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Kurzprotokoll des Treffens der VAD-
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 1. August 2022
Das ausführliche Protokoll folgt in den nächsten Tagen.
Die Themen waren:
Begrüßung und gemeinsames Frühstück: Was hat sich seit dem letzten Treffen getan? Vorstellung der neuen Mitglieder.
Jubiläum: 5 Jahre "Die Doppelherzen" und das "25. VAD-
Herztransplantationen -
Austausch der Steuereinheit nach einer Alarmmeldung: In regelmäßigen Abständen wird in unseren VAD-
Wundberater für SANIMED-
Transportkoffer für das HeartMate3-
Kurzthemen:
Interessante Themen aus unserer WhatsApp-
Fragen und Themen können gestellt bzw. vorgeschlagen werden!
Verschiedenes: Termine und Veranstaltungen
Kurzprotokoll des Treffens der VAD-
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 13. Juni 2022
Die Gesprächsthemen waren:
Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
An dem 24. VAD-
Auch an diesem Treffen nahmen erfreulicherweise einige neue Mitglieder teil, die teils lange Anfahrtswege hatten. Die neuen Mitglieder stellten sich kurz vor und berichteten, wie es bei ihnen zur VAD-
Es wurde darauf hingewiesen, dass unser Gesprächskreis im Juli ein kleines Jubiläum feiert; denn am 3. Juli 2017 wurden "Die Doppelherzen" gegründet, so dass wir nun seit 5 Jahren bestehen. Ein doppeltes Jubiläum gibt es dann mit unserer nächsten Zusammenkunft. Das VAD-
Zu der Einführung eines Kostenbeitrages für alle Mitglieder, gab es einige Infos über den Ablauf. In diesem Jahr kann jeder, der unsere Arbeit unterstützen möchte, einen freiwilligen Kostenbeitrag leisten. Ab dem Jahr 2023 gibt es einen "offiziellen" Kostenbeitrag in Höhe von jährlich 25,00 EUR. Ein Info-
Mit der Einführung des Kostenbeitrages gibt es einige Neuerungen. Alle Angebote, Aktivitäten und sonstige Leistungen können nur noch von angemeldeten Mitgliedern in Anspruch genommen werden. In unserer Homepage sind deshalb schon einige Bereiche nicht mehr öffentlich zugänglich. Mitglieder erhalten für diese Seiten personalisierte Zugangsdaten, die man anfordern kann.
Herztransplantation:
Der besseren Verständlichkeit wegen, wurden zunächst die Begriffe "HU-
Eigentlich sollten sich in diesem Treffen mehrere transplantierte Herzpatienten vorstellen und über den Ablauf der Erkrankung und Transplantation berichten. Zwei Patienten konnten aber nicht kommen, weil man die Gefahr der Corona-
Das Mitglied Holger Koschorreck hatte im Frühjahr 2022 ein Spenderherz im HDZ Bad Oeynhausen erhalten. Er hat die ganze Prozedur bestens überstanden und zeigte sich den Teilnehmern in einer sehr guten Verfassung. Auf die Frage hin, ob er das noch einmal mitmachen würde, kam ein eindeutiges "Ja". Sicherlich gibt es auch bei einigen Eingriffen negative Ergebnisse, aber unter dem Strich wurden die Herztransplantationen sehr positiv gesehen, weil das nach wie vor der sog. Goldstandard ist.
Die Zahl der Herztransplantationen lag im Jahr 2021 bei 329. Die Anmeldungen zu der Warteliste lagen bei 522 Fällen, wobei rund 900 Herzpatienten bundesweit auf ein Spenderherz warten.
Es wurde genau erklärt, wie man auf die T-
Eine HU-
Ein Patient kann aber auch in die NT-
Das Thema "Herztransplantation" fand großen Anklang bei den Teilnehmern. Deshalb soll der Punkt in unserem nächsten VAD-
SANIMED-
Für VAD-
1. Es gibt Patienten, die erhalten das Verbandsmaterial von der betreuenden Herzklinik. Diese Kliniken rechnen die entstehenden Kosten über die tägliche Pflegepauschale mit den Krankenkassen ab.
2. In vielen Kliniken müssen sich die VAD-
Wer Fragen hierzu hat, kann sich gerne an die Fa. Sanimed wenden oder unsere Gruppe fragen. Die Sanimed-
Transportkoffer für das HeartMate3-
In dem Treffen wurden verschiedene Varianten vorgestellt. Letzlich war man der Meinung, dass ein Koffer als "Trolley" ideal wäre, weil man das Gesamtgewicht (ca. 13 -
Vielen VAD-
Der nebenstehende Trolley wäre ideal. Er ist robust gebaut, hat 2 Räder und einen ausziehbaren Handgriff. Innen kann der Koffer mit vorgefertigten Schaumstoffplatten versehen werden.
Kurzthemen aus unserer WhatsApp-
VAD-
Kann man nach einer Reha-
Sind Schutz-
Zusammenarbeit und Kontakte mit den Herzkliniken und anderen Einrichtungen: Vor einigen Wochen haben wir alle Herzkliniken angeschrieben und mit viel Infomaterial auf unsere Doppelherzen-
Schwerbehinderung -
Verschiedenes: Die weiteren Termine und Veranstaltungen wurden bekanntgegeben. Einige Fragen aus dem Teilnehmerkreis wurden beantwortet.
Der Leiter der Gruppe dankte allen Teilnehmern für die aktive Teilnahme und wünschte allen eine gute Heimfahrt! Das Treffen wurde um 13.00 Uhr beendet. Das nächste VAD-
Kurzprotokoll des Treffens der VAD-
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 4. April 2022
Die Gesprächsthemen waren:
Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
Unsere VAD-
Der Leiter der Gruppe konnte eine große Anzahl von VAD-
Zu Beginn gedachte man der verstorbenen Mitglieder Harald Dreier, Irene Wiese und Joachim Walter, die bisher aktiv an den Treffen teilgenommen hatten.
Erfreulich war, dass zu diesem Treffen 14 neue Teilnehmer erschienen waren. So eine Rekordzahl gab es bisher noch nie. Die neuen Mitglieder kommen aus Oelde, Berlin, Borgholzhausen, Emsdetten, Bremen, Ankum, Horn-
Leider lagen zu dem Zeitpunkt wieder einige Mitglieder zur Behandlung in einer Klinik. Allerdings kann man das bei 3 Mitgliedern auch von der erfreulichen Seite sehen; denn sie standen und stehen auf der Hochdringlichkeitsliste für eine Herztransplantation. Kurz vor dem Treffen haben 2 Mitglieder schon ein Spenderherz erhalten und werden hoffentlich bei unserem nächsten Treffen darüber berichten können.
In unserer Homepage gibt es nun ein Verzeichnis der deutschen VAD-
Viele Mitglieder möchten sich gerne an den Kosten für die Verwaltung der Doppelherzen-
SANIMED-
Der Referent des Vortrags "Herz und Nieren": Dr. med. Sverre Knutsen. Er berichtete über die gegenseitige Abhängigkeit der beiden Organe.
Von dem Vortrag gibt es eine gekürzte Fassung in unserem Video-
Video "Herz und Nieren"
Filmstart:
herz.tv-
Filmstart oder Download (bitte anklicken)
Herz und Nieren -
Der Vortrag wurde mit einer kleinen Videokamera aufgezeichnet. Daraus ist eine Kurzversion von rund 43 Minuten entstanden, die unter "herz.tv -
Das Merkzeichen aG in der Schwerbehinderung:
Im Dezember 2021 wurde darauf hingewiesen, dass unsere Doppelherzen-
In dem VAD-
Verschiedenes:
Die weiteren Termine und Veranstaltungen wurden bekanntgegeben. Einige Fragen aus dem Teilnehmerkreis wurden beantwortet.
Der Leiter der Gruppe dankte allen Teilnehmern für die aktive Teilnahme und wünschte allen eine gute Heimfahrt!
Das Treffen wurde um 13.00 Uhr beendet. Das nächste VAD-
Kurzprotokoll des Treffens der VAD-
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 4. Oktober 2021
Die Gesprächsthemen waren:
Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
Das 22. VAD-
In letzter Zeit sind 3 Mitglieder verstorben. Seit dem letzten Treffen sind bundesweit rund 15 neue Mitglieder hinzugekommen. Einer davon ist Jürgen Backhaus aus Schiffdorf, der mit seiner Ehefrau an dem Treffen teilnahm und eine weite Anfahrt aus der Gegend von Bremerhaven hatte. Die weiteste Anreise hatte ein Ehepaar aus Erftstadt.
Es wurde nochmals das vom Markt genommene VAD-
Unsere Pflegegeldberaterin Stephanie berichtete über ihre Arbeit. Sie hat inzwischen etliche Unterstützungsanfragen von Mitgliedern sehr erfolgreich bearbeiten können. Bei allen Mitgliedern führte die Hilfe von Stephanie zu einem sehr guten Ergebnis.
Für das nächste Treffen ist geplant, dass ein Facharzt für Nephrologie ein Referat über Nierenerkrankungen hält und die Behandlungsmöglichkeiten aufzeigt.
Psychische Anpassung an das Leben mit einem VAD aus wissenschaftlicher Perspektive:
Zu diesem Vortrag konnte Michael Levelink von der Universität Oldenburg begrüßt werden. In seinem Referat stellte er die Ergebnisse einer Studie zu psychischen Belastungen und deren Bewältigung nach einer VAD-
Aufgrund des technischen Fortschritts und einer zunehmenden Prävalenz der Herzinsuffizienz bei beständiger Knappheit an Spenderherzen haben sich Herzunterstützungssysteme (VAD) mittlerweile für die Versorgung von Patienten mit terminaler Herzinsuffizienz etabliert. Mittlerweile werden in Deutschland jährlich ca. 1000 VAD implantiert, während ca. 300 Herztransplantationen vorgenommen werden. Ursprünglich waren VADs für die kurzzeitige Überbrückung bis zu einer Herztransplantation vorgesehen. Inzwischen werden sie aber überwiegend als endgültige Lösung (Destination Therapy) über längere Zeiträume von bis zu 14 Jahren eingesetzt. Bisherige Studien haben gezeigt, dass die Lebensqualität durch ein VAD signifikant gesteigert werden kann, sich dadurch aber auch erhebliche psychische Belastungen darstellen: Die Angst vor Komplikationen wie Schlaganfällen und die Abhängigkeit des eigenen Lebens von dem Gerät sind stets präsent, da abdominal austretende Kabel das VAD mit Akkus und Steuereinheiten verbinden. Es ist bisher jedoch kaum etwas darüber bekannt, wie diese Belastungen erlebt und bewältigt werden. Diese Forschungslücke wurde zunächst in einem systematischen Review qualitativer und quantitativer Studien zu personalen oder situationalen Bedingungen des Belastungserlebens von VAD-
Herr Levelink stellte den Inhalt der Befragungsstudie vor. Die daraus resultierenden Fragen wurden in einer ausführlichen Diskussion besprochen und geklärt. Die Teilnehmer bedankten sich bei dem Referenten mit viel Beifall für seine interessanten Ausführungen.
Erfahrungsaustausch:
In unserer WhatsApp-
Fahrtkosten: Kann man die Fahrtkosten (eigener PKW oder Taxi) zu den Klinik-
Voraussetzung für eine Fahrtkostenübernahme ist, dass der Patient den "Pflegegrad 3" haben muss oder einen Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen "aG", "H" oder "Bl". Es wurde aber davon berichtet, dass einige Krankenkassen auch ohne diese Voraussetzungen eine Erstattung vornehmen. Daher sollte jeder Versicherte bei seiner Krankenkasse anfragen, unter welchen Voraussetzungen dort eine Fahrtkostenerstattung oder ein "Taxischein" möglich ist.
Fahrverbot: Kann die Klinik nach der VAD-
In den Entlassungsbriefen der (Reha-
Gurtbefreiung: Soll man bei dem Straßenverkehrsamt eine Gurtbefreiung für Autofahrten beantragen?
Es gibt VAD-
Steriler Verbandswechsel: Was muss man bei einem sterilen Verbandswechsel beachten?
Für den richtigen Verbandswechsel hat unsere Doppelherzen-
Driveline-
Die Diskussion zeigte, dass es viele unterschiedliche Methoden für die Driveline-
Bestellung Verbandsmaterial: Was muss man bei der Sanimed-
Da einige VAD-
Weihnachtsfeier:
Am 6. Dezember 2021 findet unsere Weihnachtsfeier statt. Von 14 Uhr bis ca. 17 Uhr wollen wir bei Kaffee und Kuchen einen schönen Nachmittag verbringen. Wer etwas zur Gestaltung des Programms beitragen kann, der kann sich bei Helmut Eiterig oder Reinhard Blättler melden!
Verschiedenes:
Unter dem Punkt "Verschiedenes" wurde noch der geplante Doppelherzen-
Das Treffen wurde um 12.40 Uhr beendet. Das nächste VAD-
Kurzprotokoll des Treffens der VAD-
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 2. August 2021
Die Gesprächsthemen waren:
Begrüßung und gemeinsames Frühstück:
Das 21. VAD-
Leider gab es eine sehr traurige Nachricht: Das Mitglied Siegfried Kontecki ist plötzlich im Juli verstorben. Siegfried und seine Frau Maria gehörten zu den Gründungsmitgliedern der Doppelherzen-
Zum ersten Mal waren folgende Mitglieder bei einem Treffen dabei: Helmut Friedenstab (Duisburg), Maike Griesewell (Osnabrück) und Jörg Peter Hakenes (Achim).
Im letzten Treffen wurde über die Probleme mit den HeartWare-
Die Videoübungen der "Bewegungsinitiative 2021" sind nun auch für Mitglieder auf DVD erhältlich. Ebenso kann man das Video "Verbandswechsel" auf einen Datenträger erhalten. So kann sich insbesondere das Personal der Pflegedienste über den richtigen Verbandswechsel informieren. Die Medien können bei der Redaktion angefordert werden.
Alle Empfänger des letzten Newsletters haben die neuen Doppelherzen-
Unsere "Ärztliche Beraterin"
Frau Dr. Dilek Gürsoy:
Im Mittelpunkt des Treffens stand die Vorstellung und das Referat unserer ärztlichen Beraterin Frau Dr. Dilek Gürsoy. Sie ist bundesweit bekannt durch zahlreiche Fernsehauftritte und betreibt eine sehr aktive Öffentlichkeitsarbeit in den Medien.
Um es vorweg zu sagen: Es war ein sehr beeindruckender Vortrag; denn man merkte der Ärztin die Begeisterung für das, was sie macht, förmlich an und sie hat auch die Gabe, ihre Zuhörer mitzunehmen. Die Teilnehmer haben viele interessante Dinge aus der Kunstherzforschung gehört. In diesem Metier ist Frau Dr. Gürsoy eine absolute Expertin. Sie war die erste Herzchirurgin, die bei einem Patienten ein vollständiges Kunstherz implantiert hat.
Die Referenten des VAD-
In ihrer offenen und ehrlichen Art ist sie eine Ärztin, mit der man reden kann. Bei ihrer Tätigkeit steht nicht die Klinik oder der Arzt im Vordergrund, sondern der Patient. Der Patient steht immer im Focus ihres Handelns.
So unterstützt Frau Dr. Gürsoy auch die Mitglieder unserer Doppelherzen-
Die Teilnehmer des Treffens konnten natürlich auch Fragen an Frau Dr. Gürsoy stellen. Zu allen Fragen gab es perfekte Antworten, so dass alle Anwesenden rundum begeistert waren. Für den außergewöhnlich guten Vortrag gab es sehr viel Applaus.
Hausnotruf-
Bei Interesse an einem Hausnotruf-
Bestellung des Verbandsmaterials bei der Firma SANIMED:
Zu diesem Punkt gab der regionale Verkaufsleiter der Fa. SANIMED einige Auskünfte. Herr Ingo Trizna erklärte den Bestellvorgang mit dem dafür vorgesehenen Bestellvordruck. Der Vordruck enthält alle Verbandsmaterialien, die für den Verbandswechsel benötigt werden. Daher ist es eigentlich nicht möglich, die Positionen oder Mengen in dem Bestellvordruck zu ändern oder zu ergänzen. Schließlich müssen die Krankenkassen die Kosten übernehmen und das trifft nicht für Artikel zu, die nicht erstattungsfähig sind. Es kann vorkommen, dass einzelne Patienten mit Materialien Unverträglichkeiten haben. In so einem Fall kann man bei der Fa. SANIMED vor der Bestellung anfragen, ob eine Lieferung des gewünschten Artikels möglich ist.
Verschiedenes:
Es wurde noch die geplante Weihnachtsfeier am 6. Dezember 2021 um 14.00 Uhr angesprochen. Wer zur Gestaltung des Nachmittags beitragen kann, möge sich bitte melden.
Das Treffen wurde um 12.30 Uhr beendet. Das nächste VAD-
Zum Abschluss des Treffens gab es noch ein Selfie-
Kurzprotokoll des Treffens der VAD-
in dem Cafe Forstgarten, Bad Rothenfelde
am Montag, 14. Juni 2021
Die Gesprächsthemen waren:
Begrüßung:
Es war das erste Treffen nach der Corona-
Die ev. Klinikseelsorgerin Andrea Heßling hatte eine neue Kollegin mitgebracht, die für alle Kliniken in Bad Rothenfelde zuständig ist. Es ist die ev. Pastorin Anne Biesterfeldt, die sich den Anwesenden vorstellte.
Leider gibt es auch traurige Nachrichten. Seit dem letzten Treffen sind 8 Mitglieder verstorben. Es sind: Ursula Blättler, Heinz Drawe, Günther Engels, Jörg Frommeyer, Frerich von der Hülst, Wolfgang Krille, Wolfgang Krummlauf und Frank Wosylus.
Die ev. Klinikseelsorgerinnen in Bad Rothenfelde: Pastorin Andrea Heßling und Pastorin Anne Biesterfeldt, die sich bei den Anwesenden vorstellte. Hinzu kommen noch die kath. Seelsorger Margret Obermeyer und Michael Randelhoff.
In letzter Zeit gab es viele neue Mitglieder, die als VAD-
Dann wurde berichtet, was sich alles seit dem letzten Treffen getan hat.
Die Gruppe hat neuerdings eine "Ärztliche Beraterin". Frau Dr. Dilek Gürsoy steht bei speziellen Problemen und Fragen allen Mitgliedern beratend zur Seite. Ebenso hilft sie, wenn ein Patient mal eine sogenannte "Zweitmeinung" benötigt. Über unsere Homepage kann man eine Anfrage an unsere ärztliche Beraterin stellen.
Damit haben wir nun ein Berater-
Erfreuliches konnte die Pflegeberaterin Stephanie B. berichten. In letzter Zeit haben sich einige Mitglieder gemeldet, die Unterstützung bei der Beantragung des Pflegegrades benötigten. In allen Fällen konnte erfolgreich geholfen werden.
Die Kontaktkarten zur Mitgliederwerbung wurden aktualisiert und mit dem letzten Newsletter verschickt. Alle Mitglieder werden gebeten, andere VAD-
VAD-
Erfahrungsaustausch:
Unter diesem Punkt hatte jeder Teilnehmer die Möglichkeit, Fragen zu stellen oder mit seinen Beiträgen anderen Mitgliedern zu helfen. Und davon wurde rege Gebrauch gemacht.
herz.tv -
Von einem Teilnehmer wurde die Frage gestellt, ob VAD-
Die Themen für die 4. Folge stehen bereits fest: Seelsorgerische Betreuung von Herzpatienten, Blutdruckmessung bei VAD-
Für die weiteren Sendungen können noch Themenvorschläge gemacht werden. Mitglieder, Patienten, Kliniken und Ärzte sollen mitmachen. Auch interessierte Firmen werden einbezogen. Ideen sind also gefragt, wer ein Thema hat, der kann sich gerne bei Helmut Eiterig melden.
"Bewegungsinitiative 2021" in herz.tv-
Die 4 Filme wurden insgesamt rund 850 mal angesehen. Es wurde aber festgestellt, dass die Zahl von Folge zur Folge immer weniger wurde. Schade, denn die Übungen sind nicht schwer und ausdrücklich für Herzpatienten geeignet. Jeder sollte beachten: Bewegung ist alles! Wer regelmäßig trainiert, fühlt sich besser.
Die Mitglieder der Doppelherzen-
Verschiedenes:
Die Vorstellung unserer ärztlichen Beraterin Frau Dr. Dilek Gürsoy musste leider wegen eines OP-
Das Treffen wurde um 12.30 Uhr beendet. Das nächste VAD-