denn am 3. Juli 2017 wurden "Die Doppelherzen" gegründet, so dass wir nun seit 5 Jahren bestehen. Ein doppeltes Jubiläum gibt es dann mit unserer nächsten Zusammenkunft. Das VAD-Treffen am 1. August 2022 ist das 25. VAD-Treffen seit der Gründung.
Zu der Einführung eines Kostenbeitrages für alle Mitglieder, gab es einige Infos über den Ablauf. In diesem Jahr kann jeder, der unsere Arbeit unterstützen möchte, einen freiwilligen Kostenbeitrag leisten. Ab dem Jahr 2023 gibt es einen "offiziellen" Kostenbeitrag in Höhe von jährlich 25,00 EUR. Ein Info-Schreiben gab es schon mit dem Versand des letzten Newsletters. Ende des Jahres gibt es dann Hinweise für die Überweisung des Kostenbeitrages für 2023.
Mit der Einführung des Kostenbeitrages gibt es einige Neuerungen. Alle Angebote, Aktivitäten und sonstige Leistungen können nur noch von angemeldeten Mitgliedern in Anspruch genommen werden. In unserer Homepage sind deshalb schon einige Bereiche nicht mehr öffentlich zugänglich. Mitglieder erhalten für diese Seiten personalisierte Zugangsdaten, die man anfordern kann.

Herztransplantation:
Der besseren Verständlichkeit wegen, wurden zunächst die Begriffe "HU-Liste", "T-Liste" und "NT-Liste" erklärt: HU-Liste = Hochdringlichkeit, T-Liste = Normale Warteliste, NT-Liste = Nicht transplantierbar.
Eigentlich sollten sich in diesem Treffen mehrere transplantierte Herzpatienten vorstellen und über den Ablauf der Erkrankung und Transplantation berichten. Zwei Patienten konnten aber nicht kommen, weil man die Gefahr der Corona-Ansteckung nicht riskieren wollte. Herztransplantierte Personen müssen in ihrer gesamten Lebensweise sehr vorsichtig sein, um unnötige Infektionen oder Krankheiten zu verhindern.
Das Mitglied Holger Koschorreck hatte im Frühjahr 2022 ein Spenderherz im HDZ Bad Oeynhausen erhalten. Er hat die ganze Prozedur bestens überstanden und zeigte sich den Teilnehmern in einer sehr guten Verfassung. Auf die Frage hin, ob er das noch einmal mitmachen würde, kam ein eindeutiges "Ja". Sicherlich gibt es auch bei einigen Eingriffen negative Ergebnisse, aber unter dem Strich wurden die Herztransplantationen sehr positiv gesehen, weil das nach wie vor der sog. Goldstandard ist.
Die Zahl der Herztransplantationen lag im Jahr 2021 bei 329. Die Anmeldungen zu der Warteliste lagen bei 522 Fällen, wobei rund 900 Herzpatienten bundesweit auf ein Spenderherz warten.
Es wurde genau erklärt, wie man auf die T-Liste kommt. Grundsätzlich muss der Patient hier ein wenig Eigeninitiative mitbringen und sich darüber eindeutig im Klaren sein, ob er tatsächlich auf die T-Liste möchte. Der Vorteil einer T-Listung ist, dass der Patient einer besseren Überwachung unterliegt. Und wenn sich die gesundheitliche Situation negativ verändert, hat man schon etliche Voruntersuchungen gemacht.
Eine HU-Listung wird von der Herzklinik eingeleitet, wenn sich bei dem Patienten eine gravierende Verschlechterung des Gesundheitszustandes einstellt. Da die Gefahr besteht, dass der Patient außerhalb einer Klinik nicht lange überleben kann, bleiben die Patienten bis zur Transplantation in stationärer Behandlung.
Ein Patient kann aber auch in die NT-Liste wechseln. Das passiert dann, wenn durch ein Ereignis eine Transplantation vorübergehend oder auf Dauer nicht möglich ist. Das kann z.B. eine Tumorerkrankung sein; aber auch Übergewicht oder Nikotin können Ausschlusskriterien sein.
Das Thema "Herztransplantation" fand großen Anklang bei den Teilnehmern. Deshalb soll der Punkt in unserem nächsten VAD-Treffen am 1. August fortgesetzt werden. Dann werden voraussichtlich die beiden Transplantierten Petra G. und Hans-Werner W. dabei sein. Der Hans-Werner hat in diesem Jahr auch ein "Jubiläum". Er hat vor sage und schreibe 30 Jahren ein Spenderherz erhalten und wird darüber berichten, wie das sein Leben positiv und negativ verändert hat. Das wird wieder ein sehr interessanter Gesprächspunkt!

SANIMED-Verbandsmaterial:
Ende des letzten Jahres ist der bisherige regionale Verkaufsleiter der Firma SANIMED, Herr Ingo Trizna, in den Ruhestand gegangen. In dem VAD-Treffen sollte sich die Nachfolgerin vorstellen. Da sich aber kurzfristig die Zuständigkeiten in der Fa. Sanimed geändert hatten, stellte sich Herr Michael Volmer den Anwesenden als neuer Ansprechpartner vor. Er ist für die Regionen Münsterland, Osnabrück und Ostwestfalen-Lippe zuständig. Er stellte heraus, weshalb es für VAD-Patienten von Vorteil ist, das Verbandsmaterial bei der Fa. Sanimed zu bestellen. Zumal das Verfahren seinerzeit von unserer Doppelherzen-Gruppe "erfunden" und zusammen mit der Fa. Sanimed entwickelt wurde.

Für VAD-Patienten gibt es 2 Möglichkeiten zu der Verbandsmaterial-Beschaffung:
1. Es gibt Patienten, die erhalten das Verbandsmaterial von der betreuenden Herzklinik. Diese Kliniken rechnen die entstehenden Kosten über die tägliche Pflegepauschale mit den Krankenkassen ab.
2. In vielen Kliniken müssen sich die VAD-Patienten das Verbandsmaterial selbst besorgen. Wer davon betroffen ist, hat mit unserem Sanimed-Bestellverfahren eine sehr komfortable Möglichkeit, das Material schnell und einfach zu besorgen, weil sich die Fa. Sanimed um alles kümmert. Der Kunde braucht nur bestellen und dann ein paar Tage warten, bis der Paketdienst das gesamte Material frei Haus liefert.
Wer Fragen hierzu hat, kann sich gerne an die Fa. Sanimed wenden oder unsere Gruppe fragen. Die Sanimed-Kontaktdaten sind in unserer Homepage zu finden.

Transportkoffer für das HeartMate3-Zubehör:
Viele VAD-Patienten wünschen sich einen perfekten Transportkoffer für die Zubehörteile des VAD-Systems. Das sind: Akkuladegerät, Mobile Stromeinheit, Akkus, Netzkabel und Ersatz-Controller.
In dem Treffen wurden verschiedene Varianten vorgestellt. Letzlich war man der Meinung, dass ein Koffer als "Trolley" ideal wäre, weil man das Gesamtgewicht (ca. 13 - 14 kg) nicht unterschätzen sollte. Bei einem Koffer mit Tragegriff sind viele Patienten bei längeren Gehstrecken überfordert; denn oft müssen die Geräte außer Haus mitgeführt werden, so zum Beispiel in den Urlaub oder zu einem stationären Klinik-Aufenthalt. Es ist dann von Vorteil, wenn man eine sichere und gute Transportmöglichkeit für die empfindlichen Teile hat.
Vielen VAD-Patienten schwebt ein Koffer vor, der als Handgepäck von den Fluggesellschaften akzeptiert wird. Das wird aber so nicht möglich sein, weil das klobige Akkuladegerät schon die Höhe von 20 cm überschreitet. Zudem wird das zulässige Gesamtgewicht weit überschritten, so dass man am Abfertigungsschalter im Flughafen Probleme bekommt. Auf dem Markt gibt es eine große Auswahl an Koffern oder ähnlichen Behältern, die relativ preiswert sind. Allerdings wird man schnell feststellen, dass eine Sonderanfertigung erheblich teurer wird. Daher stellt sich die Frage, was so ein Koffer maximal kosten dürfte. Bis zu unserem nächsten Treffen sollen weitere Infos und Vorschläge eingeholt werden.


Kurzthemen aus unserer WhatsApp-Gruppe:

VAD-Hemd "GerHeart": Das Unterhemd der Fa. GerHeart wird von vielen VAD-Patienten gekauft. Das Hemd hat aufgenähte Taschen, so dass man die Akkus und die Steuereinheit darin unterbringen kann. Dadurch wird das Gewicht der Teile besser auf dem Körper verteilt. Einige Teilnehmer hatten das Hemd mitgebracht und führten es vor. Sie sind mit dem Nutzen des Hemdes sehr zufrieden.

Kann man nach einer Reha-Maßnahme in dem Pflegegrad zurückgestuft werden?: Der Sinn und Zweck einer Reha-Maßnahme ist es, die Leistungs- und Arbeitsfähigkeit zu verbessern oder wiederherzustellen. Insofern ist so eine Maßnahme ja wichtig, wenn sie erfolgreich abgeschlossen werden kann. Wenn dem so ist, könnte eventuell der Pflegegrad angepasst werden. Für Patienten bedeutet eine Rückstufung, dass dann auch das Pflegegeld herabgesetzt wird. Es könnte sein, dass die Krankenkasse oder der MDK von der Rehaklinik über die erfolgreiche Reha-Maßnahme informiert wird.

Sind Schutz-Impfungen erforderlich?: Der Homepage des Robert-Koch-Institutes kann man entnehmen, welche Schutzimpfungen bei Erwachsene sinnvoll und möglich sind: Diphterie, FSME, Grippe, Gürtelrose, Hepatitis, Keuchhusten, Masern, Pneumokokken, Polio, Röteln, Tetanus. Nach Rücksprache mit dem Hausarzt oder der betreuenden Herzklinik kann man Impfungen vornehmen lassen. Manchmal geben Herzkliniken den Patienten auch vor, welche Impfungen durchgeführt werden sollten. Der Link zur STIKO:  www.rki.de

Zusammenarbeit und Kontakte mit den Herzkliniken und anderen Einrichtungen: Vor einigen Wochen haben wir alle Herzkliniken angeschrieben und mit viel Infomaterial auf unsere Doppelherzen-Gruppe hingewiesen. Einige Kliniken haben Interesse an einer Zusammenarbeit, andere informieren ihre Patienten über unsere Gruppe, so dass wir in letzter Zeit viele Neuanmeldungen hatten.

Schwerbehinderung - Beantragung von Merkzeichen: Es wurde nochmals darauf hingewiesen, dass wir alle Mitglieder unterstützen, die Probleme bei der Beantragung des Merkzeichens aG haben. In unserer Homepage ist unsere Hilfe genau beschrieben. Bis jetzt haben schon so einige Mitglieder diesen Service in Anspruch genommen.

Verschiedenes: Die weiteren Termine und Veranstaltungen wurden bekanntgegeben. Einige Fragen aus dem Teilnehmerkreis wurden beantwortet.
Der Leiter der Gruppe dankte allen Teilnehmern für die aktive Teilnahme und wünschte allen eine gute Heimfahrt! Das Treffen wurde um 13.00 Uhr beendet. Das nächste VAD-Treffen findet am Montag, dem 1. August 2022 um 10.00 Uhr statt.

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Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 4. April 2022

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
Unsere VAD-Treffen finden wieder statt. Trotz der Corona-Lockerungen werden aber weiterhin Vorsichtsmaßnahmen eingehalten. Deshalb gab es bei diesem Treffen die Abstandsregel von 1,5 Metern. Zudem konnten an jedem Tisch nur 2 Personen Platz nehmen.
Der Leiter der Gruppe konnte eine große Anzahl von VAD-Freunden im Gastraum des Cafe Forstgarten begrüßen. Es war das 23. Treffen seit der Gründung der Doppelherzen-Gruppe. Das gemeinsame Frühstück war vom Wirt wieder bestens vorbereitet.
Zu Beginn gedachte man der verstorbenen Mitglieder Harald Dreier, Irene Wiese und Joachim Walter, die bisher aktiv an den Treffen teilgenommen hatten.
Erfreulich war, dass zu diesem Treffen 14 neue Teilnehmer erschienen waren. So eine Rekordzahl gab es bisher noch nie. Die neuen Mitglieder kommen aus Oelde, Berlin, Borgholzhausen, Emsdetten, Bremen, Ankum, Horn-Bad Meinberg und Ladbergen. Bundesweit hat sich die Mitgliederzahl in kurzer Zeit von 120 auf 150 erhöht.
Leider lagen zu dem Zeitpunkt wieder einige Mitglieder zur Behandlung in einer Klinik. Allerdings kann man das bei 3 Mitgliedern auch von der erfreulichen Seite sehen; denn sie standen und stehen auf der Hochdringlichkeitsliste für eine Herztransplantation. Kurz vor dem Treffen haben 2 Mitglieder schon ein Spenderherz erhalten und werden hoffentlich bei unserem nächsten Treffen darüber berichten können.
In unserer Homepage gibt es nun ein Verzeichnis der deutschen VAD-Herzkliniken. So kann jeder, der in Deutschland unterwegs ist und Hilfe benötigt, die nächstgelegene Klinik schnell finden. Alle Kliniken werden nach Ostern angeschrieben. Damit soll eine gute Zusammenarbeit mit allen Kliniken erreicht werden.
Viele Mitglieder möchten sich gerne an den Kosten für die Verwaltung der Doppelherzen-Gruppe beteiligen. Oft wurde gefragt, weshalb es keinen Mitgliedsbeitrag gibt. Deshalb ist nun vorgesehen, dass mit dem Versand des nächsten Newsletter ein Schreiben verschickt wird. Darin soll auf einen freiwilligen Kostenbeitrag für das Jahr 2022 hingewiesen werden. Ab dem Jahr 2023 gibt es dann einen "offiziellen" Kostenbeitrag in Höhe von 25,00 EUR pro Jahr.

SANIMED-Verbandsmaterial:
Eigentlich wollte sich in diesem Treffen die neue regionale Verkaufsleiterin der Firma SANIMED vorstellen. Frau Simone Scharnitz hatte aber noch einen anderen Termin. Leider hat sie es bis zu dem Ende des Treffens nicht geschafft, noch zu erscheinen. Die Vorstellung wird in dem nächsten Treffen am 13. Juni 2022 stattfinden. Sie wird über die komfortablen Möglichkeiten der Verbandsmaterial-Bestellung für alle VAD-Patienten berichten.


Herz und Nieren - Eine gegenseitige Abhängigkeit:
Viele der VAD-Patienten haben Probleme mit den Nieren. Oft sind die Nierenwerte erhöht, so dass auch eine Dialyse erforderlich werden kann. Der Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie, Herr Dr. med. Sverre Knutsen aus Emsdetten, referierte über die Nierenerkrankungen und erklärte die Behandlungsmöglichkeiten. Es war schon beeindruckend und erschreckend zugleich, durch was unsere Nieren alles geschädigt werden können. Wichtige Infos gab es zur Medikamenteneinnahme. Nicht alles, was wir täglich an Medikamenten einnehmen müssen, ist unbedenklich. Die Teilnehmer waren erstaunt über den offenen und aufklärenden Vortrag des Facharztes, so dass viele Fragen gestellt wurden.
Der Vortrag wurde mit einer kleinen Videokamera aufgezeichnet. Daraus ist eine Kurzversion von rund 43 Minuten entstanden, die unter "herz.tv - EXTRA" veröffentlicht wurde. Für seinen sehr interessanten Vortrag erhielt Dr. Knutsen viel Beifall. Er war sehr begeistert von unseren Aktivitäten und Angeboten für die VAD-Patienten.
Der Referent des Vortrags "Herz und Nieren": Dr. med. Sverre Knutsen. Er berichtete über die gegenseitige Abhängigkeit der beiden Organe.

Von dem Vortrag gibt es nachstehend ein Video, das auch veröffentlicht wurde in unserem Video-Magazin "herz.tv - EXTRA".
Das Merkzeichen aG in der Schwerbehinderung:
Im Dezember 2021 wurde darauf hingewiesen, dass unsere Doppelherzen-Gruppe allen Mitgliedern helfen möchte, die bei der Beantragung des "Merkzeichens aG" Probleme mit den Behörden haben. Dieses gilt auch für das "Merkzeichen RF" (Rundfunk/Fernsehen). Durch die Mitarbeit von einigen Mitgliedern wurde ein mehrseitiger Fragebogen mit rund 30 Fragen entwickelt. Aus den Antworten in dem Fragebogen wird ersichtlich, ob die Voraussetzungen für die Zuerkennung der Merkzeichen aG und RF vorliegen. Wenn ja, kann man daraus die Anträge und Widersprüche erstellen. Dazu stehen verschiedene Mustertexte zur Verfügung, so dass der Schriftverkehr mit den Behörden erheblich vereinfacht wird.
In dem VAD-Treffen wurde der Fragebogen vorgestellt und die Vorgehensweise bei der Beantragung oder bei Widersprüchen zum Merkzeichen aG erklärt. Der Fragebogen wird nur an interessierte Mitglieder herausgegeben. Betroffene Mitglieder können sich gerne melden. Es wird dann die Vorgehensweise besprochen.

Verschiedenes:
Die weiteren Termine und Veranstaltungen wurden bekanntgegeben. Einige Fragen aus dem Teilnehmerkreis wurden beantwortet.
Der Leiter der Gruppe dankte allen Teilnehmern für die aktive Teilnahme und wünschte allen eine gute Heimfahrt!
Das Treffen wurde um 13.00 Uhr beendet. Das nächste VAD-Treffen findet am Montag, dem 13. Juni 2022 um 10.00 Uhr statt!

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Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 4. Oktober 2021

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
Das 22. VAD-Treffen der Doppelherzen-Gruppe begann mit einem gemeinsamen Frühstück. Der Leiter der Gruppe begrüßte die zahlreich erschienenen Mitglieder, insbesondere den Referenten Michael Levelink von der Universität Oldenburg, der über die Auswertung einer Studie berichtete.
In letzter Zeit sind 3 Mitglieder verstorben. Seit dem letzten Treffen sind bundesweit rund 15 neue Mitglieder hinzugekommen. Einer davon ist Jürgen Backhaus aus Schiffdorf, der mit seiner Ehefrau an dem Treffen teilnahm und eine weite Anfahrt aus der Gegend von Bremerhaven hatte. Die weiteste Anreise hatte ein Ehepaar aus Erftstadt.
Es wurde nochmals das vom Markt genommene VAD-System "HeartWare" angesprochen. Bei einem anwesenden Mitglied war das System entfernt und durch das "HeartMate 3" ersetzt worden. Der Patient hat sich sehr gut von dieser außergewöhnlichen Operation erholt. Es war schon sehr beeindruckend zu sehen, wie gut es dem Patienten wieder geht.
Unsere Pflegegeldberaterin Stephanie berichtete über ihre Arbeit. Sie hat inzwischen etliche Unterstützungsanfragen von Mitgliedern sehr erfolgreich bearbeiten können. Bei allen Mitgliedern führte die Hilfe von Stephanie zu einem sehr guten Ergebnis.
Für das nächste Treffen ist geplant, dass ein Facharzt für Nephrologie ein Referat über Nierenerkrankungen hält und die Behandlungsmöglichkeiten aufzeigt.

Psychische Anpassung an das Leben mit einem VAD aus wissenschaftlicher Perspektive:
Zu diesem Vortrag konnte Michael Levelink von der Universität Oldenburg begrüßt werden. In seinem Referat stellte er die Ergebnisse einer Studie zu psychischen Belastungen und deren Bewältigung nach einer VAD-Implantation vor, die an der Universität Oldenburg in Kooperation mit dem Klinikum Oldenburg durchgeführt wurde. Zudem wurde der bisherige internationale Forschungsstand zur psychischen Anpassung an das Leben mit einem VAD skizziert. Der Referent Michael Levelink ist wissenschaftlicher Mitarbeiter in der Universität Oldenburg. An der Studie haben seinerzeit auch Mitglieder unserer Doppelherzen-Gruppe teilgenommen.
Aufgrund des technischen Fortschritts und einer zunehmenden Prävalenz der Herzinsuffizienz bei beständiger Knappheit an Spenderherzen haben sich Herzunterstützungssysteme (VAD) mittlerweile für die Versorgung von Patienten mit terminaler Herzinsuffizienz etabliert. Mittlerweile werden in Deutschland jährlich ca. 1000 VAD implantiert, während ca. 300 Herztransplantationen vorgenommen werden. Ursprünglich waren VADs für die kurzzeitige Überbrückung bis zu einer Herztransplantation vorgesehen. Inzwischen werden sie aber überwiegend als endgültige Lösung (Destination Therapy) über längere Zeiträume von bis zu 14 Jahren eingesetzt. Bisherige Studien haben gezeigt, dass die Lebensqualität durch ein VAD signifikant gesteigert werden kann, sich dadurch aber auch erhebliche psychische Belastungen darstellen: Die Angst vor Komplikationen wie Schlaganfällen und die Abhängigkeit des eigenen Lebens von dem Gerät sind stets präsent, da abdominal austretende Kabel das VAD mit Akkus und Steuereinheiten verbinden. Es ist bisher jedoch kaum etwas darüber bekannt, wie diese Belastungen erlebt und bewältigt werden. Diese Forschungslücke wurde zunächst in einem systematischen Review qualitativer und quantitativer Studien zu personalen oder situationalen Bedingungen des Belastungserlebens von VAD-Patienten adressiert. Die Ergebnisse geben einen Überblick über in der Rehabilitation zu berücksichtigende Problemlagen. Darüber hinaus wurde eine qualitative Quer- und Längsschnittstudie in Kooperation mit dem Klinikum Oldenburg durchgeführt. Darin wurden ca. 20 Destination Therapy Patient*innen zu psychischen Belastungen und deren Bewältigung befragt. An dem Forschungsprozess wurden Behandler*innen und Patient*innen im Rahmen eines Projektbeirats beteiligt. Anhand der Ergebnisse konnte ein grundlegendes Verständnis zur Situation der Patient*innen entwickelt werden, welches als Ansatzpunkt für die Evaluation und Optimierung der Rehabilitation dienen kann.
Herr Levelink stellte den Inhalt der Befragungsstudie vor. Die daraus resultierenden Fragen wurden in einer ausführlichen Diskussion besprochen und geklärt. Die Teilnehmer bedankten sich bei dem Referenten mit viel Beifall für seine interessanten Ausführungen.
Der Referent Michael Levelink

Erfahrungsaustausch:
In unserer WhatsApp-Gruppe werden ständig interessante und aktuelle Themen diskutiert. Daraus wurden in diesem VAD-Treffen einige wichtige Punkte angesprochen und erläutert.

Fahrtkosten: Kann man die Fahrtkosten (eigener PKW oder Taxi) zu den Klinik-Untersuchungen mit der Krankenkasse abrechnen?
Voraussetzung für eine Fahrtkostenübernahme ist, dass der Patient den "Pflegegrad 3" haben muss oder einen Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen "aG", "H" oder "Bl". Es wurde aber davon berichtet, dass einige Krankenkassen auch ohne diese Voraussetzungen eine Erstattung vornehmen. Daher sollte jeder Versicherte bei seiner Krankenkasse anfragen, unter welchen Voraussetzungen dort eine Fahrtkostenerstattung oder ein "Taxischein" möglich ist.

Fahrverbot: Kann die Klinik nach der VAD-Implantation ein (befristetes) Fahrverbot aussprechen?
In den Entlassungsbriefen der (Reha-)Kliniken wird häufig darauf hingewiesen, dass der Patient für einen bestimmten Zeitraum (meist 3 - 6 Monate) kein Fahrzeug führen darf. Es wurde darauf hingewiesen, dass dies aus rechtlicher Sicht kein Fahrverbot durch das Straßenverkehrsamt oder einer anderen Behörde bedeutet. Von den Kliniken werden diese "Fahrverbote" auch oft bei Patienten mit einem Defibrillator empfohlen. Die Frage ist auch, wie bei einem Schadensereignis die Auto-Haftpflicht-versicherung reagiert. Um unnötigen Ärger zu vermeiden, sollte man das von der Klinik empfohlene Fahrverbot beachten.

Gurtbefreiung: Soll man bei dem Straßenverkehrsamt eine Gurtbefreiung für Autofahrten beantragen?
Es gibt VAD-Patienten, die bei der Autofahrt Probleme mit dem Sicherheitsgurt haben. Bei den Straßenverkehrsämtern kann man eine sogenannte "Gurtbefreiung" beantragen. Die meisten Teilnehmer waren der Meinung, dass dies nicht notwendig ist, weil die VAD-Tasche bei der Autofahrt nicht störend ist. Zumal das Risiko der Verletzung bei einem Verkehrsunfall ohne Sicherheitsgurt erheblich höher ist.

Steriler Verbandswechsel: Was muss man bei einem sterilen Verbandswechsel beachten?
Für den richtigen Verbandswechsel hat unsere Doppelherzen-Gruppe ein Anleitungs-Video erstellt (Siehe Homepage). In dem Treffen wurde genau beschrieben, wann bei dem Verbandswechsel die "unsterile" und wann die "sterile" Phase besteht und was in den beiden Arbeitsschritten unbedingt beachtet werden muss.

Driveline-Halterungen: Welche Halterungen gibt es? Wie werden die angebracht? Was macht man bei Hautreizungen, die durch den Klebstoff verursacht werden?
Die Diskussion zeigte, dass es viele unterschiedliche Methoden für die Driveline-Halterungen gibt. Jeder hat da so seine eigenen Erfahrungen gemacht und teils auch schon mehrere Produkte von verschiedenen Herstellern ausprobiert. Insofern kann man auch gar nicht ein Produkt als das "Beste" empfehlen. Wenn Patienten mit einer Halterung besonders positive Erfahrungen (z.B. weniger Hautreizungen) gemacht haben, sollten sie dies mal bei nächster Gelegenheit vorstellen.

Bestellung Verbandsmaterial: Was muss man bei der Sanimed-Bestellung beachten?
Da einige VAD-Patienten, die das Verbandsmaterial bei der Fa. Sanimed bestellen, inzwischen die Klinik gewechselt haben, soll ein Weg gefunden werden, dass auch eine Teillieferung möglich ist. Die betroffenen Mitglieder werden hierüber gesondert informiert.

Weihnachtsfeier:
Am 6. Dezember 2021 findet unsere Weihnachtsfeier statt. Von 14 Uhr bis ca. 17 Uhr wollen wir bei Kaffee und Kuchen einen schönen Nachmittag verbringen. Wer etwas zur Gestaltung des Programms beitragen kann, der kann sich bei Helmut Eiterig oder Reinhard Blättler melden!

Verschiedenes:
Unter dem Punkt "Verschiedenes" wurde noch der geplante Doppelherzen-Ausflug im nächsten Jahr angesprochen. Unser "Reiseleiter" Reinhard wird demnächst über den Stand der Vorbereitungen berichten.
Das Treffen wurde um 12.40 Uhr beendet. Das nächste VAD-Treffen findet am Montag, dem 7. Februar 2022 um 10.00 Uhr statt!
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Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 2. August 2021

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
Das 21. VAD-Treffen begann wieder mit einem gemeinsamen Frühstück. Dazu servierte der Wirt leckere Schnittchen mit Kaffee oder Tee. Die Begrüßung erfolgte durch Helmut Eiterig, der neben einigen neuen Mitgliedern, auch die ärztliche Beraterin Frau Dr. Dilek Gürsoy und den VITAKT-Mitarbeiter Hubert van der Zee begrüßen konnte. Später kam noch der SANIMED-Verkaufsleiter Herr Trizna hinzu.
Leider gab es eine sehr traurige Nachricht: Das Mitglied Siegfried Kontecki ist plötzlich im Juli verstorben. Siegfried und seine Frau Maria gehörten zu den Gründungsmitgliedern der Doppelherzen-Gruppe.
Zum ersten Mal waren folgende Mitglieder bei einem Treffen dabei: Helmut Friedenstab (Duisburg), Maike Griesewell (Osnabrück) und Jörg Peter Hakenes (Achim).
Im letzten Treffen wurde über die Probleme mit den HeartWare-Systemen berichtet. Dazu wurde folgende Korrektur veröffentlicht: Es ist doch möglich, dass man das HeartWare-System entfernen und durch das HeartMate-3 ersetzen kann. Bei einem Mitglied wurde das inzwischen gemacht.
Die Videoübungen der "Bewegungsinitiative 2021" sind nun auch für Mitglieder auf DVD erhältlich. Ebenso kann man das Video "Verbandswechsel" auf einen Datenträger erhalten. So kann sich insbesondere das Personal der Pflegedienste über den richtigen Verbandswechsel informieren. Die Medien können bei der Redaktion angefordert werden.
Alle Empfänger des letzten Newsletters haben die neuen Doppelherzen-Notizblöcke erhalten. An die Teilnehmer des VAD-Treffens wurde ein neues Kugelschreibermodell verteilt. Diese werden auch an neue Mitglieder ausgegeben. Das Werbematerial kann in Verbindung mit unseren "Kontaktkarten" zur Mitgliederwerbung eingesetzt werden. Wer Werbematerial benötigt, kann sich bei der Redaktion melden.

Die Referenten des VAD-Treffens:
VITAKT-Mitarbeiter Hubert van der Zee und unsere ärztliche Beraterin Frau Dr. Dilek Gürsoy.
Unsere "Ärztliche Beraterin" Frau Dr. Dilek Gürsoy:
Im Mittelpunkt des Treffens stand die Vorstellung und das Referat unserer ärztlichen Beraterin Frau Dr. Dilek Gürsoy. Sie ist bundesweit bekannt durch zahlreiche Fernsehauftritte und betreibt eine sehr aktive Öffentlichkeitsarbeit in den Medien.
Um es vorweg zu sagen: Es war ein sehr beeindruckender Vortrag; denn man merkte der Ärztin die Begeisterung für das, was sie macht, förmlich an und sie hat auch die Gabe, ihre Zuhörer mitzunehmen. Die Teilnehmer haben viele interessante Dinge aus der Kunstherzforschung gehört. In diesem Metier ist Frau Dr. Gürsoy eine absolute Expertin. Sie war die erste Herzchirurgin, die bei einem Patienten ein vollständiges Kunstherz implantiert hat.
In ihrer offenen und ehrlichen Art ist sie eine Ärztin, mit der man reden kann. Bei ihrer Tätigkeit steht nicht die Klinik oder der Arzt im Vordergrund, sondern der Patient. Der Patient steht immer im Focus ihres Handelns.
So unterstützt Frau Dr. Gürsoy auch die Mitglieder unserer Doppelherzen-Gruppe als ärztliche Beraterin. Sie kann unseren Mitgliedern in besonderen Situationen helfen oder zum Beispiel bei einer sogenannten "Zweitmeinung" unterstützen. Inzwischen haben sich einige Mitglieder von Frau Dr. Gürsoy beraten lassen.
Die Teilnehmer des Treffens konnten natürlich auch Fragen an Frau Dr. Gürsoy stellen. Zu allen Fragen gab es perfekte Antworten, so dass alle Anwesenden rundum begeistert waren. Für den außergewöhnlich guten Vortrag gab es sehr viel Applaus.

Hausnotruf-System der Firma VITAKT:
Es gibt viele Menschen, die aufgrund ihrer Lebenssituation Unterstützung und Sicherheit benötigen. Umso besser ist es, wenn man dann zum Beispiel ein "Hausnotruf-System" hat. Ein Anbieter ist die Firma VITAKT aus Rheine. Der VITAKT-Mitarbeiter Hubert van der Zee stellte den Teilnehmern so ein Notruf-System detailliert vor und erklärte sehr ausführlich die Handhabung und den Umgang mit so einer technischen Einrichtung. Das System kann insbesondere für alleinstehende Patienten sehr wichtig sein. Die entstehenden Kosten können von den Krankenkassen übernommen werden.
Bei Interesse an einem Hausnotruf-System kann man sich direkt an die Firma VITAKT wenden!


Bestellung des Verbandsmaterials bei der Firma SANIMED:
Zu diesem Punkt gab der regionale Verkaufsleiter der Fa. SANIMED einige Auskünfte. Herr Ingo Trizna erklärte den Bestellvorgang mit dem dafür vorgesehenen Bestellvordruck. Der Vordruck enthält alle Verbandsmaterialien, die für den Verbandswechsel benötigt werden. Daher ist es eigentlich nicht möglich, die Positionen oder Mengen in dem Bestellvordruck zu ändern oder zu ergänzen. Schließlich müssen die Krankenkassen die Kosten übernehmen und das trifft nicht für Artikel zu, die nicht erstattungsfähig sind. Es kann vorkommen, dass einzelne Patienten mit Materialien Unverträglichkeiten haben. In so einem Fall kann man bei der Fa. SANIMED vor der Bestellung anfragen, ob eine Lieferung des gewünschten Artikels möglich ist.

Verschiedenes:
Es wurde noch die geplante Weihnachtsfeier am 6. Dezember 2021 um 14.00 Uhr angesprochen. Wer zur Gestaltung des Nachmittags beitragen kann, möge sich bitte melden.

Zum Abschluss des Treffens gab es noch ein Selfie-Erinnerungsfoto von unserer ärztlichen Beraterin Frau Dr. Dilek Gürsoy mit einigen Teilnehmern des Treffens im Hintergrund.

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Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 14. Juni 2021
Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung:
Es war das erste Treffen nach der Corona-Zwangspause; aber gleichzeitig das 20. VAD-Treffen seit Bestehen der Doppelherzen-Gruppe. Der Leiter Helmut Eiterig konnte viele VAD-Patienten mit ihren Angehörigen begrüßen. Nach den Abstandsregeln war das Gastzimmer im Cafe Forstgarten in Bad Rothenfelde voll besetzt.
Die ev. Klinikseelsorgerin Andrea Heßling hatte eine neue Kollegin mitgebracht, die für alle Kliniken in Bad Rothenfelde zuständig ist. Es ist die ev. Pastorin Anne Biesterfeldt, die sich den Anwesenden vorstellte.
Leider gibt es auch traurige Nachrichten. Seit dem letzten Treffen sind 8 Mitglieder verstorben. Es sind: Ursula Blättler, Heinz Drawe, Günther Engels, Jörg Frommeyer, Frerich von der Hülst, Wolfgang Krille, Wolfgang Krummlauf und Frank Wosylus.
Die ev. Klinikseelsorgerinnen in Bad Rothenfelde: Pastorin Andrea Heßling und Pastorin Anne Biesterfeldt, die sich bei den Anwesenden vorstellte. Hinzu kommen noch die kath. Seelsorger Margret Obermeyer und Michael Randelhoff.
In letzter Zeit gab es viele neue Mitglieder, die als VAD-Patienten zu den deutschen Herzkliniken gehören. In dem Treffen konnten 2 neue Mitglieder begrüßt werden: Alfred Coym und Holger Koschorreck. Beide stellten sich kurz vor und erzählten über ihre Erkrankung und Erfahrungen mit dem VAD.
Dann wurde berichtet, was sich alles seit dem letzten Treffen getan hat.
Die Gruppe hat neuerdings eine "Ärztliche Beraterin". Frau Dr. Dilek Gürsoy steht bei speziellen Problemen und Fragen allen Mitgliedern beratend zur Seite. Ebenso hilft sie, wenn ein Patient mal eine sogenannte "Zweitmeinung" benötigt. Über unsere Homepage kann man eine Anfrage an unsere ärztliche Beraterin stellen.
Damit haben wir nun ein Berater-Trio: Ärztliche Beraterin, Rechtsbeistand und eine Pflegeberaterin. Allen Mitgliedern wird empfohlen, die Dienste unseres Trios in Anspruch zu nehmen, wenn es zum Beispiel Probleme mit Behörden oder Krankenkassen gibt.
Erfreuliches konnte die Pflegeberaterin Stephanie B. berichten. In letzter Zeit haben sich einige Mitglieder gemeldet, die Unterstützung bei der Beantragung des Pflegegrades benötigten. In allen Fällen konnte erfolgreich geholfen werden.
Die Kontaktkarten zur Mitgliederwerbung wurden aktualisiert und mit dem letzten Newsletter verschickt. Alle Mitglieder werden gebeten, andere VAD-Patienten anzusprechen und auf unsere Gruppe hinzuweisen.
VAD-System "HeartWare" von der Fa. Medtronic:
Kurz vor dem Treffen war bekannt geworden, dass die Firma Medtronic das VAD-System "HeartWare" komplett vom Markt nimmt und das System nicht mehr implantiert wird. Der Grund ist, dass es mit neueren Geräten technische Probleme gibt. So kann es passieren, dass nach einem Pumpenstillstand die Pumpe nicht wieder neu startet. Es kann eine äußerst kritische Situation entstehen. Ausführlich wurde über diese heikle Situation berichtet. Es wurde empfohlen, dass sich alle HeartWare-VAD-Patienten mit ihrer Klinik in Verbindung setzen und dort anfragen, ob man davon betroffen ist. Wenn ja, wird die Klinik über die weitere Vorgehensweise informieren.
Erfahrungsaustausch:
Unter diesem Punkt hatte jeder Teilnehmer die Möglichkeit, Fragen zu stellen oder mit seinen Beiträgen anderen Mitgliedern zu helfen. Und davon wurde rege Gebrauch gemacht.

herz.tv  -  Das neue Video-Magazin:
Seit Dezember 2020 sind bereits 3 Folgen unseres neuen Video-Projektes herz.tv veröffentlicht worden. Die 3 Ausgaben wurden rund 3.000 mal in der Homepage und bei YouTube angesehen. Das Video-Magazin ist ein bislang in Deutschland einmaliges Patienten-Projekt, das durchweg positive Reaktionen ausgelöst hat. Für die Moderation der Themen und Beiträge konnte der erfolgreiche Comedian Atze Schröder gewonnen werden, der in den Sendungen auch kräftig "Werbung" für den Organspendeausweis macht. Deshalb wurde ein Ausschnitt aus der letzten Folge vorgeführt. In der Spielhandlung wird sehr deutlich gemacht, weshalb möglichst jeder Bürger einen Organspendeausweis haben sollte.
Von einem Teilnehmer wurde die Frage gestellt, ob VAD-Patienten auch einen Organspendeausweis haben sollten. Nach ärztlicher Auskunft kann man das durchaus machen.
Die Themen für die 4. Folge stehen bereits fest: Seelsorgerische Betreuung von Herzpatienten, Blutdruckmessung bei VAD-Patienten, die Körperhygiene (Waschen oder Duschen? Wasserkeimfilter) und die Vorstellung der Notfall-Info-Karte. Das Erscheinungsdatum ist noch nicht bekannt.
Für die weiteren Sendungen können noch Themenvorschläge gemacht werden. Mitglieder, Patienten, Kliniken und Ärzte sollen mitmachen. Auch interessierte Firmen werden einbezogen. Ideen sind also gefragt, wer ein Thema hat, der kann sich gerne bei Helmut Eiterig melden.

"Bewegungsinitiative 2021" in herz.tv-EXTRA:
Im Januar 2021 wurden 4 Videos produziert, die in wöchentlichen Abständen veröffentlicht wurden. Durch eine Anregung der Chefärztin Dr. Christa Bongarth (Klinik Höhenried am Starnberger See) entstand die "Bewegungsinitiative 2021". Mit insgesamt 28 Übungen sollte die Fitness von Herzpatienten verbessert werden. Dazu gab es jede Menge wichtiger Tipps für den Umgang mit Herzerkrankungen.
Die 4 Filme wurden insgesamt rund 850 mal angesehen. Es wurde aber festgestellt, dass die Zahl von Folge zur Folge immer weniger wurde. Schade, denn die Übungen sind nicht schwer und ausdrücklich für Herzpatienten geeignet. Jeder sollte beachten: Bewegung ist alles! Wer regelmäßig trainiert, fühlt sich besser.
Die Mitglieder der Doppelherzen-Gruppe können eine DVD mit allen Übungen erhalten. Wer ein Exemplar haben möchte, kann sich bei Helmut Eiterig melden. Ansonsten stehen alle Folgen in unserer Homepage für den Download zur Verfügung.

Verschiedenes:
Die Vorstellung unserer ärztlichen Beraterin Frau Dr. Dilek Gürsoy musste leider wegen eines OP-Termins ausfallen. Das Gespräch soll voraussichtlich in dem nächsten Treffen stattfinden.

Das Treffen wurde um 12.30 Uhr beendet. Das nächste VAD-Treffen findet am Montag, dem 2. August 2021 um 10.00 Uhr statt!
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