Protokolle ab 2021 - Der VAD-Gesprächskreis für Herz-Patienten der Herz- und Reha-Kliniken in Deutschland

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Protokolle ab 2021


Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 4. Oktober 2021

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
Das 22. VAD-Treffen der Doppelherzen-Gruppe begann mit einem gemeinsamen Frühstück. Der Leiter der Gruppe begrüßte die zahlreich erschienenen Mitglieder, insbesondere den Referenten Michael Levelink von der Universität Oldenburg, der über die Auswertung einer Studie berichtete.
In letzter Zeit sind 3 Mitglieder verstorben. Seit dem letzten Treffen sind bundesweit rund 15 neue Mitglieder hinzugekommen. Einer davon ist Jürgen Backhaus aus Schiffdorf, der mit seiner Ehefrau an dem Treffen teilnahm und eine weite Anfahrt aus der Gegend von Bremerhaven hatte. Die weiteste Anreise hatte ein Ehepaar aus Erftstadt.
Es wurde nochmals das vom Markt genommene VAD-System "HeartWare" angesprochen. Bei einem anwesenden Mitglied war das System entfernt und durch das "HeartMate 3" ersetzt worden. Der Patient hat sich sehr gut von dieser außergewöhnlichen Operation erholt. Es war schon sehr beeindruckend zu sehen, wie gut es dem Patienten wieder geht.
Unsere Pflegegeldberaterin Stephanie berichtete über ihre Arbeit. Sie hat inzwischen etliche Unterstützungsanfragen von Mitgliedern sehr erfolgreich bearbeiten können. Bei allen Mitgliedern führte die Hilfe von Stephanie zu einem sehr guten Ergebnis.
Für das nächste Treffen ist geplant, dass ein Facharzt für Nephrologie ein Referat über Nierenerkrankungen hält und die Behandlungsmöglichkeiten aufzeigt.

Psychische Anpassung an das Leben mit einem VAD aus wissenschaftlicher Perspektive:
Zu diesem Vortrag konnte Michael Levelink von der Universität Oldenburg begrüßt werden. In seinem Referat stellte er die Ergebnisse einer Studie zu psychischen Belastungen und deren Bewältigung nach einer VAD-Implantation vor, die an der Universität Oldenburg in Kooperation mit dem Klinikum Oldenburg durchgeführt wurde. Zudem wurde der bisherige internationale Forschungsstand zur psychischen Anpassung an das Leben mit einem VAD skizziert. Der Referent Michael Levelink ist wissenschaftlicher Mitarbeiter in der Universität Oldenburg. An der Studie haben seinerzeit auch Mitglieder unserer Doppelherzen-Gruppe teilgenommen.

Michael Levelink

Aufgrund des technischen Fortschritts und einer zunehmenden Prävalenz der Herzinsuffizienz bei beständiger Knappheit an Spenderherzen haben sich Herzunterstützungssysteme (VAD) mittlerweile für die Versorgung von Patienten mit terminaler Herzinsuffizienz etabliert. Mittlerweile werden in Deutschland jährlich ca. 1000 VAD implantiert, während ca. 300 Herztransplantationen vorgenommen werden. Ursprünglich waren VADs für die kurzzeitige Überbrückung bis zu einer Herztransplantation vorgesehen. Inzwischen werden sie aber überwiegend als endgültige Lösung (Destination Therapy) über längere Zeiträume von bis zu 14 Jahren eingesetzt. Bisherige Studien haben gezeigt, dass die Lebensqualität durch ein VAD signifikant gesteigert werden kann, sich dadurch aber auch erhebliche psychische Belastungen darstellen: Die Angst vor Komplikationen wie Schlaganfällen und die Abhängigkeit des eigenen Lebens von dem Gerät sind stets präsent, da abdominal austretende Kabel das VAD mit Akkus und Steuereinheiten verbinden. Es ist bisher jedoch kaum etwas darüber bekannt, wie diese Belastungen erlebt und bewältigt werden. Diese Forschungslücke wurde zunächst in einem systematischen Review qualitativer und quantitativer Studien zu personalen oder situationalen Bedingungen des Belastungserlebens von VAD-Patienten adressiert. Die Ergebnisse geben einen Überblick über in der Rehabilitation zu berücksichtigende Problemlagen. Darüber hinaus wurde eine qualitative Quer- und Längsschnittstudie in Kooperation mit dem Klinikum Oldenburg durchgeführt. Darin wurden ca. 20 Destination Therapy Patient*innen zu psychischen Belastungen und deren Bewältigung befragt. An dem Forschungsprozess wurden Behandler*innen und Patient*innen im Rahmen eines Projektbeirats beteiligt. Anhand der Ergebnisse konnte ein grundlegendes Verständnis zur Situation der Patient*innen entwickelt werden, welches als Ansatzpunkt für die Evaluation und Optimierung der Rehabilitation dienen kann.
Herr Levelink stellte den Inhalt der Befragungsstudie vor. Die daraus resultierenden Fragen wurden in einer ausführlichen Diskussion besprochen und geklärt. Die Teilnehmer bedankten sich bei dem Referenten mit viel Beifall für seine interessanten Ausführungen.

Erfahrungsaustausch:
In unserer WhatsApp-Gruppe werden ständig interessante und aktuelle Themen diskutiert. Daraus wurden in diesem VAD-Treffen einige wichtige Punkte angesprochen und erläutert.

Fahrtkosten:
Kann man die Fahrtkosten (eigener PKW oder Taxi) zu den Klinik-Untersuchungen mit der Krankenkasse abrechnen?
Voraussetzung für eine Fahrtkostenübernahme ist, dass der Patient den "Pflegegrad 3" haben muss oder einen Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen "aG", "H" oder "Bl". Es wurde aber davon berichtet, dass einige Krankenkassen auch ohne diese Voraussetzungen eine Erstattung vornehmen. Daher sollte jeder Versicherte bei seiner Krankenkasse anfragen, unter welchen Voraussetzungen dort eine Fahrtkostenerstattung oder ein "Taxischein" möglich ist.

Fahrverbot: Kann die Klinik nach der VAD-Implantation ein (befristetes) Fahrverbot aussprechen?
In den Entlassungsbriefen der (Reha-)Kliniken wird häufig darauf hingewiesen, dass der Patient für einen bestimmten Zeitraum (meist 3 - 6 Monate) kein Fahrzeug führen darf. Es wurde darauf hingewiesen, dass dies aus rechtlicher Sicht kein Fahrverbot durch das Straßenverkehrsamt oder einer anderen Behörde bedeutet. Von den Kliniken werden diese "Fahrverbote" auch oft bei Patienten mit einem Defibrillator empfohlen. Die Frage ist auch, wie bei einem Schadensereignis die Auto-Haftpflicht-versicherung reagiert. Um unnötigen Ärger zu vermeiden, sollte man das von der Klinik empfohlene Fahrverbot beachten.

Gurtbefreiung: Soll man bei dem Straßenverkehrsamt eine Gurtbefreiung für Autofahrten beantragen?
Es gibt VAD-Patienten, die bei der Autofahrt Probleme mit dem Sicherheitsgurt haben. Bei den Straßenverkehrsämtern kann man eine sogenannte "Gurtbefreiung" beantragen. Die meisten Teilnehmer waren der Meinung, dass dies nicht notwendig ist, weil die VAD-Tasche bei der Autofahrt nicht störend ist. Zumal das Risiko der Verletzung bei einem Verkehrsunfall ohne Sicherheitsgurt erheblich höher ist.

Steriler Verbandswechsel: Was muss man bei einem sterilen Verbandswechsel beachten?
Für den richtigen Verbandswechsel hat unsere Doppelherzen-Gruppe ein Anleitungs-Video erstellt (Siehe Homepage). In dem Treffen wurde genau beschrieben, wann bei dem Verbandswechsel die "unsterile" und wann die "sterile" Phase besteht und was in den beiden Arbeitsschritten unbedingt beachtet werden muss.

Driveline-Halterungen: Welche Halterungen gibt es? Wie werden die angebracht? Was macht man bei Hautreizungen, die durch den Klebstoff verursacht werden?
Die Diskussion zeigte, dass es viele unterschiedliche Methoden für die Driveline-Halterungen gibt. Jeder hat da so seine eigenen Erfahrungen gemacht und teils auch schon mehrere Produkte von verschiedenen Herstellern ausprobiert. Insofern kann man auch gar nicht ein Produkt als das "Beste" empfehlen. Wenn Patienten mit einer Halterung besonders positive Erfahrungen (z.B. weniger Hautreizungen) gemacht haben, sollten sie dies mal bei nächster Gelegenheit vorstellen.

Bestellung Verbandsmaterial: Was muss man bei der Sanimed-Bestellung beachten?
Da einige VAD-Patienten, die das Verbandsmaterial bei der Fa. Sanimed bestellen, inzwischen die Klinik gewechselt haben, soll ein Weg gefunden werden, dass auch eine Teillieferung möglich ist. Die betroffenen Mitglieder werden hierüber gesondert informiert.

Weihnachtsfeier:
Am 6. Dezember 2021 findet unsere Weihnachtsfeier statt. Von 14 Uhr bis ca. 17 Uhr wollen wir bei Kaffee und Kuchen einen schönen Nachmittag verbringen. Wer etwas zur Gestaltung des Programms beitragen kann, der kann sich bei Helmut Eiterig oder Reinhard Blättler melden!

Verschiedenes:
Unter dem Punkt "Verschiedenes" wurde noch der geplante Doppelherzen-Ausflug im nächsten Jahr angesprochen. Unser "Reiseleiter" Reinhard wird demnächst über den Stand der Vorbereitungen berichten.

Das Treffen wurde um 12.40 Uhr beendet. Das nächste VAD-Treffen findet am Montag, dem 7. Februar 2022 um 10.00 Uhr statt!


Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 2. August 2021

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
Das 21. VAD-Treffen begann wieder mit einem gemeinsamen Frühstück. Dazu servierte der Wirt leckere Schnittchen mit Kaffee oder Tee. Die Begrüßung erfolgte durch Helmut Eiterig, der neben einigen neuen Mitgliedern, auch die ärztliche Beraterin Frau Dr. Dilek Gürsoy und den VITAKT-Mitarbeiter Hubert van der Zee begrüßen konnte. Später kam noch der SANIMED-Verkaufsleiter Herr Trizna hinzu.
Leider gab es eine sehr traurige Nachricht: Das Mitglied Siegfried Kontecki ist plötzlich im Juli verstorben. Siegfried und seine Frau Maria gehörten zu den Gründungsmitgliedern der Doppelherzen-Gruppe.
Zum ersten Mal waren folgende Mitglieder bei einem Treffen dabei: Helmut Friedenstab (Duisburg), Maike Griesewell (Osnabrück) und Jörg Peter Hakenes (Achim).
Im letzten Treffen wurde über die Probleme mit den HeartWare-Systemen berichtet. Dazu wurde folgende Korrektur veröffentlicht: Es ist doch möglich, dass man das HeartWare-System entfernen und durch das HeartMate-3 ersetzen kann. Bei einem Mitglied wurde das inzwischen gemacht.
Die Videoübungen der "Bewegungsinitiative 2021" sind nun auch für Mitglieder auf DVD erhältlich. Ebenso kann man das Video "Verbandswechsel" auf einen Datenträger erhalten. So kann sich insbesondere das Personal der Pflegedienste über den richtigen Verbandswechsel informieren. Die Medien können bei der Redaktion angefordert werden.
Alle Empfänger des letzten Newsletters haben die neuen Doppelherzen-Notizblöcke erhalten. An die Teilnehmer des VAD-Treffens wurde ein neues Kugelschreibermodell verteilt. Diese werden auch an neue Mitglieder ausgegeben. Das Werbematerial kann in Verbindung mit unseren "Kontaktkarten" zur Mitgliederwerbung eingesetzt werden. Wer Werbematerial benötigt, kann sich bei der Redaktion melden.

Unsere "Ärztliche Beraterin"
Frau Dr. Dilek Gürsoy:
Im Mittelpunkt des Treffens stand die Vorstellung und das Referat unserer ärztlichen Beraterin Frau Dr. Dilek Gürsoy. Sie ist bundesweit bekannt durch zahlreiche Fernsehauftritte und betreibt eine sehr aktive Öffentlichkeitsarbeit in den Medien.
Um es vorweg zu sagen: Es war ein sehr beeindruckender Vortrag; denn man merkte der Ärztin die Begeisterung für das, was sie macht, förmlich an und sie hat auch die Gabe, ihre Zuhörer mitzunehmen. Die Teilnehmer haben viele interessante Dinge aus der Kunstherzforschung gehört. In diesem Metier ist Frau Dr. Gürsoy eine absolute Expertin. Sie war die erste Herzchirurgin, die bei einem Patienten ein vollständiges Kunstherz implantiert hat.

Die Referenten des VAD-Treffens:
VITAKT-Mitarbeiter Hubert van der Zee und unsere ärztliche Beraterin Frau Dr. Dilek Gürsoy.

In ihrer offenen und ehrlichen Art ist sie eine Ärztin, mit der man reden kann. Bei ihrer Tätigkeit steht nicht die Klinik oder der Arzt im Vordergrund, sondern der Patient. Der Patient steht immer im Focus ihres Handelns.
So unterstützt Frau Dr. Gürsoy auch die Mitglieder unserer Doppelherzen-Gruppe als ärztliche Beraterin. Sie kann unseren Mitgliedern in besonderen Situationen helfen oder zum Beispiel bei einer sogenannten "Zweitmeinung" unterstützen. Inzwischen haben sich einige Mitglieder von Frau Dr. Gürsoy beraten lassen.
Die Teilnehmer des Treffens konnten natürlich auch Fragen an Frau Dr. Gürsoy stellen. Zu allen Fragen gab es perfekte Antworten, so dass alle Anwesenden rundum begeistert waren. Für den außergewöhnlich guten Vortrag gab es sehr viel Applaus.

Hausnotruf-System der Firma VITAKT:
Es gibt viele Menschen, die aufgrund ihrer Lebenssituation Unterstützung und Sicherheit benötigen. Umso besser ist es, wenn man dann zum Beispiel ein "Hausnotruf-System" hat. Ein Anbieter ist die Firma VITAKT aus Rheine. Der VITAKT-Mitarbeiter Hubert van der Zee stellte den Teilnehmern so ein Notruf-System detailliert vor und erklärte sehr ausführlich die Handhabung und den Umgang mit so einer technischen Einrichtung. Das System kann insbesondere für alleinstehende Patienten sehr wichtig sein. Die entstehenden Kosten können von den Krankenkassen übernommen werden.

Bei Interesse an einem Hausnotruf-System kann man sich direkt an die Firma VITAKT wenden!

Bestellung des Verbandsmaterials bei der Firma SANIMED:
Zu diesem Punkt gab der regionale Verkaufsleiter der Fa. SANIMED einige Auskünfte. Herr Ingo Trizna erklärte den Bestellvorgang mit dem dafür vorgesehenen Bestellvordruck. Der Vordruck enthält alle Verbandsmaterialien, die für den Verbandswechsel benötigt werden. Daher ist es eigentlich nicht möglich, die Positionen oder Mengen in dem Bestellvordruck zu ändern oder zu ergänzen. Schließlich müssen die Krankenkassen die Kosten übernehmen und das trifft nicht für Artikel zu, die nicht erstattungsfähig sind. Es kann vorkommen, dass einzelne Patienten mit Materialien Unverträglichkeiten haben. In so einem Fall kann man bei der Fa. SANIMED vor der Bestellung anfragen, ob eine Lieferung des gewünschten Artikels möglich ist.

Verschiedenes:
Es wurde noch die geplante Weihnachtsfeier am 6. Dezember 2021 um 14.00 Uhr angesprochen. Wer zur Gestaltung des Nachmittags beitragen kann, möge sich bitte melden.

Das Treffen wurde um 12.30 Uhr beendet. Das nächste VAD-Treffen findet am Montag, dem 4. Oktober 2021 um 10.00 Uhr statt!

Zum Abschluss des Treffens gab es noch ein Selfie-Erinnerungsfoto von unserer ärztlichen Beraterin Frau Dr. Dilek Gürsoy mit einigen Teilnehmern des Treffens im Hintergrund.

 


Kurzprotokoll des Treffens der VAD-Patienten
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 14. Juni 2021

Die Gesprächsthemen waren:

Begrüßung:
Es war das erste Treffen nach der Corona-Zwangspause; aber gleichzeitig das 20. VAD-Treffen seit Bestehen der Doppelherzen-Gruppe. Der Leiter Helmut Eiterig konnte viele VAD-Patienten mit ihren Angehörigen begrüßen. Nach den Abstandsregeln war das Gastzimmer im Cafe Forstgarten in Bad Rothenfelde voll besetzt.
Die ev. Klinikseelsorgerin Andrea Heßling hatte eine neue Kollegin mitgebracht, die für alle Kliniken in Bad Rothenfelde zuständig ist. Es ist die ev. Pastorin Anne Biesterfeldt, die sich den Anwesenden vorstellte.
Leider gibt es auch traurige Nachrichten. Seit dem letzten Treffen sind 8 Mitglieder verstorben. Es sind: Ursula Blättler, Heinz Drawe, Günther Engels, Jörg Frommeyer, Frerich von der Hülst, Wolfgang Krille, Wolfgang Krummlauf und Frank Wosylus.

Die ev. Klinikseelsorgerinnen in Bad Rothenfelde: Pastorin Andrea Heßling und Pastorin Anne Biesterfeldt, die sich bei den Anwesenden vorstellte. Hinzu kommen noch die kath. Seelsorger Margret Obermeyer und Michael Randelhoff.

In letzter Zeit gab es viele neue Mitglieder, die als VAD-Patienten zu den deutschen Herzkliniken gehören. In dem Treffen konnten 2 neue Mitglieder begrüßt werden: Alfred Coym und Holger Koschorreck. Beide stellten sich kurz vor und erzählten über ihre Erkrankung und Erfahrungen mit dem VAD.
Dann wurde berichtet, was sich alles seit dem letzten Treffen getan hat.
Die Gruppe hat neuerdings eine "Ärztliche Beraterin". Frau Dr. Dilek Gürsoy steht bei speziellen Problemen und Fragen allen Mitgliedern beratend zur Seite. Ebenso hilft sie, wenn ein Patient mal eine sogenannte "Zweitmeinung" benötigt. Über unsere Homepage kann man eine Anfrage an unsere ärztliche Beraterin stellen.
Damit haben wir nun ein Berater-Trio: Ärztliche Beraterin, Rechtsbeistand und eine Pflegeberaterin. Allen Mitgliedern wird empfohlen, die Dienste unseres Trios in Anspruch zu nehmen, wenn es zum Beispiel Probleme mit Behörden oder Krankenkassen gibt.
Erfreuliches konnte die Pflegeberaterin Stephanie B. berichten. In letzter Zeit haben sich einige Mitglieder gemeldet, die Unterstützung bei der Beantragung des Pflegegrades benötigten. In allen Fällen konnte erfolgreich geholfen werden.
Die Kontaktkarten zur Mitgliederwerbung wurden aktualisiert und mit dem letzten Newsletter verschickt. Alle Mitglieder werden gebeten, andere VAD-Patienten anzusprechen und auf unsere Gruppe hinzuweisen.

VAD-System "HeartWare" von der Fa. Medtronic:
Kurz vor dem Treffen war bekannt geworden, dass die Firma Medtronic das VAD-System "HeartWare" komplett vom Markt nimmt und das System nicht mehr implantiert wird. Der Grund ist, dass es mit neueren Geräten technische Probleme gibt. So kann es passieren, dass nach einem Pumpenstillstand die Pumpe nicht wieder neu startet. Es kann eine äußerst kritische Situation entstehen. Ausführlich wurde über diese heikle Situation berichtet. Es wurde empfohlen, dass sich alle HeartWare-VAD-Patienten mit ihrer Klinik in Verbindung setzen und dort anfragen, ob man davon betroffen ist. Wenn ja, wird die Klinik über die weitere Vorgehensweise informieren.

Erfahrungsaustausch:
Unter diesem Punkt hatte jeder Teilnehmer die Möglichkeit, Fragen zu stellen oder mit seinen Beiträgen anderen Mitgliedern zu helfen. Und davon wurde rege Gebrauch gemacht.

 

herz.tv  -  Das neue Video-Magazin:
Seit Dezember 2020 sind bereits 3 Folgen unseres neuen Video-Projektes herz.tv veröffentlicht worden. Die 3 Ausgaben wurden rund 3.000 mal in der Homepage und bei YouTube angesehen. Das Video-Magazin ist ein bislang in Deutschland einmaliges Patienten-Projekt, das durchweg positive Reaktionen ausgelöst hat. Für die Moderation der Themen und Beiträge konnte der erfolgreiche Comedian Atze Schröder gewonnen werden, der in den Sendungen auch kräftig "Werbung" für den Organspendeausweis macht. Deshalb wurde ein Ausschnitt aus der letzten Folge vorgeführt. In der Spielhandlung wird sehr deutlich gemacht, weshalb möglichst jeder Bürger einen Organspendeausweis haben sollte.
Von einem Teilnehmer wurde die Frage gestellt, ob VAD-Patienten auch einen Organspendeausweis haben sollten. Nach ärztlicher Auskunft kann man das durchaus machen.
Die Themen für die 4. Folge stehen bereits fest: Seelsorgerische Betreuung von Herzpatienten, Blutdruckmessung bei VAD-Patienten, die Körperhygiene (Waschen oder Duschen? Wasserkeimfilter) und die Vorstellung der Notfall-Info-Karte. Das Erscheinungsdatum ist noch nicht bekannt.
Für die weiteren Sendungen können noch Themenvorschläge gemacht werden. Mitglieder, Patienten, Kliniken und Ärzte sollen mitmachen. Auch interessierte Firmen werden einbezogen. Ideen sind also gefragt, wer ein Thema hat, der kann sich gerne bei Helmut Eiterig melden.

"Bewegungsinitiative 2021" in herz.tv-EXTRA:
Im Januar 2021 wurden 4 Videos produziert, die in wöchentlichen Abständen veröffentlicht wurden. Durch eine Anregung der Chefärztin Dr. Christa Bongarth (Klinik Höhenried am Starnberger See) entstand die "Bewegungsinitiative 2021". Mit insgesamt 28 Übungen sollte die Fitness von Herzpatienten verbessert werden. Dazu gab es jede Menge wichtiger Tipps für den Umgang mit Herzerkrankungen.
Die 4 Filme wurden insgesamt rund 850 mal angesehen. Es wurde aber festgestellt, dass die Zahl von Folge zur Folge immer weniger wurde. Schade, denn die Übungen sind nicht schwer und ausdrücklich für Herzpatienten geeignet. Jeder sollte beachten: Bewegung ist alles! Wer regelmäßig trainiert, fühlt sich besser.
Die Mitglieder der Doppelherzen-Gruppe können eine DVD mit allen Übungen erhalten. Wer ein Exemplar haben möchte, kann sich bei Helmut Eiterig melden. Ansonsten stehen alle Folgen in unserer Homepage für den Download zur Verfügung.

Verschiedenes:
Die Vorstellung unserer ärztlichen Beraterin Frau Dr. Dilek Gürsoy musste leider wegen eines OP-Termins ausfallen. Das Gespräch soll voraussichtlich in dem nächsten Treffen stattfinden.

Das Treffen wurde um 12.30 Uhr beendet. Das nächste VAD-Treffen findet am Montag, dem 2. August 2021 um 10.00 Uhr statt!

 
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